Entrevista a un superviviente: Chris C.

Me diagnosticaron leiomiosarcoma por primera vez en 1996. Desde entonces, le cambiaron el nombre a GIST, acrónimo de tumor del estroma gastrointestinal. Es un tipo de sarcoma.

El único tratamiento es la cirugía. La esperanza de vida es, en promedio, de seis meses a un año. Primero tuve tumores en el intestino delgado, y me los extirparon. Poco menos de un año después, habían hecho metástasis en el hígado. La cirugía fue exitosa, pero era evidente que la enfermedad estaba presente en otras partes del cuerpo a nivel molecular. Un médico dijo: «Tienes una probabilidad entre cien».

En ese momento estábamos devastados, pero recuperamos la energía y hablé con otras personas y médicos. Uno de ellos dijo que lo mejor era fortalecer el sistema inmunitario y recomendó una dieta macrobiótica. Ese médico dijo que me quedaban entre seis y nueve meses de vida. Dos años y medio después, seguía con vida. Lo atribuyo a la dieta, la nutrición, la conexión mente-cuerpo, y a no rendirme.

Pero regresó. Una vez más, la única solución era la cirugía. Me abrieron y contaron 38 tumores diferentes, desde el tamaño de un guisante hasta el de una pelota de golf, por todo el abdomen. Simplemente me cerraron. Salí de la anestesia, y recuerdo que el cirujano, un tipo muy amable, simplemente dijo: "No pudimos hacer nada. Estaba por todo el abdomen". Luego añadió: "Pero Chris, siempre están descubriendo nuevos medicamentos y nuevas curas".

Estoy acostado allí boca arriba y digo: "Sí, claro".

Fuimos a ver al Dr. Demetri en Boston, en el Instituto Oncológico Dana Farber, y probamos muchos medicamentos diferentes, pero ninguno funcionó realmente. Un día, me dijo: «Existe un medicamento maravilloso para la leucemia. En teoría, la causa de tu cáncer es similar a la de esta leucemia: una rotura cromosómica». Curiosamente, solo habían descubierto la causa de mi cáncer un año antes.

Dijo que la farmacéutica que lo creó no lo iba a probar en tumores sólidos hasta dentro de un año. Le dije: «No estaré aquí dentro de un año». Bromeó: «Llama a tu congresista». Así que, conectado a mi poste, saqué mi celular y llamé a mi hermano mayor, que trabaja para... Wall Street JournalDije: «Tienen este medicamento. Aquí está esta farmacéutica en Suiza». Caminó por el pasillo hacia el editor jefe: «Mi hermanito necesita este medicamento». Efectivamente, un par de días después, llegó mi médico. Me dijo: «No se lo van a creer. El tipo al que he estado siguiendo en esta farmacéutica durante meses me llamó y me dijo que podíamos empezar un ensayo clínico de inmediato».

Fui uno de los primeros pacientes en Estados Unidos en recibir el medicamento para un tumor sólido. Regresamos a Boston unos 30 días después y nos hicimos todas las pruebas. Esa noche, el teléfono del hotel sonó a las 11:00. Pensé: "No son buenas noticias". Así que llamé y el médico me dijo: "Estoy aquí con un grupo de siete u ocho médicos. Estamos viendo sus escáneres. Nos quedamos boquiabiertos. Es fenomenal. Algunos de estos cirujanos preguntaron si este paciente se había operado". En ese momento, se trataba de STI571, que luego se convirtió en Gleevec. Ahora está aprobado y es uno de los primeros medicamentos contra el cáncer que funciona a nivel molecular.

Gleevec me sigue haciendo tan bien hoy como al principio. Me hago ecografías cada 90 días para controlarlo. Estoy en muy buena forma, sin síntomas ni crecimiento, así que ha sido fantástico. Me ha salvado la vida, sin duda.

Recordé a aquel cirujano que, menos de un año antes, había dicho: «Chris, siempre están inventando nuevos medicamentos». Ahora, obviamente, soy un firme creyente. Hay respuestas y llegan rápidamente. Dos cosas: creo que debemos tener fe. Sin embargo, debemos ser proactivos. Debemos ser agresivos. También debemos ser, como dijo Lance, parte de la solución.

Apoyo incondicionalmente los ensayos clínicos. Me pidieron que participara en uno no relacionado con mi cáncer específico. No me beneficiaría, pero sí a su investigación. Aceptamos de inmediato porque, una vez más, es parte de la solución. Participar en ensayos clínicos es fundamental para los pacientes y para su propio beneficio, pero también es una parte importante de la solución en la lucha contra el cáncer. Lamentablemente, se necesita que muchos más pacientes participen en estos ensayos. Esto compromete la velocidad y la eficacia de la investigación.

Se deben a sí mismos recibir la mejor atención médica posible. Empezamos en nuestro hospital local suburbano. Cuando recibí este diagnóstico tan grave, buscamos segundas y terceras opiniones. Un buen médico querrá que investigues todas las fuentes posibles. Este médico en particular se sintió insultado. Dijo que nos estaba brindando la mejor atención disponible en este gran hospital de Washington y que no nos remitía a un centro oncológico. Así que mi esposa llamó a nuestro médico de cabecera, quien lo había recomendado, y él dijo: "No querrán que se moleste". Mi esposa, muy afable y dulce, estaba al teléfono y de su boca salió una retahíla de palabras que nunca antes había escuchado. Una hora después, nos remitieron. A veces hay que dar un paso al frente y luchar.

La esperanza es más importante de lo que la mayoría de la gente cree. Todo es parte de esa conexión mente-cuerpo. Te deprimes, tu sistema inmunológico se debilita. No hay ningún misterio en eso. La gente dice: "Tienes que ser positivo. Tienes que luchar contra esto". Estás sentado allí, deprimido, enfermo, y solo quieres decir: "No me siento positivo". Entonces te sientes culpable: "Debería ser positivo para estar sano, pero no me siento positivo". Es todo un dilema. Pero tienes que seguir adelante. Cuando te sientas deprimido, compadecido contigo mismo o enojado, tienes que decir: "Me siento así, pero pasará". Recuerda que estás trabajando en ello y no te rindas. Te volverás cada vez más positivo.

Algunos días, tenía una huella en la espalda donde mi esposa me echó de la puerta y me dijo: "Bueno, vámonos. Deja de compadecerte". Al no conocer las características clínicas de la depresión, no la reconocí, pero otras personas sí. Incluso mis hijos dijeron: "Papá, necesitas ayuda". Ahora, es una broma en casa: si alguien lo está pasando mal, le dices: "Necesitas ayuda. Busca ayuda, ¿quieres?". Así que fui, y descubrí que es un problema clínico. No se trata de fuerza interior, masculinidad ni valentía. Es simplemente parte del proceso humano. La mente es tan parte del cuerpo como tus órganos, y también necesita cuidados.

Una de las mayores fortalezas que desarrollé a lo largo de ocho años es una que no anticipé: mi relación con la muerte. Voy cada 90 días a hacerme ecografías. Eso, en sí mismo, dice: "Sigo amenazado por la muerte". Aceptar la muerte ha sido una parte muy importante de mi vida. Un par de cosas la han fortalecido. Mi mejor amigo sufrió un derrame cerebral a los 57 años y, en tres días, falleció. Tenía una hermana con la que era muy cercana. El año pasado, descubrimos que tenía cáncer. Seis semanas después, falleció.

Perder a uno de mis dos hermanos y a mi mejor amigo me hizo comprender que la vida es preciosa. Ahora valoro más que la muerte es parte de la vida. Tenemos que vivir el momento. El ayer ya pasó. El mañana no está aquí. Nadie sabe cuándo, pero todos moriremos. Razón de más para vivir la vida al máximo.

En los últimos ocho años, he generado casi 50 millones de dólares en bienes raíces, brindando empleo y vivienda a personas. Participo en media docena de programas y participo en la Fundación Lance Armstrong. Siento que he hecho más bien en los últimos ocho años que en los XNUMX anteriores. Creo que hay un regalo especial que se recibe al dar: una satisfacción, una sensación de plenitud, de satisfacción. Dar realmente fortalece, te motiva y te da cierta paz. Al reflexionar sobre los últimos ocho años, me alegro mucho de no haber dicho: "Soy solo uno entre cien" y simplemente irme a dormir.

La etiqueta de cáncer no es una sentencia de muerte. Es una sentencia de por vida que cada día será más valiosa, y es mejor aprovecharla al máximo. La gente habla de las bendiciones que trae el cáncer. No es el tipo de bendición que me gusta, pero uno aprende mucho. Creo que una de las bendiciones que el cáncer me ha traído es una mayor comprensión de la vida y de la muerte, y una mayor apreciación de ambas.

La calidad de vida de los sobrevivientes es fundamental. Utilizo la analogía de una casa en llamas. Sacan a las personas de la casa y las depositan. Necesitan atención. Necesitan ayuda psicológica. Necesitan ayuda médica. Tantos tipos de apoyo. Pero todavía hay personas en la casa que se está quemando, y siento la obligación de permitirles seguir sobreviviendo. Siento la mayor urgencia de encontrar soluciones; de encontrar curas. Para mí, sobrevivir significa mantenerse con vida.

Me llamo Chris Carley. Llevo ocho años con un tumor del estroma gastrointestinal.