Entrevista a una sobreviviente: Elizabeth M.

Me convertí en un sobreviviente de cáncer en 1967 cuando me diagnosticaron condrosarcoma de la pelvis.

Nací con una enfermedad ósea hereditaria, así que tengo múltiples tumores óseos por todo el cuerpo. Noté que crecía una de mis protuberancias y fui al médico. El médico extirpó la protuberancia, pensando que era un tumor benigno. Dos años y medio después, había vuelto a crecer dentro de mi pelvis y por la parte interna de mi pierna. Fui a ver a un cirujano ortopédico. Me tomó una radiografía de la pelvis y dijo: "No hay nada malo". Miré por encima de su hombro y vi que la radiografía pélvica no se veía normal, pero no tenía formación. No podía confiar solo en su palabra, así que busqué otra opinión. Fui a ver a un médico que había operado a mi hermano unos años antes de una de sus protuberancias óseas benignas. Tenía muy claro que era grave y que posiblemente se tratara de un tipo de cáncer. Me envió a ver a un oncólogo ortopédico de renombre. Me dijo que probablemente era un condrosarcoma.

Me hicieron una hemipelvectomía interna. Me quitaron partes de la pelvis. No me pusieron ningún tipo de prótesis. Sé que hoy en día pueden hacer un trabajo increíble, pero en 1967 no podían. Lo que me falta es el hueso púbico derecho, así que no tengo hueso del canal del parto en el lado derecho. Un trozo de la cadera cuelga solo y se balancea un poco por sí solo. Como el otro lado no tiene soporte, el otro lado también está suelto. Por eso, tengo una tensión constante en esas articulaciones. Con el paso de los años, se ha degenerado mucho. Así que esas partes son lo que me faltan. También me quitaron los músculos de esa zona. Tuvieron que cortarme los órganos internos y reconstruirlos. Milagrosamente, todo funciona. Sigue funcionando con dificultad.

Fue terrible. Mi recuperación fue muy difícil. Con los medicamentos y las cosas que tenemos ahora, este procedimiento se puede realizar y el paciente puede recuperarse en pocos días. En aquel entonces, ni siquiera creían que volvería a caminar. El médico me lo dijo, pero lo bloqueé mentalmente y lo olvidé. Aun así, estuve prácticamente inmóvil desde el principio. Estaba en shock porque no me di cuenta de que me amputaron una parte del cuerpo. No me di cuenta de que todos esos músculos y otras partes de mi cuerpo también iban a quedar destrozados.

Después de unos tres meses, mi madre trajo a mi hermana adolescente a verme, y ella quería jugar a ser enfermera o ser enfermera. Esto despertó su lado compasivo, así que me daba masajes y me bañaba. Mientras me trabajaba, sentía que mis sensaciones volvían. Cuanto más trabajaba conmigo, más podía empezar a mover las piernas. Me subía al borde de la cama y me sentaba. Era la sensación más extraña después de estar boca arriba tanto tiempo. Un día, me puso de pie al borde de la cama. Poco después, le dije al médico: "¿Cuándo me va a dejar salir de la cama?". Me dijo: "Vendrá fisioterapia y le enseñará a usar una silla de ruedas". Y yo dije: "No necesito una silla de ruedas". Él dijo: "Parece que no lo recuerdas, te lo dije, no podrías volver a caminar". Y yo dije: "Pero puedo. Puedo". Me senté en el borde de la cama, me levanté como me había enseñado mi hermana y caminé. El doctor lloró, y yo también, porque no entendía por qué lloraba. No era una buena caminata, pero podía dar unos pasos. Luego me recetó fisioterapia de verdad para fortalecer los músculos de las piernas. Al poco rato, ya estaba en casa.

En seis meses, descubrí una recurrencia. Volví al médico y programamos una nueva cirugía. Un año después, tuve la recurrencia y me extirparon más tejido en esa zona. Tuve otra recurrencia al año siguiente y cirugía, cirugía, cirugía. Esa es la historia de mi vida. Resultó que tuve un total de siete recurrencias, siete operaciones de pelvis. Desde entonces, he tenido otras nueve operaciones por otras causas, debido a complicaciones.

He tenido efectos físicos tardíos. No recibí quimioterapia. No recibí radiación. Para el condrosarcoma, esas no son opciones. La mayoría de las personas que sufren efectos tardíos los contraen por la quimioterapia y la radiación. Tengo efectos tardíos por el daño a mi sistema musculoesquelético. No es estable. Se descontrola constantemente. Hoy vine aquí con un bastón. Hace tres días, estaba usando mi andador. Hay momentos en los que sé que tengo que usar la silla de ruedas; simplemente no puedo moverme. Hay momentos en los que he tenido que usar la silla de ruedas durante meses seguidos mientras hago fisioterapia y tratamientos para volver a levantarme y caminar. Eso es una constante. Eso es lo que me mantiene discapacitado permanentemente. Tengo que pensar en cada paso que doy. Es natural para mí. Solo observo y tengo cuidado. En los primeros años, me caía constantemente. No tengo músculo en la parte interna de la pierna que la mantenga unida, así que me abría paso y me volvía a lesionar repetidamente. La última vez que me pasó esto fue alrededor de 1989, cuando me desgarré el tendón de la corva. Con el paso de los años, estos problemas musculoesqueléticos se convierten en un problema constante.

Los problemas de dolor son crónicos. He tomado todo tipo de analgésicos con el paso de los años. También he aprendido a prescindir de ellos. Prefiero prescindir de ellos, porque cuando tomo analgésicos, me nublo la mente, y no vale la pena. Pero hay veces en las que simplemente he tenido que tomar medicamentos. Hubo un par de veces que los dejé de golpe. Sufrí un síndrome de abstinencia, y fue horrible. Hubo momentos en los que literalmente fui adicto a la morfina, y tuvimos que lidiar con eso. Las drogas me afectan emocionalmente de forma muy negativa. Por eso, es importante para mí dejarlas. He tomado clases de autohipnosis. He aprendido a meditar. He leído todos los libros de autoayuda que han salido para otros problemas y los he incorporado a mi vida. Tomaba clases de relajación y consciencia corporal. Me uní a Jack LaLanne y entrenaba constantemente, fortaleciendo mis músculos tanto como podía, y luego tuve que reconocer mis limitaciones.

Tuve dos experiencias cercanas a la muerte que me cambiaron considerablemente. Hasta entonces, era muy negativa, tenía miedo, temerosa de morir, no tenía espíritu de lucha. Durante esa segunda experiencia cercana a la muerte, recibí el mensaje de que tendría un hijo. Los médicos me habían dicho que nunca podría tener hijos con la pelvis abierta de esa manera. Era imposible. Sorprendentemente, con todo lo demás que me extirparon, no me extirparon el útero, así que seguía funcionando. Sin embargo, dijeron: "No te embaraces, porque es demasiado peligroso. El útero se agrandará y se caerá". Al año siguiente, me embaracé. No me di cuenta hasta cinco meses después, porque todavía tenía la menstruación. Seguí adelante con el embarazo sabiendo el riesgo, sabiendo el peligro. Curiosamente, el bebé se quedó de lado dentro de mí. No se volteó ni se cayó. Así que tengo un hijo muy especial, que ahora tiene 27 años. Las dos experiencias cercanas a la muerte también me cambiaron espiritualmente. A partir de entonces, exploré todas las religiones existentes, porque sentí que había tocado algo que iba más allá de lo físico, y que eso me dio una nueva fuerza: la fuerza espiritual. Creo que todos la tenemos en cierta medida y depende de cada uno desarrollarla. Pero mi mantra es "cada respiración, una oración". Es una oración de agradecimiento y gracia.

Había mucha ira. Ira con mi familia porque no pudieron apoyarme como creía necesitar. Ni siquiera sabía qué era el apoyo. Ni siquiera conocía la palabra, pero sabía que algo faltaba. Estaba enojada con todos. Las enfermeras, los médicos, me desquitaba con ellos. A las enfermeras y médicos que me reconocen, lo siento. Solo espero que les haya fortalecido en su trabajo saber que pudieron soportar mi grosería.

Tengo un grupo de apoyo en línea para pacientes con condrosarcoma. El día que lo creé, pensé: "Pasé por todo esto". Lo pasé sola. Sentía que no había nadie más con condrosarcoma. El médico me dijo que nunca conocería a otra persona con esta enfermedad. Era así de raro. Sentía que habría otras personas con las que podría comunicarme. Internet me facilitó las cosas y empecé a recibir correos electrónicos. Compartía información, lo que había experimentado, y creé este grupo de apoyo en línea. Ahora hay 250 miembros. Cuando alguien escribe y dice: "Tengo este diagnóstico, no sé qué hacer", se siente muy bien poder reunir a estas personas para compartir sus experiencias y saber que podemos ayudarnos mutuamente a comprenderlo. Ya no tenemos que sentirnos solos en esto.

Mi nombre es Elizabeth Munroz y soy una sobreviviente de cáncer durante 37 años.