Entrevista a una superviviente – Ginny S.

Me convertí en un sobreviviente de cáncer cuando me diagnosticaron cáncer de lengua en 2001.

Me diagnosticaron en marzo de 2001. Fui fumadora durante 30 años. Tenía una llaga en la parte inferior de la boca, y realmente no me había preocupado, hasta que dejé de fumar. Fui a mi médica de cabecera y me envió a un especialista en cabeza y cuello. Me echó un vistazo y dijo: "Necesita una biopsia, y ya sabe lo que creo que es". Lo había descubierto. Esto era cáncer. Pero en ese momento, no estaba muy preocupada, porque no sabía nada sobre el cáncer. La única vez que había estado en un hospital fue cuando tuve a mis hijos. Así que pensé que podía ir y que me lo extirparan. Fue cuando volví a mi médica de cabecera con el diagnóstico de carcinoma de lengua que se hizo realmente claro que esto iba a ser un poco más que simplemente extirparlo.

Al final me hicieron una cirugía de colgajo libre. Me extirparon el cáncer de la base de la boca. Me quitaron el suelo de la boca, parte de la lengua, la mandíbula, la mandíbula derecha y la reemplazaron con tejido óseo, arterias y venas de la pierna. El peroné se convirtió en la mandíbula. Suena muy conciso y simple, pero es una cirugía brutal. La primera vez que la hicieron, falló, así que tuve que hacerla dos veces. Me lo explicaron, pero explicarlo y pasar por esa cirugía fueron básicamente dos cosas diferentes. Recuerdo despertar en la sala de recuperación. Tenía una cánula traqueal, así que ya no podía hablar. No podía mover el hombro ni la pierna. Me di cuenta de que esto era un asunto serio. Me sentí totalmente impotente e impotente en ese hospital. Tuve la suerte de tener una familia y amigos muy cariñosos y comprensivos a mi alrededor. Terminé allí durante 15 días. Cuando salí del hospital, obviamente no podía comer por la boca. Tenía una sonda nasogástrica. Me alimentaban por la nariz. Durante los primeros seis meses, mi dieta fue básicamente líquida. Ensure se convirtió en mi alimento básico.

Obviamente, tuve que hacerme mucho trabajo dental. Terminé en un programa de investigación sobre implantes. Tengo un implante soportado por una dentadura postiza, lo que ha mejorado mucho mi capacidad para hablar y comer. Antes, mi dieta consistía en muchos alimentos blandos y líquidos. Soñaba con bistec y tostadas. Los implantes han marcado una gran diferencia en mi vida. Fue un proceso de tres años y un par de cirugías más, pero mis médicos fueron fantásticos. Así que les estoy muy agradecido.

El principal desafío que todavía me plantea es mi habla. Soy profesora y uso la comunicación verbal constantemente. Trabajo en educación especial, así que trabajo con personas con discapacidad. Pude sentarme un rato en su lado de la calle. Recuerdo haber entrado en McDonald's a tomar un café muy temprano después de mi cirugía y no pude decir "café". Recuerdo que la chica del otro lado me miró y dijo: "Bueno, vale, da igual". Realmente comprendí cómo es vivir en un mundo donde hay que esforzarse para integrarse, con el habla, el caminar, y que a veces la gente te mire o te ignore.

Cuando salí del hospital, no podía hablar ni caminar. Y quería salir. Quería comunicarme. Quería ir al Centro de Bienestar. Creo firmemente en los grupos de apoyo. Mi seguro era muy bueno. Me proporcionaron un fisioterapeuta y enfermeras para ayudarme a recuperarme. Quería aprender a hablar de nuevo. Escribía cosas en una tableta y era muy frustrante. Quería poder sentarme en un grupo en algún lugar y sentirme incluida.

Finalmente, mi fisioterapeuta me dijo: «Tu seguro pagará la logopedia». La logopeda tenía unas listas enormes de palabras y sonidos. Había perdido la sensibilidad de mis labios y la pronunciación. Lo primero que me dijo que hiciera fue practicar el movimiento de los labios. Lo hacía constantemente. Solo Dios sabe qué pensaban los demás de lo que hacía en el coche.

En cuanto me sentí lo suficientemente bien conmigo misma, fui al Centro de Bienestar y me uní a un grupo de apoyo. Me recibieron con los brazos abiertos. No les importó en absoluto mi aspecto ni mi forma de hablar. Me enseñaron muchísimo sobre el tratamiento. Me enseñaron a hacer preguntas y a no tener miedo de confrontar al médico, a decir lo que necesitaba y a obtener respuestas. Quería recuperar lo que tenía antes de la cirugía y estaba dispuesta a hacer lo que fuera necesario para lograrlo, y esas personas me ayudaron a lograrlo.

Actualmente estoy en mi tercer grupo de apoyo. Me uní al primero en junio de 2001, poco después de mi tratamiento. Te reúnes con un grupo de personas cada semana y te conviertes en una familia. En 2004, estoy bastante seguro de que podría ser el penúltimo miembro del grupo original, o quizás el único miembro que sigue vivo. Es entonces cuando pienso en el duelo y la pérdida. He perdido a gente. A veces, cuando te sientas en estos grupos, no vas a recorrer el camino de baldosas amarillas juntos. Me ha enseñado a aceptar, porque estas personas tenían mucho que dar mientras estuvieron aquí.

También soy miembro del Equipo Sobreviviente. Es un grupo de mujeres que creen en la salud: mujeres que participan en actividades deportivas, se apoyan mutuamente y comparten su experiencia con el cáncer. En 2002, el Equipo Sobreviviente tenía un grupo de personas que decidieron que querían escalar el Monte Whitney con mochila. Yo nunca había escalado con mochila en mi vida. Entrenamos todas durante unos seis meses y lo logramos. Fue lo más divertido y desafiante que he hecho. Nos unimos y subimos y bajamos. También he participado en cuatro triatlones. No me importa cuánto tiempo me lleve, siempre y cuando cruce la meta de pie. Ese es mi único objetivo. Es una experiencia increíble conectar con todas estas mujeres diferentes y compartir nuestra experiencia, fortaleza y esperanza juntas. Me siento muy afortunada por cómo he podido recuperarme hasta ahora y tengo mucho que agradecer. Es agradable compartir eso con otras personas.

Ya no fumo, y eso ha marcado una gran diferencia en mi vida. Soy portavoz de la Sociedad Americana del Cáncer. Participo en un programa llamado "Adolescentes que se deshacen de la ceniza". Hablo con chicos de secundaria y preparatoria sobre lo que los cigarrillos hicieron por mí. Soy muy honesto y directo. Les llevo fotos de cómo me veía y cómo estoy ahora. Respondo a sus preguntas lo mejor que puedo y les hablo de que es una adicción. Era algo que pensé que nunca me pasaría, y sin duda me pasó.

Me sentía culpable con mis hijos y con todos los demás en mi vida que me habían dicho: "Deberías dejarlo". Fue algo que nunca llegué a hacer. Pero he avanzado hasta el punto de asumir la responsabilidad de mis malas decisiones y mi mal comportamiento, y veamos qué pasa. Fueron las malas decisiones las que me llevaron a eso. He podido cambiar y tomar mejores decisiones. Recuerdo cuando le dije a mi hija que tenía cáncer. La vi desmoronarse ante mis ojos. Fue el peor día de mi vida. Sin duda, me sentí culpable. Fue entonces cuando pensé: "Haga lo que haga, vaya a donde vaya, pase lo que pase, viviré para mí y para todas las personas que me quieren".

La planificación del funeral no es algo de lo que quiero que mi familia se preocupe nunca. No quería dejar la planificación del funeral en manos de mis hijos. Mi hija, por supuesto, no quería ni oír hablar de eso. Me llevaría a casa y me dejaría en su sala o algo así. Tuve que convencerlos. Ni siquiera sé ahora si están realmente contentos con mi decisión, porque quiero ser incinerado. No quieren pensar en eso, y no debería ser su responsabilidad. Por eso lo decidí. Simplemente les dije lo que iba a hacer, y así será. Quiero que ellos también se diviertan ese día. Solo tienen que venir y despedirse.

He sido bendecida. Ahora tengo la oportunidad de reorganizar mis prioridades en la vida. Estoy más concentrada que nunca. Me levanto cada día y sé que este día es un regalo. De la mañana a la tarde, simplemente hago lo que tengo por delante con una sonrisa y la certeza de que esto va a mejorar. Acabo de empezar.

Soy Ginny Shoren y soy una sobreviviente de cáncer de lengua desde hace tres años y medio.