Entrevista a una sobreviviente – Heather T.
Heather es una sobreviviente de sarcoma mixoide vulvar metastásico. Habla sobre cómo manejar el dolor crónico, la tristeza y la depresión, y cómo conversar con otras personas sobre su supervivencia.
Me convertí en un sobreviviente de cáncer en 1992. Es metastásico porque regresó en 1998. Lo que tengo es tan raro que la primera vez que me diagnosticaron, los médicos no sabían cómo tratarlo. Me hicieron una cirugía para extirpar los tumores en mi ingle izquierda. Me escanearon durante varios años. Desafortunadamente, solo escaneaban esa área. En 1998, tuve un dolor de espalda que pensé que era solo un dolor de espalda. Fui a la clínica sin cita previa, pensando que simplemente me darían algunos buenos medicamentos y me enviarían a casa a acostarme. Cuando me hicieron una radiografía de tórax, vieron las masas en mi pulmón derecho. Fue en ese momento que les mencioné a los médicos que era un sobreviviente de cáncer y me enviaron a una tomografía computarizada. Ahí es cuando realmente comenzó la montaña rusa.
Mi pulmón derecho estaba plagado de cáncer. Los pulmones no tienen terminaciones nerviosas. La razón por la que tenía dolor de espalda era porque esas semillas se habían escupido en la pleura, y fue entonces cuando empezó a dolerme la espalda. Lo preocupante es que no sabemos cuánto tiempo llevaba creciendo en mis pulmones. No sabemos si habían pasado seis meses o seis años. Francamente, los médicos estaban un poco asustados, porque (a) no creían que fuera a volver, (b) cuando volvió, había mucha en el pulmón, y eso les preocupó. Temían que no hubiera suficiente quimioterapia para eliminar todo lo que había en mi pulmón. Pero estaba tan extendido que no creían que hubiera cirugía disponible.
Tuve la gran suerte de que hubiera un nuevo médico que usaba un nuevo procedimiento, llamado selección selectiva. Él entró y me operaron de pulmón. Extirparon la mayor cantidad posible de cáncer. Sin embargo, cuando estaban allí, descubrieron que también tenía cáncer en el diafragma. En ese momento, no sabían si tenía cáncer en el pulmón izquierdo. Así que pensaron que sería más seguro para mí someterme a quimioterapia. Como no hay quimioterapia específica para mi cáncer, me administraron dos tipos diferentes de quimioterapia: Adriamicina e Ifex con mesna. La quimioterapia me puso muy, muy mal. Recibí cuatro rondas de quimioterapia.
Tengo dolor crónico. El dolor es causado por la cirugía de pulmón. No tiene nada que ver con la quimioterapia. Mi cirujano torácico me dijo que tuvo que abrir un poco el tronco para llegar a lo que tenía que llegar. Creen que voy a tener dolor para siempre. Tuvieron que superar muchas dificultades para llegar al pulmón y a todo ese cáncer. Me mandaron a casa con muchos medicamentos. Me mantuvieron con morfina y Percocet durante unas seis semanas sin parar, lo cual es mucho. Cuando empecé la quimioterapia, me puse tan enfermo que querían quitarme todos los analgésicos. Pensaron que me estaba desgarrando el revestimiento del estómago, así que me dijeron: "No puedes hacer la quimioterapia y tomar todos estos medicamentos". Desafortunadamente, como no me redujeron la dosis como suelen hacer, caí en una profunda depresión. De hecho, fue mi enfermera especialista en la consulta del oncólogo quien me sugirió la amitriptilina. Mientras esté tomando amitriptilina, estoy bien.
Me hablaron de la fatiga. No entendí la fatiga hasta que la experimenté. Dijeron que había nuevos medicamentos que me ayudarían, para que no tuviera tantas náuseas ni malestar. Desafortunadamente, no me funcionaron. Los médicos hicieron todo lo posible, pero mi cuerpo no soportaba la quimioterapia en absoluto. Tardé casi un año en sentirme bien de nuevo. Sin saberlo, esperaba que una vez que terminara la quimioterapia, los síntomas desaparecerían. Sin embargo, no pude volver a trabajar hasta unos dos meses después de mi última quimioterapia. El mayor problema que tenía era la resistencia. No podía moverme como antes. Quería echarme una siesta a mediodía, y eso es difícil cuando intentas mantener un trabajo. Estaba muy frustrada por la fatiga, porque ni siquiera podía levantarme para cepillarme los dientes. Tenía que sentarme en el inodoro para cepillarme los dientes, porque no soportaba estar de pie. Me costaba ducharme. Estoy seguro de que es frustrante a cualquier edad, pero a los 29 años es extremadamente frustrante, porque quieres salir a correr con tus amigos, ir al cine o al Walmart. No podía ir al Walmart ni al supermercado a comprar comida. Tenía que mandar a alguien. Eso era muy deprimente.
Llegó al punto de quedarme ahí tumbado y tener demasiado tiempo para pensar. Aunque antes me costaba hablar de esto, llegué a pensar en el suicidio. Pensaba en suicidarme porque no creía que el dolor se fuera a ir nunca. Un día, acostado en la cama, me vino a la mente esta frase: «Si nos mantenemos firmes y enfrentamos la batalla, no podemos perderla». Eso fue lo que me salvó la vida, porque estaba listo para tomarme un frasco lleno de pastillas ese día. Así que me levanté, tomé un bloc de papel y escribí esa frase una y otra vez. Escribí esa frase todo el día. En ese momento decidí que iba a ser más fuerte que esto y que iba a superarlo. No crecí en la iglesia, pero tengo una fuerte creencia en Dios. Creo que Él tiene un plan para mí, y aún no lo he descubierto. Puede que nunca lo descubra. El tratamiento terminará y la vida continúa. El aspecto emocional fue más difícil de superar para mí que la quimioterapia y la cirugía, porque uno tiene que aprender a vivir como un sobreviviente.
Soy muy abierta sobre mi cáncer. Les digo a las personas que soy una sobreviviente por muchas razones. Me encanta poder hablar con otras sobrevivientes de cáncer, quizás para darles un pequeño rayo de esperanza, porque hubo personas que hablaron conmigo cuando lo estaba pasando. En cuanto a compartirlo con amigos y familiares, me gusta concientizar a la gente sobre los problemas actuales, los beneficios que se están brindando y los beneficios de la Sociedad Contra el Cáncer. No soy una sobreviviente de cáncer de mama, pero aun así participo en la Carrera por la Cura todos los años, porque el cáncer es cáncer, sin importar dónde se haya presentado. Creo que la investigación oncológica, incluso si es específica para un tipo de cáncer, puede ayudar a otras personas. Les hablo sobre la posibilidad de hacerse chequeos. Si vas a un médico y realmente crees que lo que te está pasando necesita ser analizado, y sientes que ese médico no está tan preocupado como tú, entonces buscas una segunda opinión o le dices: "Quiero una prueba. Quiero que me hagan algo". No intento asustar a la gente, pero tampoco quiero que se hagan los tontos y actúen como si fuera a desaparecer, porque no es así. Cuanto antes se diagnostique, más probabilidades de sobrevivir hay. Es muy importante que la gente se haga sus chequeos.
Cuando me diagnosticaron en 1998, tenía algunas dificultades en mi trabajo. Quería dejarlo, pero me preocupaba mucho el seguro médico. Es imprescindible. Una vez que sobrevives al cáncer, eres una señal de alerta para cualquier compañía de seguros médicos. Empecé a trabajar para una empresa muy grande y tenía excelentes beneficios médicos. De hecho, cambié de trabajo hace unos meses debido al estrés de mi último trabajo. No podía quedarme solo por los beneficios, que tenía excelentes beneficios. Ahora trabajo para una empresa pequeña y les informé que sobreviví al cáncer. Hemos llegado a un acuerdo: seguiré con COBRA. Pago unos 335 dólares al mes por COBRA, lo cual es mucho dinero. Van a pagar una parte de mi COBRA, porque para ellos es más barato seguir con COBRA que con su seguro. Sin embargo, COBRA solo es válido por 18 meses. Si volviera a enfermarme, sé por mi empresa que tendría una discapacidad a corto plazo. Sin embargo, también sé que tendría un deducible. Eso lo complica, porque siempre hay que ahorrar algo de dinero. Nunca se sabe si lo vas a necesitar. Es como ese día lluvioso que esperas que no llegue. Así que vivo un estilo de vida muy modesto. Mientras tenga trabajo y sepa que tengo seguro médico, me siento bastante seguro.
Me llamo Heather Taylor. Tengo 34 años y llevo 12 años con cáncer.