Entrevista a una sobreviviente: Jeannine W.

Empecé a sentir mareos intensos y acudí a un médico de cabecera, quien me derivó a un otorrinolaringólogo. Me pidió una resonancia magnética, y así fue como me diagnosticaron un tumor cerebral. En retrospectiva, sí tenía otros síntomas, todos muy leves. Me era fácil poner excusas, como el cansancio o el estrés.

Mi tumor cerebral estaba en el lóbulo temporal, que es la zona del cerebro encargada del habla y la memoria, lo que complicó un poco el procedimiento. Afortunadamente, el tumor no estaba en lo profundo del cerebro, así que los cirujanos pensaron que podrían extirpar la mayor parte. Finalmente, decidí someterme a un ensayo clínico quirúrgico en los Institutos Nacionales de la Salud. La cirugía duró 12 horas, y estuve despierto para proteger la integridad de mi habla y mi memoria. Por suerte, todo salió bien. Los médicos extirparon todo el tumor, así como aproximadamente un centímetro de tejido alrededor del tumor.

Después de la cirugía, hablé con varios neurooncólogos sobre si debía o no recibir radioterapia o quimioterapia. Soy de los que disfrutan de participar en las decisiones sobre su propia salud. Al fin y al cabo, es mi cuerpo. El consenso fue que no debía recibir ningún tratamiento adicional, debido al éxito de la cirugía, así como a mi estado de salud general y a mi edad.

Tras el diagnóstico de un tumor cerebral, entré en un mundo del que no sabía nada. No solo mi mundo se transformó por completo, sino que de repente me vi envuelta en conversaciones en idiomas completamente desconocidos para mí. Tuve que aprender mucho sobre terminología médica, así como sobre el campo del cáncer y lo que esto implicaba para Jeannine como paciente. Contacté con varias organizaciones sin fines de lucro dedicadas a los tumores cerebrales en todo el país: la Sociedad de Tumores Cerebrales, la Asociación Americana de Tumores Cerebrales y la Fundación Nacional de Tumores Cerebrales. Solicité que me enviaran material educativo. También cuentan con consejeros que ayudan a los pacientes a analizar las decisiones sobre el tratamiento y ofrecen consejos sobre temas que van desde la gestión de las emociones hasta la reincorporación al trabajo. Con internet, por supuesto, hay aún más recursos disponibles.

Puede ser confuso. Me basé en información creíble de organizaciones sin fines de lucro dedicadas a tumores cerebrales, que estaba claramente documentada. En otras palabras, tenían referencias y comentaban estudios. En parte, fue pura intuición. Después de un tiempo, supe qué tenía sentido y qué no. Mantuve conversaciones telefónicas, reuniones en persona cuando fue posible, e hice preguntas. Otros pacientes que han pasado por lo mismo son un recurso invaluable. Hay muchísima gente dispuesta a ayudar. Para algunos, es su trabajo. Para otros, simplemente han pasado por lo mismo y quieren ayudar a quienes están pasando por algo que ya han vivido.

Al hablar con organizaciones sin fines de lucro que se dedican a tumores cerebrales y otros pacientes, ciertos nombres surgen con frecuencia. Es a estas personas a quienes los pacientes deberían prestar más atención. Por supuesto, existen centros oncológicos con ciertos niveles de acreditación. Esto es importante. No siempre es posible que los pacientes que viven en zonas rurales accedan a ese nivel de atención de calidad. Sin embargo, pueden tener consultas telefónicas o incluso tomar un avión si es fundamental obtener la opinión médica de alguien con un nivel de experiencia superior al de la mayoría. Lleve esa información al hospital local y pida al médico consultante que sea un recurso para su médico local.

Aprendí que debía defenderme a mí mismo. Un hospital no revisó mi patología durante tres meses. Me dieron de baja como paciente de una institución. Varios médicos me dijeron, con una sonrisa, que moriría de un tumor cerebral. Nadie me iba a dar información en bandeja, nadie me iba a guiar. Hay recursos disponibles, pero, al final, dependía de mí. Fue una lección muy difícil de aprender. Cuando me enfrentaba a información contradictoria y a situaciones con hospitales donde no se hacía un seguimiento adecuado, tenía que pedir la información. Tenía que aprender sobre la información que recibía y la que no.

Siempre es importante obtener copias de su historial médico, no confiar solo en lo que diga el médico. A medida que surjan otros problemas médicos, esa información será absolutamente esencial para seguir cuidándose. Las grandes instituciones tienen departamentos de historiales médicos. Llame al número principal de un hospital y lo derivarán allí. Creo que hay un plazo para que respondan. La ley federal exige que los pacientes tengan copias de su historial médico cuando las soliciten. Los pacientes lo merecen. Es su derecho.

Fui cabildera durante algunos años. De hecho, trabajé para un congresista cuando me diagnosticaron, luego seguí en el Congreso durante dos años y luego trabajé para dos organizaciones sin fines de lucro dedicadas al cáncer como cabildera durante dos años. Cada sobreviviente de cáncer tiene una historia muy poderosa. Compartir esa historia, describir las dificultades y las adversidades, especialmente en el contexto de las políticas públicas, ofrece la oportunidad de generar un cambio social como ninguna otra cosa lo hace. Podemos ayudar a una comunidad más amplia abogando por políticas públicas federales que afecten a los pacientes con cáncer, que se relacionen con la prevención del cáncer y que se apliquen específicamente a la supervivencia del cáncer.

Nuestros legisladores deben prestar más atención a las leyes que afectan directamente a personas como yo. Hoy en día, hay aproximadamente 9.6 millones de sobrevivientes de cáncer, y tenemos derechos y necesidades. La experiencia no termina cuando el médico dice que el cáncer ha desaparecido. De hecho, ese es solo el comienzo de un camino que lleva a los sobrevivientes de cáncer a lugares que nunca imaginaron. Es impredecible y tiene consecuencias graves. Existen problemas médicos persistentes que los sobrevivientes de cáncer deben monitorear. Esto cuesta dinero y requiere atención médica. Las compañías de seguros deben cubrir los efectos tardíos del cáncer.

El cáncer revolucionó mi mundo y abrió un espacio completamente nuevo en mí. A los 24 años, al enfrentar mi propia mortalidad, me di cuenta de que es un regalo ver la muerte como una forma de despertar a la vida. En otras palabras, al enfrentar la muerte, pensé: "¿Qué quiero hacer con mi tiempo? ¿Por qué estoy aquí? ¿Qué es lo más importante para mí?". Puedo quedarme sentado y seguir haciendo ciertas cosas que no me sirven, o puedo hacer algunos cambios y despertar a la vida con mayor plenitud. Así es como intento vivir. No siempre tengo éxito, pero siempre me esfuerzo en esa dirección.

Una de las lecciones más importantes que aprendí fue que necesitaba comprenderme a mí misma a un nivel más profundo y cómo abordar mis propias necesidades emocionales. No podía venir de nadie más. En muchos sentidos, mi tumor cerebral también me ofreció la oportunidad de un despertar espiritual, un despertar a la vida. Me enseñó que nunca estoy sola. Hay recursos infinitos disponibles en el universo, y todos estamos conectados. Esa conexión con toda la vida solo puede surgir del viaje hacia y a través del corazón. Si el cáncer me ha enseñado algo, es la importancia del amor y que la vida es corta. Si no nos amamos a nosotros mismos ni a los demás, la vida no tiene sentido. Realmente me enseñó a concentrarme en vivir.

El trastorno de estrés postraumático es un fenómeno médico real para los pacientes, y a veces reconozco síntomas en mí mismo. También comencé a centrarme en el crecimiento postraumático, un término que describe los cambios positivos que surgen de las dificultades de la vida. Existen estudios al respecto que indican que un gran número de sobrevivientes de cáncer, así como sus cuidadores, experimentan crecimiento como resultado de su enfermedad. No subestimo los efectos del trastorno de estrés postraumático. Solo digo que las personas pueden superarlo con la ayuda y los recursos adecuados, y que, al final, existe la oportunidad de crecer de nuevas maneras.

El médico me extirpó el tumor con éxito, pero aún me sentía destrozada. Necesitaba ayuda para sanar. He utilizado terapias complementarias y alternativas para ayudarme no solo a sanar, sino también a abordar desequilibrios que ya existían incluso antes del cáncer o quizás como consecuencia de él. He usado acupuntura y hierbas medicinales. He cambiado bastante mi dieta. He hecho terapia energética, homeopatía y muchas otras terapias. Los pacientes deberían buscar profesionales que conozcan no solo la investigación, sino que también estén bien capacitados y sean capaces de abordar los efectos tardíos de la experiencia del cáncer: físicos, emocionales y espirituales.

Con el tiempo, he podido conectar con mi verdadero propósito un poco más profundamente y acercarme un poco más a mi meta final: convertirme en acupunturista. Es una manera de ayudar a personas con problemas de salud, aliviar dolencias y retribuir de una manera adecuada para mí y fiel a quien soy, mis talentos y mi propósito en esta vida.

Mi nombre es Jeannine Walston, tengo 30 años y soy una sobreviviente de un tumor cerebral.