Entrevista a una sobreviviente – Jill C.

Me convertí en un sobreviviente en 1983, y tenía enfermedad de Hodgkin de celularidad mixta, etapa IIB. Tenía un nódulo grande en mi cuello. Tomó aproximadamente un año para finalmente obtener un diagnóstico. Terminé pasando una semana en el centro de cáncer, haciéndome todo tipo de pruebas, procedimientos realizados para básicamente descartar y averiguar qué tipo de cáncer estábamos tratando. Después de todas esas pruebas, vinieron a mí y me dijeron que era enfermedad de Hodgkin de celularidad mixta. Tenía cuatro tipos diferentes de células cancerosas solo en la región del cuello. Lo que recomendaron fueron cuatro carcinógenos de cáncer diferentes que me iban a eliminar. Eso es básicamente lo que hice. Recibí quimioterapia. Luego, radioterapia. Luego, quimioterapia de nuevo. Entonces, tuve cuatro sesiones de quimioterapia, 22 días de radioterapia y luego otros cuatro de quimioterapia.

Debido a la radiación en el cuello que recibí, mi tiroides se vio afectada. Con el tiempo, dejará de funcionar y tendré que someterme a este reemplazo de tiroides. El cambio en mi tiroides siempre ha sido el frío. Regular los niveles siempre ha sido un desafío. Siempre me quejo con los médicos de que necesito más Synthroid para subir mis niveles y así no tener frío, no se me cae el pelo o puedo ir al baño sin problemas. Es algo que hay que vigilar y revisar con frecuencia. Llevo lidiando con esto desde que tenía veintitantos años. Es algo que dicen que hay que tener en cuenta, y probablemente me excedí un poco con eso. Debería haber esperado a que se descontrolara un poco más. En mi caso, todavía me lo están suplementando, porque el mío sigue funcionando. No está completamente descontrolado. Es complicado evaluar y regular los niveles.

Fue aterrador para mi prometido y para mí. En ese momento, teníamos nuestra boda programada. Tuvimos que posponerla por mi enfermedad. Cambió un poco nuestra relación, porque él tuvo que trabajar en eso conmigo. No fue fácil. En aquel entonces, para la radiación, me pusieron las rayas rojas, porque me irradiaron del pecho hacia arriba. Fui al trabajo, fui al supermercado, me revisaron y la gente se preguntaba qué me pasaba. Les decía: "Son mis rayas de carreras. Estoy orgulloso de llevarlas. Estoy mejorando".

No fue fácil para él. Tuvo que dejarme en el hospital, dejarme allí una semana, ir y venir, y apoyarme durante ese tiempo. Mi madre voló y también estuvo presente durante las pruebas y todo. Nuestro amor era joven e inocente en ese momento. Teníamos veintipocos años, pero sabíamos que teníamos un compromiso, y nunca temí que me dejara. Tampoco fue fácil. Tuve que luchar por él, porque notaba que se alejaba porque le daba miedo. Así que intenté hacer las cosas lo más normal posible, y eso es difícil. No pedí la baja por discapacidad. Trabajé. Iba a comprar comida. Me encargué de la casa tanto como pude, aunque la quimioterapia y la radioterapia me dejaron exhausta, porque te cansan y te desgastan. Pero en general, él me apoyó. Nos casamos en febrero del año siguiente, tuvimos una boda grande y bonita, y ambas familias vinieron y participaron. Fue una experiencia maravillosa. Creo que cuando atraviesas una crisis de esa magnitud, te unes, porque te conviertes en un equipo que luchará contra viento y marea. Así somos y siempre nos hemos enorgullecido de ello.

Cuando enfermé, trabajaba para una empresa de trabajo temporal. Trabajaba temporalmente para ellos y me despidieron porque no podía trabajar las horas que necesitaba. En ese momento, fue aterrador para todos. Fue un golpe duro para mi ego. No tenía seguro médico, así que estuve endeudado durante varios años. Estaba muy cansado, agotado y luchando por mi vida, pero me habría encantado luchar. Podría haberme unido a alguna organización, pero era joven e inocente. Era más prioritario recuperarme que pelear con una empresa por despedirme. Ahora tengo esos derechos, y si hubieran existido, habría sido genial. Asistí al Taller de Claves para la Supervivencia, y puedes llegar hasta el final. Ahora hay organizaciones que te ayudan. Eso habría sido genial si hubiera sido entonces, cuando realmente lo necesitaba. La Sociedad Americana del Cáncer me dio quinientos o setecientos dólares y la Sociedad de Leucemia también contribuyó. Así que sí tuve algo de apoyo, pero la situación económica fue difícil durante un tiempo. Eso cambió mi vida por completo. Nunca volví a ver el dinero de la misma manera. Antes gastaba mucho, y ahora soy muy ahorrativo; intento que mi dinero rinda lo máximo posible. La enfermedad, al principio, me cambió en ese sentido.

Creo que es muy importante que difundamos más información al público para que sepan qué hacer, los diferentes caminos a seguir y las diferentes maneras de ser fuertes durante su lucha contra la enfermedad, contra el sistema y toda la burocracia que conlleva. Lo difícil es que cuando estás enfermo, te sientes deprimido y tratas de sobrevivir. Casi necesitas un defensor, alguien que se encargue de eso. Tuve suerte de que mi madre hiciera mucho por mí. Pude mantenerme al día con las facturas y pagar mis deudas. Realmente creo que deben existir fundaciones o maneras para que los sobrevivientes de cáncer puedan conseguir dinero para pagar sus facturas, volver a estudiar o comprar una casa por primera vez. Cuando te golpean con facturas tan astronómicas y cosas que nunca anticipas al principio de tu vida, te retrasa un poco. Así que eso sería genial. A nivel gubernamental, mantenerlo fuerte. Hacer que funcione, eso es lo importante.

Es fantástico estar con otros sobrevivientes, aprender sobre sus vidas, lo lejos que han llegado, cómo sobreviven y qué los motiva. Es algo que me fascina. Conectar con otras personas que han sobrevivido marca una gran diferencia. No mucha gente se sincera y te cuenta lo que ha vivido, a menos que estés en un entorno seguro y preparado para sobrevivientes de cáncer. En el trabajo hay una política de "silencio absoluto, no se lo digas a nadie". En mi caso, cuando me diagnosticaron, lo sentí por todas partes. No podía ocultarlo.

Me encanta involucrarme y poder ayudar a los demás. Después de mi diagnóstico, conecté con una joven paciente con cáncer de Hodgkin a través del boletín de una iglesia. Esta joven necesitaba ayuda con sus hijos. Somos amigas desde hace más de 15 años. Ahora vive en Virginia, pero seguimos juntas. No ha tenido tanta suerte como yo con su salud, pero tiene un futuro prometedor. La acompaño siempre que puedo y lo pasamos bien. Si no fuera por mi enfermedad y por mi recuperación, nunca lo habría logrado. Hubo una época en la que yo misma dirigía un grupo de apoyo. Llega un momento en el que te sientes mejor contigo misma y puedes empezar a ayudar a los demás. Creo que eso es importante.

Es parte de mi vida. Es una parte que siempre tendré y que podré compartir con los demás. Eso es importante, porque cualquier cosa que te sacuda el mundo o te sacuda la vida, y que puedas superar y ser más fuerte, vale la pena compartirla con el resto del mundo. Lo veo como: "Estoy ayudando. Estoy haciendo que alguien vea que puede ser igual de fuerte o que puede afrontarlo de forma un poco diferente y superarlo". Eso es fundamental.

Sobrevivir significa que estamos aquí para llegar lejos. Estamos aquí para marcar la diferencia en el mundo, para demostrarle que es posible y que se puede vivir una vida larga y saludable, cuidando de uno mismo. Se necesita conocimiento, espiritualidad, gente positiva, ser positivo. Transmite esas vibraciones positivas y lo bueno y positivo volverá a ti. Siempre lo he pensado. Siempre he intentado proyectarlo a los demás. Al hacerlo, atraes a las personas adecuadas.

Me llamo Jill Collins. Tengo 43 años y llevo 21 años con cáncer de Hodgkin de celularidad mixta.