Entrevista a una sobreviviente – Laura K.

Me convertí en un sobreviviente de cáncer el 23 de mayo de 1982, cuando me extirparon el neuroblastoma en el Hospital de Niños de Boston.

De niño, uno es completamente ajeno a lo que sucede a su alrededor. Estar en este tipo de entorno no es un entorno tradicional para un niño. En ese momento, no tenía ni idea de lo que pasaba. Sabía que algo andaba mal, solo por la reacción de mis padres y, obviamente, por estar en los consultorios médicos. Me operaron el día de mi quinto cumpleaños, así que antes tenía cuatro años. Todo esto ocurrió a los cuatro y cinco años. Recuerdo el día de la operación. Lo recuerdo vívidamente. Cuando se lo cuento a la gente, se sorprenden de que pueda recordar cosas así. El cáncer ha formado parte de mi vida durante el resto de mi vida, pero no ha sido toda. Me operaron y me sometí a radioterapia. No se sabe con certeza cuáles serán las consecuencias de la radioterapia en este momento. He tenido algunos problemas. Tuve un quiste en el corazón que tuvieron que extirpar, y no estaban seguros de si era por la radioterapia. Me radiaron todo el pecho, así que no están seguros de si fue un accidente o algo raro. A lo largo de mi vida, me he hecho chequeos anuales y siempre he pensado: "¿Podría volver a aparecer? ¿Qué pasará si intento tener hijos o cosas así más adelante?". Siempre lo he pensado.

No diría nada sobre los cambios físicos, pero sí sobre los cambios mentales y emocionales. En mi mente, reprimí e intenté olvidar todo lo que me pasó de niño. Recuerdo que hubo un año en mi vida, probablemente en mi adolescencia, a los 16 o 17 años, en el que, por alguna razón, todo me impactó. Fue como: "¡Madre mía, pasé por todo eso!". Empecé a interesarme de verdad. Quería saber todos los tratamientos a los que me sometí y qué esperar de la radioterapia más adelante. Después del tratamiento, fui un niño normal. Hacía cosas normales de niños y ni siquiera lo pensaba dos veces. Fue justo cuando desperté a los 16 o 17 años. Descubrí que era diferente a los demás niños. Saber que tuve cáncer de niño podría explicar algunas de las cosas que tengo, tuve o tendré en el futuro. Me he vuelto muy consciente de las cosas que me rodean, de las pequeñas cosas de la vida, de las cosas sin importancia, como comprarme un suéter de $100 en lugar de hacer otra cosa. Siempre intento aprovechar todas las oportunidades que se me presentan. Ya sea ir de viaje, aceptar un trabajo o hacer algo similar, intento involucrarme al máximo, porque nunca se sabe qué pasará mañana. Puedo decir honestamente que valoro más la vida y una parte de mí está agradecida de haber tenido cáncer de niña, porque puedo valorarla mejor. Tengo una segunda oportunidad y no quiero desperdiciarla.

Especialmente debido a la radioterapia, ya que se centró en mi pecho, me preocupa el cáncer de mama. Claro, las estadísticas son terribles en cuanto a la probabilidad de que una mujer lo desarrolle, pero para alguien que se ha sometido a radioterapia, las probabilidades son mayores. Así que eso me preocupa mucho. Empecé a hacerme mamografías anuales a los 20 años. Me hago exámenes mensuales y me informo sobre si hay algo que pueda hacer para reducir las probabilidades, como una dieta saludable y ejercicio.

Nunca he tenido problemas pulmonares. Siempre me he hecho radiografías y cosas así, pero nunca he notado nada relacionado con el ejercicio, la falta de aire ni nada. Mi oncólogo, ni ningún otro médico, me ha dicho nada, lo cual es bueno.

Me preocupan [los segundos cánceres]. Creo que es natural que me preocupe, y que cualquiera se preocupe. Sé que solo puedo hacer lo que puedo, en cuanto a los autoexámenes y las mamografías de rutina. Si ocurre, ocurre, y hay que afrontarlo. Se lucha igual que con el cáncer anterior, y con suerte, se sale adelante.

Los problemas emocionales y saber que eres diferente. Con solo mirarte, obviamente, no se nota. Es algo interno que uno tiene presente, y yo tengo que ir al hospital todos los años. Tengo chequeos, y ¿cómo explicarle eso a la gente? ¿Por qué vas aquí y por qué tienes que ir allá? Otra cosa es que cada vez que le digo a alguien que tuve cáncer de niña, nunca estoy segura de cómo va a reaccionar. Es algo que me preocupa, no me da miedo, pero también es algo que tengo en mente. Dudo y me pregunto: "¿Cuándo lo menciono? ¿A quién se lo digo? ¿Tengo que contárselo a esta persona?". En realidad, es más una cuestión emocional para mí con el tiempo.

En mi opinión, es realmente una cuestión de criterio. Si interactúas con alguien y lo conoces lo suficiente como para compartir detalles íntimos sobre ti, realmente puedes romper esas barreras de comunicación. Si estás dispuesto a abrirte un poco más, puede que ellos también lo estén. Sin duda, puedes evaluarlo tú mismo. Tuve que hacerlo yo mismo. Creo que algunos de mis amigos ni siquiera saben por lo que he pasado, pero otros quieren saber. Preguntan, indagan y quieren saber qué pasó. Puedo inspirarme en ellos y ver cómo reaccionan al hablar de Lance Armstrong y del hecho de que tuvo cáncer y es un atleta reconocido. Veo cómo reaccionan al simplemente hablar de ese tipo de conversación y puedo intervenir y decir: "Ese era yo".

No me avergüenza, y una parte de mí está orgullosa. Sobreviví. Estoy aquí para contarlo. Es gracioso cuando le cuento a la gente que pasé por lo que sea que pasé, y casi parecen sorprendidos y conmocionados al decir: "¡Dios mío, estás sentado frente a mí!". Me hace sentir bien, porque es un logro. Sin duda lo es. Me siento afortunada de poder sentarme aquí y compartir esta historia.

Conocer gente no es un problema. Simplemente llegas al punto en que sientes que deberías contárselo o que ellos deberían saberlo. Es como, "¿Cómo abordas el tema?" No puedes simplemente decir, "Cuando tenía cinco años, tuve esto". ¿Cómo lo mencionas en una conversación, hasta un punto en el que no los incomodes y te incomodes a ti también? Todavía no lo he perfeccionado, y no sé si tú puedas perfeccionarlo. Simplemente intentaría evaluar la relación que estamos construyendo y la amistad. Siento que primero tienen que ser amigos, y si pueden compartir cosas como amigos, luego pueden seguir adelante. No creo que haya un momento adecuado para mencionarlo, pero no he recibido una respuesta negativa de ninguno de los hombres con los que he salido, lo cual es alentador.

Creo que es una reacción natural de alguien que ha tenido cáncer o cualquier otra enfermedad potencialmente mortal. Es solo un pensamiento que se cuela. La muerte lo es. Obviamente, tampoco se puede controlar. Se pueden hacer cosas para evitarla, pero no lo sé. Creo que es simplemente el resultado natural de vencer una enfermedad. La miraste a la cara. Miraste a la muerte a la cara y dijiste que no. [La culpa del superviviente] llega en oleadas. Cada vez que vengo a mis citas anuales y veo a todos los demás niños, hay un cierto grado de "¿Por qué sobreviví?".

Tengo mi propio seguro. Trabajo a tiempo completo y tengo mi propio seguro. Es una preocupación, y de hecho, probablemente sería uno de los principales factores a la hora de elegir un trabajo en particular. Tengo la suerte de poder decir que tengo seguro médico al 100% a través del estado de New Hampshire. Si tuviera que pagar una parte, consideraría seriamente buscar otro trabajo, debido a toda la situación. Me siento muy afortunado de tener seguro médico. Nunca he tenido ningún problema. Llamo a mi médico de cabecera y le digo: "Voy aquí para mi chequeo anual", y siempre me dice: "De acuerdo. Aquí te explico cómo derivar a un médico y adelante". Así que nunca he tenido ningún problema con eso.

Tengo una hermana mayor. Es 18 meses mayor que yo y vive en Connecticut. Somos bastante unidas. Mirando atrás, es difícil decir si hubo alguna diferencia en nuestra relación debido a toda la atención que recibí. De niños, como hermanos y al ser tan unidos, uno pelea mucho, solo por ser hermanos. Uno crece, intenta descubrir quién es, quién es el otro. Es un tema del que nunca he hablado con ella, y ella tampoco lo ha sacado a colación. No sé si tiene algún problema al respecto. Parece que no, porque ha tenido sus propios problemas de salud. La verdad es que no he hablado con ella, y no sé si lo abordaría. Si lo sacara a colación, sin duda lo haría. Pero no creo que hayamos tenido ningún problema. Si pensaba que yo era el hijo predilecto o algo así, nunca lo tuvimos.

Creo que tenemos una buena relación [con mis padres]. Como con cualquier padre/madre e hijo/a, a veces ha habido estrés. Hay buenos y malos momentos, pero en general, creo que es una relación excelente. Acudo mucho a ellos cuando tengo problemas, ya sean de salud o de cualquier otra índole, y siempre están ahí para ayudarme. Son un buen apoyo.

Sobrevivir significa tener una segunda oportunidad y la posibilidad de hacer cosas que creías imposibles. Además, te permite ver la vida de forma diferente a quien no la ha vivido. No quiero decir que quienes no han superado el cáncer den la vida por sentado, pero en cierto modo creo que sí.

Incluso si es la tarea más insignificante, al terminarla, es un logro. Al completarla, es un logro. Aunque sea lavar la ropa, ir al supermercado, incluso ir a la escuela, son cosas pequeñas, pero es solo el hecho de que puedas hacerlas. Su importancia es incalculable. Incluso sacar la basura, poder levantar la bolsa y caminar hasta la esquina.

Para los padres, si tienen un hijo diagnosticado con cáncer, sin importar la edad, es importante que sepan qué está pasando. Los niños son muy conscientes de lo que sucede a su alrededor. Necesitan que se les explique lo que está pasando. Obviamente, si son muy pequeños, esperaría a contárselo cuando tengan la edad suficiente para entender lo que está pasando. Necesitan saber qué tipo de tratamientos han recibido, cirugías, para que más adelante sepan cuándo ir solos a las citas médicas. Podrán decir: "Tuve esto, esto y esto. Tuve este tratamiento, ese tratamiento y en estas fechas", para que tengan un registro. Si tienen hermanos, también necesitan recibir información para que sepan por lo que está pasando su hermano o hermana. El hermano o la hermana necesita saber que es igual de especial.

Espero grandes cosas, sin importar cuán largas o cortas sean, pero intento hacer lo que me conviene. Intento tomar las decisiones correctas y vivir la vida al máximo. Espero mucho de ello. He pasado por una prueba temprana y espero que todo sea más fácil.

Me llamo Laura Kieronski. Tengo 27 años y llevo 22 años con cáncer.