Entrevista a una sobreviviente: Samantha E.

Me convertí en un sobreviviente cuando me diagnosticaron sarcoma de Ewing en diciembre de 1999.

Estaba en el último año de secundaria cuando me diagnosticaron, así que me quedaba un semestre. Mi tratamiento empezó en enero y duró hasta septiembre del 2000. Recibí siete rondas de quimioterapia de dosis alta y una cirugía en la pierna. Regresé a la universidad en enero del 2001 y siempre estaba cansado, con moretones y contagiándome de todo. Me decían: «Tu médula ósea está cansada. Ya empezará a funcionar». Finalmente, me hicieron una biopsia de médula ósea en abril del 2001, y detectaron el síndrome mielodisplásico secundario, un precursor de la leucemia.

Empecé la quimioterapia de nuevo porque la enfermedad había empezado a progresar, y entonces encontraron un donante compatible, un donante sin parentesco. Después de tres meses en el hospital para el trasplante de médula ósea, pasé nueve meses haciéndome pruebas, medicamentos, antirrechazo y antivirales. Finalmente, en junio de 2002, me dijeron: «De acuerdo. Ve a lo tuyo». Me mudé a Boston ese septiembre.

El año pasado, mi amiga Bridget y yo asistimos al simposio "Soy demasiado joven para esto" en el MIT. Fue la primera vez que descubrí que había otros jóvenes sobrevivientes. Todos mis amigos habían fallecido. No tenía a nadie con quien compartir mi camino como superviviente. Había estado lidiando con mi apariencia, las cicatrices y todo lo que no es propio de la quimioterapia diaria, pero no creía que fuera legítimo. Fui a esa conferencia y vi que existe toda una comunidad. Creo que entrar en contacto con tantos jóvenes sobrevivientes fue la primera vez que me di cuenta de que soy alguien sin cáncer. Simplemente tenía que descubrir quién era.

Bridget y yo decidimos crear nuestra propia organización para jóvenes adultos sobrevivientes y ayudarlos a salir del tratamiento y a integrarse al mundo real. Se llama Sobreviviendo y Avanzando: el Fondo SAMFund para jóvenes adultos sobrevivientes de cáncer. Brindaremos asistencia financiera para becas educativas, capacitación profesional, alquiler y préstamos para pagar el auto, la comida y también gastos médicos pendientes. Ha sido lo mejor en mi camino contra el cáncer, porque me permite recuperar el control de todo y tener cáncer en mi vida porque así lo decido.

Una de las cosas más difíciles para mí, al regresar a Boston y empezar a trabajar, fue que la gente me hiciera las preguntas habituales: de dónde era y qué hacía antes. No quería que el cáncer fuera lo primero que supieran de mí, así que inventaba cosas. Evitaba conocer gente nueva. Me mantenía en mi zona de confort con mis amigos y mi familia. El punto de inflexión fue cuando fundé el SAMFund. Soy tan consciente de lo que ha aportado a mi vida que me emociona contárselo a la gente. Mi experiencia con el cáncer pasa a un segundo plano, mientras que el Fondo es ahora el centro de atención. En lugar de conocer a alguien nuevo y decir: "Tuve cáncer, hablemos de lo mal que me sentí", he dicho: "Tuve cáncer y esto es lo que estoy haciendo con él".

Me sigue un endocrinólogo de larga duración. En la primera visita, me enumeraron todos los medicamentos y me dijeron: "Este es el riesgo. Tienes un riesgo elevado. Es muy probable que lo contraigas". Puedes tener problemas cardíacos, renales, hepáticos o de tiroides. Todo lo que esté ahí puede verse afectado.

Les dije que solo quería saber qué debía buscar, qué podía hacer para prevenirlo, qué hacer si notaba alguna señal de alerta y, aparte de eso, que me dejaran en paz. Lo tengo presente. Si no puedo hacer nada al respecto, no quiero vivir en eso.

La parte física se desvanece en mi memoria, porque nunca fue lo peor para mí, por horrible que fuera. Creo que sabía que sería temporal. Me enoja que ahora tenga que pensar en cosas que nadie más hace. Tengo que tener cuidado con cuánto peso levanto, porque podría sobrecargar mi corazón. Tengo que tener cuidado de no caminar demasiado rápido, porque podría tener dolor de espinilla o lesionarme la pierna. No tengo libertad total para hacer lo que quiero. Tengo 26 años. Todos los de mi edad se creen invencibles, y yo no puedo. Tengo limitaciones que nunca antes había tenido.

Me he acostumbrado a diferenciar entre lo que dicen que no puedo hacer y lo que no debería hacer. No puedo hacer nada de alto impacto que vaya a estresar ese hueso. Mi cirujano ortopédico me sentó y me dijo: "No puedes correr. No puedes jugar al tenis. Nunca más podrás hacer esas cosas". Cuando dijo que no podía jugar al tenis, me enojé mucho. Ese es el único deporte que amo. Cuando se fue, había una compañera en la habitación, que era simplemente maravillosa, y me dijo: "No puedes jugar competitivamente, pero déjala botar dos veces. Estará bien". Jugué al tenis el verano pasado con mi madre y dejé que la pelota botara dos veces. Solo estar en la cancha y tener una raqueta en mi mano, mientras tenía su voz en mi cabeza diciéndome: "Nunca más podrás hacerlo", fue increíble. Está en mi naturaleza ir y demostrarles que se equivocan.

Lo que me enoja es que el cáncer trastocó mi vida por completo en un momento indeseable. No es que nadie que lo pase se lo merezca, pero creo que es mucho más fácil en otra etapa de la vida. Estaba en mi último año de universidad. Estaba en una etapa de transición totalmente incierta, donde pasé tanto tiempo concentrándome en recuperarme que no pensé en lo que vendría después. Tuve suerte de que todo saliera bien.

Creo que otra cosa que me enoja es que todas las personas que conocí en mis tres años de tratamiento, menos tres, han fallecido. Forjé amistades y vínculos muy sólidos que no tengo con nadie más, simplemente por lo que estábamos pasando. Creo que tener 26 años y haber perdido a 13 o 14 personas a las que honestamente consideraría amigos, sin contar a los que solo son conocidos, me enoja muchísimo. Me enoja que les hayan estafado para que no pudieran vivir una vida que duró más de 20 años.

Supongo que se presta a la culpa del superviviente con la que lidio a diario, un gran efecto secundario del que no te hablan: que yo estoy aquí y ellos no. Es algo con lo que no debería tener que lidiar, no a esta edad. Sobre todo, me entristece que mis amigos no puedan vivir su futuro y sus sueños. Creo que me recuerda al Fondo. A nivel muy personal, me permite tener a mis amigos conmigo. Sus recuerdos están presentes en mi mente todo el tiempo.

La terapia es lo mejor del mundo. Probablemente me sacaría mucho de la cabeza si me sentara a hablar con una pared, porque decirlo en voz alta ayuda. Pero tener una persona totalmente objetiva que me cuestiona, va directo al meollo del asunto. Poder aclarar las cosas con alguien y entenderlas, o aceptar que no puedes entenderlas, ha sido lo mejor. Le diría a cualquiera que fuera.

Otra cosa que me ha ayudado han sido los grupos de apoyo. No hay muchos grupos de apoyo para jóvenes adultos, pero pertenezco a un grupo para sobrevivientes de trasplantes. Creo que una de las peores cosas que enfrentan los jóvenes adultos es el aislamiento. Sientes que eres la única persona en el mundo que está pasando por esto. El solo hecho de saber que otras personas han pasado por lo mismo, aunque no tengan las respuestas, marca una gran diferencia.

Para mí, la supervivencia significa encontrarle un lugar a todo en mi vida. No significa necesariamente fundar una organización ni ser una defensora activa y contundente de los jóvenes adultos, sino simplemente aceptar el hecho de haber tenido cáncer y encontrarle un lugar. No sé si significa necesariamente aceptarlo, porque no sé si alguna vez lo aceptaré o lo aceptaré. Todavía no sé si sé qué significa eso. Pero la supervivencia es encontrarle un lugar, crecer a partir de ello y aprovechar lo que puedas. Porque, al fin y al cabo, el hecho es que tuve cáncer, y nada de lo que haga lo borrará de mi vida. No creo que haya un poder superior que dicte lo que nos pasa a cada uno, pero creo que te toca una carta y tienes que aprovecharla lo mejor posible. Eso es la supervivencia.

Me llamo Sam Eisenstein. Tengo 26 años y llevo cinco años con cáncer.