Entrevista a una sobreviviente – Susan B.

Me convertí en sobreviviente el 23 de diciembre de 2001, cuando me diagnosticaron leiomiosarcoma.

En abril de 2001, empecé a tener cólicos inusuales en la parte baja del abdomen. Empecé a ir a la médica regularmente por los cólicos. Pensó que quizás eran fibromas, muy comunes a mi edad. Mostré que tenía tres. Seguía tomando medicación de reemplazo de estrógenos, y me derivó a una ginecóloga que cambió mi régimen para que dejara de tener la regla. Para octubre, tenía cólicos muy fuertes y empecé a sentir más dolor. Mi abdomen había aumentado mucho de tamaño. Para diciembre, decidieron que debía hacerme una histerectomía. Tenía un montón de tumores, tres de ellos de unos diez centímetros cada uno. Diez días después, me llamaron para informarme de que tenía un tipo raro de cáncer llamado leiomiosarcoma. Aproximadamente un mes después de recuperarme un poco de la histerectomía, comencé con la quimioterapia. Estaba en el hospital mientras recibía la quimioterapia. Recibí una combinación de dos tratamientos diferentes. Lo hice durante cuatro sesiones, y fue muy, muy difícil.

Un año después, tuve otro sarcoma. Era del tamaño de una nuez pequeña, en la parte baja del abdomen. Tenía cáncer, pero solo en un lugar. Me operaron. Para entonces, seis semanas después de mi recaída, la segunda cirugía reveló que tenía leiomiosarcoma. Esta vez era del tamaño de un huevo de paloma. Estaba en el ganglio linfático, pero se adhirió a la vejiga. Recibí radioterapia después de esa cirugía. Fueron 25 sesiones, lo que me dejó sin energía, pero comparado con todo lo demás, no fue demasiado. Después de recuperarme, volví a recibir quimioterapia.

Un tiempo después de mi primera ronda de quimioterapia, me miré al espejo y pensé: "¿Qué me pasa?". Me miré el estómago y pensé: "Algo anda mal aquí". Se lo mostré al médico y le pregunté: "¿Será que he subido de peso?". Me respondió: "Claro que se puede subir de peso". Le dije: "¿En algún sitio?". Y me dijo: "Sí". También se lo mostré al cirujano, y me dijo que era tejido adiposo, que es malo. Así que anduve o me arrastré con esta cosa. Era como si tuviera ocho meses de embarazo. Cuando me hicieron una tomografía computarizada después de terminar con todo, descubrí que tenía una hernia muy grande debajo de la incisión quirúrgica. Así que tuve que operarme. Mi oncólogo quería que esperara dos años, y el cirujano dijo: "Para nada". Debo decir que fue probablemente una de las cosas más difíciles que he vivido. Fue realmente horrible, pero ahora soy la mujer del Kevlar. Tengo un trozo grande de Kevlar, del tamaño de un plato de comida, debajo de mi incisión.

Cuando me recuperaba de la última cirugía para reparar mi hernia, me hicieron una mamografía que reveló algo sospechoso. Me hicieron una lumpectomía, que fue pan comido comparado con todo lo demás. Era precanceroso. Sin embargo, esta vez, con la investigación disponible, pude tomar una decisión muy acertada e informada con mi médico sobre el tratamiento. Estoy tomando algo a diario para eso. Eso me retrasó mucho.

Me quitaron un trozo de vejiga. Tengo una vejiga mucho más pequeña. Ahora estoy mejor, pero tengo algo de incontinencia. La medicación que tomo para el cáncer me causa algunos problemas intestinales. Además, podría deberse en parte a todas las cirugías a las que me he sometido. Cada vez que te molestan los intestinos, quién sabe si volverán a ser los mismos. Si voy a un viaje largo o a algún sitio donde no puedo levantarme cuando quiero, uso Depends. Parece que me ayuda. Por si acaso, no me importa. Simplemente reviso dónde están los baños antes de ir a ningún sitio. Llevo mucho tiempo haciendo ejercicios de Kegel. Los conozco desde que tuve hijos hace unos 30 años. Intento estar atenta a eso. Una de mis enfermeras me dijo que podría darme algunos ejercicios muy buenos, pero por cómo lo dijo, pensé: "Todavía no estoy lista para eso". Quizás el año que viene me ponga a hacer sus ejercicios más intensos. Paso a paso es parte de cómo he lidiado con todo esto.

Otra de las secuelas físicas de todo esto es mi libido. Probablemente la radiación afectó mi sensibilidad. Ya casi no siento nada. Ha sido muy duro. Claro, al no tomar estrógenos y tener algo que los elimina por completo, mi cuerpo está como una pasa seca. El dinero que gasto en crema corporal es una barbaridad para intentar solucionarlo. Además, las relaciones sexuales son muy difíciles. Probablemente lo más triste sea lidiar con eso. Por suerte, he tenido muchos años maravillosos y cada uno se las arregla de diferentes maneras. Hablé con mi cirujano, quien me dijo: "Usa Replens y eso es todo lo que puedes hacer". Lo dejé ahí. Finalmente pensé: "Hay otras personas con las que puedo hablar". Hablé con mis dos oncólogos, quienes me dieron algo más. Me dijeron que mi leiomiosarcoma no se ve afectado por los estrógenos. Así que me dieron algo que me ha ayudado mucho.

Este es mi segundo matrimonio y llevo 16 años casado. Por suerte, tenemos una relación maravillosa, donde hemos podido hablar de todo. Eso lo ha hecho fácil. Tengo dos hijos biológicos ya mayores y mi hijastro. Somos una familia numerosa y tengo una relación estupenda con todos ellos. Eso ha sido de gran ayuda. Pero probablemente lo más difícil fue sentirme tan narcisista. "Todo esto se trata de mí". Nos reíamos, y a veces decíamos: "Un momento, mírame para que pueda hablar de cómo me siento, de qué me pasa y de cuánto me duelen los pies". Porque todavía me duelen. Así que el humor nos ha ayudado a mí y a mi familia a superarlo.

Lo más difícil fue decir: "Vas a tener que lidiar con tu propia preocupación y tu propia tristeza". No lo dije verbalmente, pero sabía que ellos sí. Mi hija y mi esposo probablemente lloraron juntos más que nadie. Se apoyaron mutuamente para poder apoyarme a mí. Mis dos hijos también me apoyaron, pero guardaron más sus propias emociones para sí mismos. Sé que mi hijo recibió el apoyo de un buen amigo suyo. En medio de todo esto, falleció mi exesposo. Tuvo leucemia el año pasado en julio y falleció en septiembre. Fue un triple golpe para mis hijos. Fue muy duro, y tuve que llorar su pérdida, sorprendentemente. Fue muy duro estar en quimioterapia y saber por lo que estaba pasando y lo poco que le quedaba de vida.

El estrés está ahí. Como este medicamento ha aumentado mucho mis sofocos, si me estreso, puedo contar con que el sudor me corra por la cara, por no hablar de las manos y todo lo demás. Es un buen indicador de mi estrés para decirme: "¡Tranquila, Susan!". Te calmas para encontrar ese papel o si vas a llegar tarde. En lugar de estar esperando el tranvía como hacía, empecé a sentirme tensa, así que paré un taxi y así llegaría a tiempo. Luego aprendí técnicas para ser consciente de dónde me siento estresada y poder relajar esos músculos rápidamente. Ya había cambiado algunas cosas en mi trabajo para poder hacer un buen trabajo sin tener que exigirme tanto para tanta gente. Creo que ser consciente de ello, respirar profundamente y todas esas cosas ayudan. Mucho diálogo interno.

Vive fuerte cada día y aprovecha al máximo el presente. No te sientas débil. No lo eres. Físicamente, quizás sí. Yo sí. Recordar, sacar una palabra nueva, un nombre o algo así, no me hace menos fuerte que cuando podía recordar el nombre de todos los estudiantes con los que trabajaba. Creo que se trata simplemente de ver las cosas de otra manera y hacer que hoy y cada minuto cuenten. Vivo fuerte siendo consciente de mi presente. Vivo fuerte eligiendo estar con las personas con las que quiero estar. Vivo fuerte siendo selectivo en mi vida y no renunciando a partes de mí a proyectos que no quiero hacer o a eventos que no quiero hacer, ni dejando que la gente me presione de maneras que no me ayudan. Eso es parte de cómo vivo fuerte cada día.

Soy Susan Berg y soy una sobreviviente de leiomiosarcoma desde hace tres años.