Entrevista a una sobreviviente – Teresa G.

Me convertí en sobreviviente de cáncer de tiroides el 2 de abril de 2001.

Empecé a tener algunos cambios en la voz. Luego me salió un nódulo en la garganta que se podía palpar. Fui al médico y me derivó a un endocrinólogo. Me dijo que no me preocupara, porque la mayoría de las veces resulta ser solo una afección benigna de la tiroides. Pasaron tres o cuatro meses, y mi voz se debilitaba, se volvía más ronca, y sentía que algo se agrandaba por dentro. Finalmente, pedí que me hicieran una biopsia. Incluso entonces, me decían: «No te preocupes. Todo va a salir bien».

Me extirparon la mitad de la tiroides. Regresé una semana después para mi cita de seguimiento de rutina para que revisaran la incisión. El cirujano entró, se sentó conmigo y me dijo: «Tengo que decirle algo. Lo siento mucho. Tiene cáncer». Una semana después, me operaron por segunda vez y me extirparon toda la tiroides y algunos ganglios linfáticos. Ese fue el comienzo de una larga recuperación.

Recibí otro tratamiento además de la cirugía. Tenía un diagnóstico de células mixtas. Tenían opiniones diversas sobre el tipo de tratamiento o la cantidad de radiación que debía recibir. Es yodo-131 que se ingiere. Así que la dosis era cuestionable. La glándula tiroides lo regula todo, así que todo es diferente. Todos los sistemas del cuerpo se ven afectados.

Ahora está bastante regulado, pero cuando pienso en mí antes, sé que soy diferente. Una vez que se ha tenido cáncer de tiroides, hay que sobrecorregir la tiroides. Por lo tanto, hay que estar en un estado de hipertiroidismo para evitar que el cáncer reaparezca. Eso tiene sus propios síntomas. Simplemente hay que lidiar con eso día a día. Pero en general, me siento bastante bien ahora mismo, por lo que estoy muy agradecida.

El problema con el cáncer de tiroides es que no se diagnostica a muchas personas. La mayoría de las veces, no te atiende un oncólogo, sino un endocrinólogo. Consultan con oncólogos y especialistas en radioterapia sobre tu tratamiento, pero no te incluyen en ese ámbito de atención. Realmente no recibes todos los servicios que a veces reciben otras personas con cáncer. A veces ni siquiera te hablan como si tuvieras cáncer. Es como si te hubieran tratado y ya está. No se habla de nada después, ni del aspecto emocional ni del físico. Gran parte de lo que he aprendido sobre el proceso de cómo te sientes y cómo vuelves a sentirte normal, y lo que otras personas han experimentado, es buscando a otras personas que han tenido la misma enfermedad y hablando con ellas sobre su experiencia, cómo ha sido para ellas, y sintiendo que no estaba loca. Hablar con otras personas definitivamente fue muy útil.

Siéntete siempre capaz de pedir lo que necesitas. Si sientes que tus médicos no te están dando información, consulta otras fuentes. Hay muchas organizaciones con información sobre los diferentes tipos de cáncer, y puedes buscarla por tu cuenta. Si no te sientes bien y los medicamentos no te están dando el tratamiento adecuado, vuelve a consultarlos hasta que te den el tratamiento adecuado. Es como te sientes al despertarte cada mañana, y todo tiene mucho que ver con esas pastillas que tomas. Dile a la gente que necesitas más ayuda para ajustar tu dosis, para que te sientas mejor al despertar cada día. Puedes hacer lo que estás acostumbrado a hacer sin que te recuerden que algo no va bien. Creo que eso es muy importante.

Empecé a trabajar con Spirit of Eagles, la Iniciativa de Liderazgo sobre Cáncer de los Nativos Americanos de Alaska, unos ocho meses antes de recibir el diagnóstico. Parte de mi trabajo con la Oficina de Supervivencia del Cáncer de los Nativos ha sido una oportunidad para aprender más sobre los problemas de supervivencia en la comunidad nativa y lo que han vivido las personas, en relación con muchos de los problemas que enfrentan.

Spirit of Eagles es una iniciativa nacional. Es el primer esfuerzo nacional para abordar la carga del cáncer en las comunidades tribales de todo el país. Es una iniciativa importante. Antes de financiar este programa, no se hablaba mucho sobre el cáncer en las comunidades indígenas. Pero en los últimos cinco años, el cáncer se ha vuelto una prioridad. Esta iniciativa ha sido uno de los grandes esfuerzos para asegurarnos de que estemos presentes en las comunidades para quienes están interesados ​​en saber cómo el cáncer afecta a sus comunidades, brindando información y educación sobre el cáncer, brindando oportunidades a quienes desean participar desde sus comunidades y con subvenciones para trabajar en proyectos para su propia comunidad. Es el primer esfuerzo impulsado por la comunidad. No se trata de lo que creemos que deberíamos hacer por su comunidad en relación con el cáncer, sino de hablarles sobre este problema y cómo se está desarrollando en su comunidad.

Los indígenas americanos y nativos de Alaska enfrentan muchos desafíos al afrontar un diagnóstico de cáncer. Cuando reciben el diagnóstico, el mayor reto para su supervivencia es acceder a una buena atención médica. Los nativos de Alaska carecen de fondos suficientes para la atención que necesitan. Cuando no hay fondos disponibles, y estos se distribuyen de cierta manera, a menudo el dinero necesario para que alguien supere un diagnóstico y tratamiento de cáncer es elevado. Además, si sumamos a esto los desafíos geográficos, las personas que viven en zonas rurales no tienen acceso a la atención médica. Necesitan acudir a las zonas urbanas para recibir atención. Solo hay un lugar en Alaska donde pueden recibirla. Quienes padecen un cáncer complejo que requiere un tratamiento que supera las posibilidades, tienen la opción de abandonar su estado e ir a otro lugar, generalmente Seattle, para recibir tratamiento. Para estas personas, dejar a su familia y vivir en una ciudad desconocida, se enfrentan a todos esos problemas de separación y a la pregunta: "¿Cómo voy a salir adelante?". Tienen que estar allí mucho tiempo. Si tuviste que dejar a tu familia durante seis meses con el diagnóstico para recibir tratamiento, incluso venir a Anchorage es bastante devastador, especialmente si tienes hijos a tu cargo. Es duro. Es un problema enorme.

Por eso tienen la tasa de supervivencia más baja. A menudo, presentan un síntoma y no acuden al médico hasta que la enfermedad está muy avanzada. Muchas veces, se trata de cánceres curables. Es muy triste pensar en lo que pasaría si solo acudieran al primer contacto con el bulto o presentimiento de que algo andaba mal. Incluso a veces, cuando ingresan a personas con un diagnóstico temprano, el impacto emocional de dejar a su familia durante tanto tiempo para recibir tratamiento es demasiado. Las personas simplemente dejan de recibir tratamiento, aunque puedan tener una enfermedad curable, y regresan a su pueblo porque les resulta más reconfortante. El acceso simplemente no existe. Está mejorando en muchos de los problemas de atención primaria, pero para las personas que necesitan atención especializada, es un verdadero desafío, especialmente la atención oncológica.

Sobrevivir significa que cada día puedo levantarme, salir, recibir el día y hacer lo mejor que puedo, ser lo mejor que puedo y estar ahí para alguien que pueda necesitar algo, sea lo que sea. Es pensar en el futuro, sin saber qué será, pero es tener un futuro. Eso es parte de la supervivencia. Es estar ahí, simplemente estar es sobrevivir, poder compartir tu historia. Eso es lo que significa para mí.

Vivo con fuerza. Quiero dar esperanza a otras personas. Quiero ayudarlas en su camino. Quiero hacer todo lo posible en el ámbito de la supervivencia. Hace veinte años, a la gente no le importaba lo que sucedía después del diagnóstico. Ahora hay un movimiento. Ojalá quienes sufren efectos a largo plazo por su tratamiento cuenten con alguien que trabaje en esos temas, ya sea a nivel de políticas o de programas, y que desarrolle recursos de apoyo. No basta con salvarles la vida con estos químicos y radiación tan fuertes, y luego no ayudarlos a lidiar con el impacto a largo plazo.

Mi nombre es Teresa Guthrie y soy una sobreviviente de cáncer de tiroides desde hace cuatro años.