Entrevista a una sobreviviente – Ann F.

Cuando me diagnosticaron, era 1993, el Proyecto Nacional de Cirugía Adyuvante de Mama e Intestino acababa de publicar un informe con los resultados de un estudio de ocho años que comparaba la mastectomía, la tumorectomía y la tumorectomía con radiación. En aquel momento, la supervivencia general en ambas era la misma. Me sometí a una tumorectomía y, basándome en ese resultado, decidí no someterme a radiación. Al ver en el estudio que no afectaba la supervivencia general ni la real, pensé que podía arriesgarme. Con gran consternación, sufrí una recurrencia dos años después, pero sigo aquí y han pasado 11 años.

Tampoco hice quimioterapia porque soy sensible a las sustancias químicas, y en ese momento era tan sensible que si inhalaba una aspirina podía desmayarme. Todo mi organismo estaba muy afectado. Y aunque la quimioterapia puede ser un tratamiento eficaz para el cáncer de mama en estadio 1, suele ser menos efectiva, y para alguien con sensibilidad química, sentí que simplemente no sería apropiada. Así que cuando llegué a mi primer grupo de apoyo, todos me preguntaban: "Pero Ann, ¿qué vas a hacer?". Yo no tenía ni idea, así que tuve que explorar lo que había, y así comenzó mi viaje de diez años explorando terapias complementarias y alternativas, muchas de las cuales practiqué a lo largo de los años.

Me he sometido a dos mastectomías, con 10 meses de diferencia cada una, y con el tiempo he experimentado muchas sensaciones extrañas en la pared torácica. Mucho, no exactamente dolor, sino incomodidad, picazón, hormigueo, a veces como una descarga eléctrica, y nunca sé muy bien qué es. La mayoría de las personas con cáncer siempre tememos más cáncer, así que sientes un dolor y piensas: "¡Ay, ay, esto es!". Pero con el tiempo me he dado cuenta de que así son las cosas. Descubrí, gracias a algo que vi en Discovery Channel hace años, que cuando tengo una picazón muy fuerte en un pecho inexistente, puedo frotar el aire delante de él y eso reduce las sensaciones que no puedo controlar porque no están ahí. Desafortunadamente, el dolor fantasma es una realidad para muchas de nosotras. No soy la única persona con esta dificultad, pero estoy segura de que soy la única que masajea el aire.

Mi médico no me informó que me extirparía los ganglios linfáticos, y desarrollé linfedema tres semanas después de la cirugía. El linfedema es una inflamación permanente del brazo, y mi brazo ha estado hinchado desde entonces, hace 11 años. El líquido linfático llega a la zona afectada cuando algo se daña, se magulla, se quema o se quema, y ​​aumenta la inflamación. A medida que el líquido linfático fluye hacia el brazo para sanar esa zona, es muy difícil que vuelva a crecer, pero los masajes sí ayudan. Me doy un masaje cada mañana después de la ducha para que la hinchazón mejore.

He tenido muchos problemas con él, incluyendo dolor y molestias. Apenas puedo levantar el brazo al final del día porque está muy cansado, y no puedo cargar cosas. Hago ejercicio con pesas pequeñas, pero tengo que usar menos peso en este brazo que en el derecho, lo cual me dificulta viajar.

El trabajo del médico es informarle sobre los riesgos de cualquier tratamiento, cirugía o similar. En mi caso, mi cirujano lo olvidó, así que no sabía que me iba a ocurrir, lo cual fue un shock para mí. Además, no lo diagnosticó, lo cual entiendo que es bastante común. Es difícil no diagnosticar, porque uno pasa un tiempo con este dolor y malestar sin saber qué está pasando, y no recibe tratamiento con la suficiente rapidez. Hoy en día, existe la posibilidad de reducir la posibilidad de desarrollar esta afección mediante la biopsia del ganglio centinela, y las personas deben recibir tratamiento lo antes posible para ayudar a reducirla.

Creo que es muy importante tomar una decisión informada. Descarga información, estudios y recursos, y llévaselos a tu médico para que puedan iniciar una conversación. Es fundamental conversar sobre lo que estás haciendo, si crees que va a funcionar. Tienes que hablar con tu médico al respecto; es fundamental. Una vez que tengas suficiente información, toda la que puedas asimilar en este momento difícil, podrás tomar una decisión informada. Y si existe una conexión entre la mente y el cuerpo, y hay mucha evidencia que la respalda, es importante sentirse bien con las decisiones que has tomado.

Debido a mi sensibilidad química, ni siquiera podía considerar la reconstrucción, y cuando lo pensé, no me sentía cómoda con la idea de tener senos que no funcionaran como yo quería. Soy una mujer muy sexual y para mí mis senos significaban una conexión sexual, y eso no iba a funcionar porque no hay sensibilidad después de la reconstrucción en un caso como el mío. Seguía saliendo al mundo sin senos, y había tenido pechos copa D, así que fue un gran cambio. Me operé los senos a los 10 años, los tuve durante 35 años, y luego desaparecieron. Fue un shock.

Me daba mucha vergüenza encontrarme con gente que conocía, y eso me emocionó mucho, aunque pensaba: «Soy una mujer poderosa y fuerte, y tengo el control de mi vida». Y conocí a gente que me conocía de antes y que no sabía que tenía cáncer de mama. Me sentí avergonzada y me sentí incómoda.

Creo que fue realmente el apoyo de mi esposo lo que me permitió sentirme bien. Es tan cariñoso y comprensivo. De hecho, la noche antes de mi primera mastectomía, me dijo: "Tienes las piernas más hermosas del mundo", como si quisiera decir que ahora era más un hombre de piernas que de pecho. A veces me siento incómoda, pero ya casi lo he superado.

Creo que muchas personas también tienen problemas de sexualidad porque han pasado por un trato terrible cuando no tenían ganas de serlo en absoluto, y eso las distancia aún más de la persona amada. Porque, seamos sinceros, el sexo es el pegamento, como suele decir mi esposo, y es muy difícil sentirse cómodo cuando ocurren tantas cosas con el cuerpo, cuando se tienen problemas de imagen corporal. Muchas cosas lo dificultan. Creo que es muy importante que todos sepamos cómo volver a sentirnos cómodos con nuestro cuerpo.

Creo que nuestra sexualidad es un área muy delicada, en general. La gente tiene muchos problemas con eso. Se necesita mucho tiempo para sentirse cómoda. Para quienes están pasando por un cáncer, el diagnóstico es un shock inicial, y cuando te impacta, no te sientes atractiva. En las mujeres, los medicamentos pueden resecar la vagina y luego tener otro problema. Cuando se pasa por la menopausia, sobre todo si es inducida químicamente, se presentan esos síntomas mucho antes de lo habitual. Hay muchas implicaciones y cosas que pueden ser un problema, pero creo que es importante recuperar la sexualidad porque eso te hará sentir mejor y te devolverá la alegría en un momento en que realmente la necesitas.

Desde el principio creí que no iba a morir de cáncer. No sé qué me lo hizo pensar, pero me acompañó todo el tiempo. No tenía amigos con cáncer de mama, pero con el tiempo alguien me contactó, y esta mujer a la que no conocía me habló y me dio todo tipo de información y consejos, incluyendo que había sobrevivido 10 años. Cuando lo supe, me alegré muchísimo porque supe que se podía sobrevivir al cáncer.

No quiero decir que el cáncer mejoró mi vida, porque no es cierto en absoluto. Es muy difícil y horrible pasar por eso. De verdad creo que el mejor consejo que puede recibir un sobreviviente es ser fiel a sí mismo y creer en lo que siente. Si siente que algo no está bien, debe hablar con su médico. Si siente dolor o molestias, debe hablarlo. Es importante que su médico sepa todo lo que siente, que su familia lo comprenda, y que no deje que se acumule hasta convertirse en una sobrecarga emocional que se sume a la sobrecarga física de la enfermedad.

Para mí, la supervivencia significa seguir adelante con nuestras vidas, sabiendo que tenemos una vida que vivir y vivirla al máximo. Siempre me detengo a oler las rosas, pero ahora las huelo el doble. Es decir, siempre ando con rosas en la nariz. Creo que es muy importante preocuparse. Quiero contribuir a la comunidad. Eso es lo que hago todos los días. Intento ayudar a la gente. Me siento muy bien. Saber que puedo contribuir a la comunidad de personas con cáncer es importante para mí y ha mejorado mi vida.

Realmente creo que lo mejor que podemos hacer, tengamos o no un diagnóstico de cáncer, es hacer ejercicio, comer sano, cuidarnos y amarnos a nosotros mismos, a nuestras familias y a quienes nos rodean. Pedir ayuda, buscarla, formar parte de la comunidad, mantenerse activo y sentirse bien consigo mismo. Esta es tu verdadera vida.

Mi nombre es Ann Fonfa, tengo 55 años y soy una sobreviviente de cáncer de mama.