Entrevista a una sobreviviente: Anna Marie J.

Me convertí en una sobreviviente de cáncer en 1986 cuando me diagnosticaron cáncer de ovario.

Me sometí a una histerectomía y a 20 meses de quimioterapia. Tenía 27 años cuando me diagnosticaron por primera vez en 1986, y realmente no planeaba tener hijos. Así que no me preocupó tanto la histerectomía ni todo lo que vino después. En 1994, me diagnosticaron esclerosis múltiple (EM). Eso me desconcertó un poco. Llegó 1998, cuando sufrí una recaída, y aquí estoy ahora, en 2004. Actualmente no sigo ningún tratamiento. Todavía tengo un tumor, pero no estoy preocupada. De hecho, no me preocupé demasiado. Creo que todo pasa por algo.

He tenido todo tipo de efectos secundarios imaginables. He tenido calvicie, náuseas, pérdida de peso, fatiga, neuropatía y aumento de peso. Tuve un coágulo de sangre por una vía intravenosa en el brazo y varias obstrucciones intestinales, algo bastante común en las histerectomías. Sinceramente, perder el cabello fue lo más traumático. Perder los ovarios no me molestó tanto. También he notado muchas dificultades cognitivas en los últimos años. Es muy frustrante. Tienes una línea de pensamiento y la pierdes. Simplemente me dejo llevar. Si se me olvida algo, no es el fin del mundo.

Me casé, lo cual fue emocionante y muy positivo. Steve no estaba en mi vida cuando me diagnosticaron el cáncer, pero sinceramente no creo que estaría viva ahora si no fuera por él. No recuerdo exactamente la conversación en la que le conté mi experiencia con el cáncer. Recuerdo que me hacían una prueba de CA125 cada mes para controlar mis niveles, y mi nivel subió cuando empezamos a salir. Simplemente le conté lo que significaba. Le asustó un poco, pero me dijo que, pasara lo que pasara, lo superaríamos juntos. Lo superamos y lo estamos haciendo. Hay tantas veces que quieres rendirte. Pierdes la fe. Pierdes la esperanza. Sin duda, él ha sido mi pilar; una fuente constante de fortaleza.

Tomo muchísimas precauciones para protegerme de los gérmenes. No uso baños públicos a menos que sea necesario. Al ir de compras, si alguien estornuda, voy directo a la puerta. En el cine, si alguien tose a mi lado, me voy. No me importa cuánto haya pagado. Simplemente hay que tener mucho cuidado para protegerse de los gérmenes. Ahora me pongo la vacuna contra la gripe todos los años. Lávate las manos siempre, constantemente. Sé un fanático de eso.

Hay cosas que damos por sentado, como comer fruta y verdura. Hay que lavarlo todo. Una de las principales preocupaciones son las fresas o las uvas, porque son muy difíciles de limpiar. Normalmente, simplemente se lavan las fresas, pero hay que tener mucho cuidado porque contienen pesticidas. La gente manipula las fresas de forma diferente a una manzana. Se tocan más. Generalmente las evito, pero si tengo que comer una, tengo un pequeño cepillo y un espray.

Con la recurrencia, me quitaron el Premarin, que las mujeres toman como terapia de reemplazo de estrógeno después de una histerectomía. Mi médico intentó quitármelo hace varios años para recetarme Tamoxifeno, un medicamento común en pacientes con cáncer de mama. Lo odiaba. Los sofocos eran horribles. Me sentía miserable y malhumorada. Todavía tengo un amigo que apenas quiere estar conmigo porque fui muy mala con él. Cuando me sugirieron que lo volviera a hacer, dije que no. Pero luego lo pensé y me pareció que era lo correcto para sobrevivir más tiempo. Así que decidí aceptarlo. Cuando llega un sofoco, acepto el calor. Es maravilloso, cálido y encantador. Mis mejillas brillan con un bronceado rojo y hermoso. Si estoy de mal humor, lo supero. Cambié mi mentalidad por completo y está funcionando. Simplemente no había encontrado otra manera de lidiar con ello.

En realidad no tuve episodios de depresión. Mi doctora me recetó un medicamento llamado Effexor y me dijo: «Tómalo si empiezas a comportarte mal. No esperes a estar realmente deprimido o a ser malo». Empecé a tomarlo y no me gustaba la sensación. Te altera por completo la percepción del ser, y tuve que dejarlo. Simplemente cambió todo lo que era yo. Si llegan los sofocos y la depresión, esa soy yo en ese momento. Simplemente lo afronto. Tengo un dicho muy importante: reconócelo y sigue adelante. Tengo un sofoco. Sigue adelante. Estoy deprimido. Echa una siesta. Toma un té. Sigue adelante.

Durante mi recurrencia, participé en un ensayo clínico. Tuve una reacción grave a mitad del proceso y pensé que me iba a morir, así que me retiraron. He tomado tantos medicamentos y radioterapia que no parece que cumpla los requisitos para nada. Estoy en el limbo. La quimioterapia no está funcionando. Solo estoy esperando a que salga algo nuevo. Si puedo ayudar a una sola mujer más, sin duda participaré en otro ensayo clínico.

Nunca he buscado ayuda psiquiátrica ni psicológica. No sé por qué. Creo que es solo mi personalidad. Supongo que los grupos de apoyo son lo más parecido a lo que he llegado. Descubrí que uno tiene que contar su historia constantemente de principio a fin y luego escuchar las historias de los demás. Parece más bien deprimente, y no sé cómo hacerlo más estimulante. Así que no voy. Soy mi propio grupo de apoyo.

Cuando voy a la Comunidad de Bienestar, participo en actividades extracurriculares, como yoga o taichí. En el Club de Gilda, acabo de terminar una clase de escultura. Es un grupo de pacientes con cáncer que se reúnen para hacer algo que disfrutan y, a veces, hablan sobre su cáncer. Me parece más beneficioso que quedarme sentada diciendo: "Hola. Me llamo Anna Marie y tengo cáncer de ovario terminal". Prefiero pasar el rato, hacer una actividad agradable en común y no que se centre en hablar sin parar.

La primera vez que oí a mi médico decir que estaba "terminal", lo odié. Pero cuanto más lo pensaba, más lo aceptaba. Nadie puede decirme cuánto tiempo voy a vivir. El tratamiento podría no estar funcionando, y simplemente lo reconocí y seguí adelante. Ahora dicen que tu enfermedad es "crónica", como si tuvieras tos crónica o dolor de cabeza crónico. Supongo que se dieron cuenta de que "terminal" podía llevar a un paciente a una espiral desesperada. Simplemente me gusta decirle a la gente que estoy muriendo. Estoy muriendo, pero estoy vivo.

Me cuesta mucho establecer mis prioridades. Es muy difícil, porque todos tenemos cosas que hacer. Entonces pienso: "Bueno, me estoy muriendo. Mejor hago esto". En Nochevieja, tomé dos copas de champán, lo cual no es propio de mí, pero pensé: "Ay, me estoy muriendo, es Año Nuevo, tomémonos un poco de champán".

Mi esposo me acompaña a todas las citas médicas. Está presente cuando me hacen el examen pélvico. Sabe exactamente qué está pasando y cuándo. Le cuento todo a mi familia sobre la esperanza de vida y qué sucederá en ciertos momentos de la enfermedad. Casi todos en mi familia saben que no quiero servicios funerarios. Quiero ser incinerada. Mi padre es abogado jubilado, así que le importan mucho los testamentos y asegurarse de que todo esté listo. Así que es un tema fácil de abordar en mi familia. No tengo una voluntad anticipada ni nada. Siempre le dije a mi esposo: "Realmente no quiero estar en un estado vegetativo persistente". No me hace ningún bien. No le hace ningún bien a tu familia. Así que eso es realmente lo único que he discutido.

Sobrevivir significa amor, risas y una vida vibrante. Cuando se enfrenta al cáncer, hay mucho caos en la vida. Creo que siempre hay que estar atento a esa pequeña estrella brillante en medio de todo ese caos, porque ahí está.

Hay días en que es muy difícil encontrar esperanza, porque te despiertas, hace frío y preferirías estar en el Caribe en un crucero. Te quedas sin filtros de café, y cualquier detalle te hace reaccionar. Entonces, de repente, te das cuenta de que estoy vivo. Brilla el sol, o llueve, o está oscuro. Estoy vivo. Aquí estoy, respirando, y todo es maravilloso. ¿Cómo no encontrar esperanza? El cansancio no me impide vivir mi vida hoy. Estoy aquí. Soy hermoso. Es un placer estar a mi lado. Todo es genial.

Me llamo Anna Marie Juliano. Tengo 44 años y llevo 18 años con cáncer de ovario.

Anna Marie Juliano falleció el 14 de diciembre de 2005. Livestrong agradece a Anna Marie, su familia y amigos por compartir su historia y brindar inspiración a otros sobrevivientes de cáncer.