Entrevista a un sobreviviente – Greg F.

Me convertí en un sobreviviente de cáncer el 29 de diciembre de 1999, cuando me diagnosticaron LMC, leucemia mieloide crónica.

Supongo que para algunos tipos de cáncer, se puede determinar claramente cuándo termina el tratamiento, pero para muchos otros, no. Definitivamente, me definiría como alguien que todavía está en tratamiento. Desde el trasplante hace cuatro años, sigo recibiendo tratamiento para los efectos secundarios; en particular, la enfermedad de injerto contra huésped, que requiere que tome inmunosupresores fuertes. La enfermedad de injerto contra huésped es para quienes han recibido trasplantes de otras personas; mi nuevo sistema inmunitario proviene de mi hermana. El sistema inmunitario del injerto percibe mi cuerpo como algo extraño y lo ataca. Obviamente, mi hermana se está vengando de todo lo que le hice de niña.

A menudo, se agota por sí solo después de que el huésped y el injerto se conocen un poco mejor y encuentran un equilibrio. Pero en muchos casos no lo hace, y persiste de alguna forma y requiere medicación. Así que, además de estar más débil simplemente porque no es mi sistema inmunitario original, también está suprimido. Hay una mayor probabilidad de que enferme, así que tengo que estar hipervigilante. Un resfriado puede ser desastroso para mí. Eso plantea varios desafíos. ¿Cómo hacer cosas normales y, al mismo tiempo, mantener la distancia con los peligros que acechan en cada esquina?

En general, llevar una vida normal es una propuesta increíblemente arriesgada para mí. La higiene y tener cuidado con la exposición a gérmenes o personas enfermas son cruciales porque tengo el sistema inmunitario debilitado. Como resultado, prácticamente cada acción que realizo a lo largo del día me lleva a una serie de comprobaciones mentales para determinar si el riesgo vale la pena. Como ir al cine. Alguien dos filas detrás de mí está tosiendo. ¿Me levanto y me muevo o me quedo? Eso puede llegar a preocuparme durante media hora. El simple acto de estrechar la mano de alguien es un peligro, porque la mayor transmisión de gérmenes se produce a través de un apretón de manos. Así que lucho constantemente contra las construcciones y normas sociales de que está bien beber del vaso de otra persona, está bien dar la mano. Me lavo las manos constantemente o llevo consigo productos antibacterianos.

He pasado por momentos en los que hago cosas y luego me enfermo, y entonces me retracto y digo: "Bueno, voy a tener más cuidado". Pero eso no es suficiente, porque no estoy experimentando la vida. Así que salgo, me enfermo de nuevo y me retracto. Es este ir y venir constante, que es emocionalmente agotador y difícil. Es buscar constantemente la recompensa de vivir la vida. Ese es el objetivo de todo esto. ¿Para qué pasar por todo lo que he pasado si la vida no vale la pena? Y la vida definitivamente vale la pena.

Intento integrar todo lo que puedo en mi vida. Los últimos cuatro años han sido una montaña rusa. Ha habido momentos en los que me he sentido bastante bien y he adquirido muchas responsabilidades, y luego me he enfermado y he tenido que renunciar a ellas. Así que trabajo a tiempo parcial. No he vuelto a hacer el trabajo que hacía antes ni al que quiero hacer. Salgo a cenar, quedo con amigos y he vuelto a tener citas. Es esporádico, porque es duro. Pero todos esos deseos siguen ahí, sin duda, y la esperanza de que algún día vuelvan es parte de lo que me motiva. Creo que la esperanza es lo que nos impulsa a todos. La esperanza es, sin duda, lo que me impulsa a mí. Sin esperanza, ¿qué hay?

Una de las mayores dificultades es intentar no ser hipocondríaco y, al mismo tiempo, ser increíblemente sensible a lo que tu cuerpo te dice. Es un equilibrio muy difícil. Después de cuatro años, he aprendido a mantenerme en ese equilibrio bastante bien. Cuando surge algo, si persiste un tiempo o si es una sensación diferente a la que he tenido antes, le envío un correo electrónico a mi médico o lo llamo. Si es algo que puedo reconocer, lo afronto yo mismo. Pero no me automedicaré en el sentido de nada más que con Tylenol. No es algo inteligente.

Intento mantener la calma lo más posible, lo cual es fácil de decir, pero muy difícil de hacer. En realidad, mi mantra es: esperar lo mejor, pero gestionar algo menos que lo mejor. Si pasan cosas buenas, te llevarás una grata sorpresa. Pero cuando tienes contratiempos, como sin duda los tendrás, puedes gestionarlos un poco mejor. Intento aprovechar al máximo cada día y hacer lo que quiero hacer ese día. A veces lo logro, y a veces no, pero ese es el objetivo. La esperanza es que, en algún momento en el futuro, la relación injerto-huésped desaparezca y vuelva a ser algo parecido a lo que era antes. Pero si no, sea lo que sea, quiero que sea lo mejor posible.

Antes del trasplante, me dijeron, en esencia: "Danos un año y te devolveremos la vida, indistinguible de la que llevabas antes". Es una afirmación muy contundente, y probablemente no debería haberse hecho. Si me hubieran dicho todo lo que me iba a pasar, no sé si me habría hecho el trasplante. Probablemente lo habría hecho, pero lo habría pensado mucho más y con más detenimiento, sobre todo teniendo en cuenta la aparición de Gleevec, que podría haberme afectado. Ciertamente, se estaba hablando de él en aquel momento, pero no estaba disponible comercialmente. Creo que hay una buena razón por la que los médicos no te cuentan toda la historia, pero a veces no te cuentan lo suficiente.

He descubierto que tienes que ser increíblemente agresivo, terco y, a veces, desagradable. Porque nadie se preocupa por tu vida más que tú. Si no quieres ser insistente ni decir algo incorrecto, al final eres tú quien sufrirá las consecuencias. Y no puedes confiar en que otros, ya sea tu médico o la institución donde te atienden, hagan exactamente lo que deben hacer. Si terminas el tratamiento y te mudas de ciudad, asegúrate de que se transmita la información correcta. Al final, tú eres quien debe dirigir tu atención.

Tenía 27 años cuando me diagnosticaron, era soltera y vivía en Nueva York. Trabajaba y me divertía mucho, haciendo todo lo que quería y planificando mi vida. Cumplí 30 hace un año. ¿Qué esperaba ser a los 30? Iba a casarme. Iba a tener un hijo. Iba a tener una casa. Iba a seguir esta trayectoria profesional. Todos mis amigos estaban pasando por una especie de reevaluación: "¡Guau! ¿Dónde estoy en la vida y qué es lo que quiero?". Y además, tenía todas estas otras cosas: ¿Estaré aquí? ¿Podré funcionar con normalidad? ¿Qué es normal ya?

Hay problemas emocionales asociados con el cáncer, punto, pero creo que son especialmente graves en la juventud, porque te sientes invencible. Sientes que toda tu vida está ante ti y no esperas que algo así te suceda. Lo cambia todo. Desde lo más obvio —ya no tengo el mismo aspecto— hasta un cambio total en lo que puedes y no puedes hacer en el mundo. Esos cambios impactan tu vida, pero ¿cómo mantienes la esperanza y los mismos deseos que tenías antes, dada la nueva realidad asociada con el cáncer?

Creo que existe una enorme necesidad y deseo por parte de todo ser humano, y sin duda para los jóvenes adultos con cáncer, de tener conexiones emocionales, comprensión, afecto, relaciones físicas y todo lo que hace que la vida valga la pena en muchos sentidos. Pero ¿cómo se lleva una relación normal cuando te preocupa resfriarte? ¿Cómo llegas a una primera cita con diecisiete maletas y dices: "Aquí están todos mis problemas. ¿Quieres cenar?"? ¿Solo te relacionas o sales solo con personas que han tenido cáncer? ¿Cómo se lo comentas a alguien que no lo ha tenido? ¿Es justo que carguen con todo este bagaje? ¿Es justo que digan: "Sí, soy buena persona, pero Bob, por allá, también lo es, y no se ha hecho un trasplante de médula ósea. ¿Por qué no salir con él?".

Y cuando me diagnosticaron, la fertilidad no era el tema principal de las conversaciones. Sé que se ha insistido mucho en que esto sea mucho más claro, tanto para hombres como para mujeres. Pero se trataba más bien de "Comencemos con la quimioterapia de inmediato", sin una conversación real de "Un momento, antes de eso, pensemos en el futuro y en los efectos". Afortunadamente, mi familia participó activamente e hizo preguntas importantes, y pudimos almacenar algo de esperma antes de que comenzara la quimioterapia, pero no tanto como si hubiéramos seguido el régimen correcto. Así que creo que definitivamente es un problema. La fertilidad es un problema y debe ser una prioridad en el diagnóstico inicial: ¿qué hacer una vez diagnosticado?

No creo que esté dañado. Cada persona tiene sus propios desafíos. Padecer la enfermedad de injerto contra huésped y haber recibido un trasplante de médula ósea no es daño, es simplemente mi experiencia particular, y es diferente en algunos aspectos negativos. Ser alguien que ha tenido cáncer es, ya sabes, la vida. Supongo que todos somos supervivientes. No solo las personas con cáncer, sino cualquiera que lucha contra algo o cualquiera que se levanta cada mañana. Sigo siendo la misma persona en muchos sentidos, pero no lo soy. Me veo diferente. Me siento diferente. Pienso un poco diferente. Pero ¿sabes qué? Después de cuatro años sin cáncer, me vería diferente, pensaría un poco diferente y también me sentiría un poco diferente.

Oigo a la gente decir: «Que me diagnosticaran cáncer fue lo mejor que me ha pasado». Me dan ganas de golpearlos. Es terrible para la persona. Es terrible para los seres queridos, familiares y amigos que tienen que vernos pasar por el tratamiento, la agonía, la angustia y el miedo.

El cáncer puede cambiar tu perspectiva. Mi perspectiva es diferente, sin duda. Y la perspectiva de mi familia y mis amigos es diferente debido a mi experiencia. Pero la perspectiva puede cambiar en muchas cosas. No debería ser necesario el cáncer para entender lo que es importante. El cáncer no es bueno en ningún sentido. Lo bueno es luchar contra él, perseverar, sobrevivir, vivir, amar y hacer todas esas cosas. Pero eso tiene menos que ver con el cáncer y más con la vida y la persona.

El cáncer significa algo diferente para cada persona. Para algunos, puede significar salvación, una segunda oportunidad, una bendición. Para otros, puede significar una maldición. Y creo que el vínculo que nos une a todos es el deseo de perseverar y superarlo. Algunas personas simplemente quieren lidiar con su enfermedad, superarla y no volver a pensar en ella. Otras quieren hablar de ello y retribuir, y eso también es genial. Pero la cuestión es que es muy individual, y lo que funcione para cada persona es lo único que importa, siempre y cuando exista el impulso y el deseo de sobrevivir y perseverar, y, francamente, de vivir con fuerza, que es de lo que se trata.

Mi nombre es Greg Ferris, tengo 31 años y estoy luchando contra la leucemia.