Entrevista a un superviviente – Jon H.
Jon habla sobre su rara forma de cáncer de piel, el dermatofibrosarcoma protuberans, y su vida como sobreviviente.
Me convertí en sobreviviente en abril de 2004 cuando me diagnosticaron cáncer de piel.
Tuve un tipo raro de cáncer de piel llamado dermatofibrosarcoma protuberante. Me sometí a una cirugía de Mohs, donde extraen una cantidad inicial y luego van extrayendo poco a poco más alrededor de los bordes para comprobar si sigue siendo canceroso. El cáncer se había extendido por el cuero cabelludo. Se extendió por todo el tejido muscular y por todas partes. Así que fue una cirugía muy importante.
Tengo una gran cicatriz del injerto de piel que tuvieron que poner sobre la herida abierta. Tomaron la piel de la parte delantera de mi muslo. Creo que con mi injerto de piel, no tomaron suficientes capas de piel para obtener los folículos. De hecho, no habrá crecimiento de pelo en absoluto. Subió un poco en mi línea del cabello, pero afortunadamente no lo suficiente como para verse realmente raro. Pero estoy dejando crecer mi pelo sobre ella. Normalmente tengo el pelo muy corto, pero ahora lo estoy dejando crecer más. Eso es difícil porque no me gusta tener el pelo largo, pero mi cicatriz es una cicatriz brillante, así que tengo que elegir: ¿qué quiero? Intento usar sombreros más ahora para cubrirla. No es nada de lo que me avergüence; simplemente se siente raro tener una gran marca y la gente pregunta por eso todo el tiempo. Es difícil.
He trabajado en comer mejor y no beber muchos refrescos; solo lo básico. Eso también va de la mano con tomarme más en serio el correr y el cross country, porque hay que comer bien. Intento dormir bien; a veces es difícil, pero creo que es muy importante para mí. Usar protector solar. Intento hacerlo; es más importante. Antes daba por sentado mi salud y ahora intento no hacerlo. Intento respetar mi cuerpo más que antes.
Debido a mi cáncer de piel, a veces molesto a la gente con respecto a cuidarse un poco mejor. Realmente no les he dicho específicamente a las personas que se pongan protector solar todo el tiempo, aunque lo hago prácticamente tanto como antes. Pero descubrí que a las personas muy cercanas a mí les animo a que se revisen las cosas porque sé que no puede hacer daño hacerlo. Podría salvarles la vida. Si hay un familiar, mi novia o un amigo cercano que pregunta: "¿Crees que debería revisarme esto? Esto es un poco raro. He estado sintiendo estos síntomas", les digo: "Sí. Simplemente hazlo. No puede hacer daño". Porque los médicos se sorprendieron de que fuera a que me revisaran porque parecía un pequeño grano, y decían lo bien que me había ido. Sé que es bueno para todos si van.
Me tomé unas semanas de descanso para recuperarme de la cirugía y volví a correr. Me he centrado mucho en mi carrera a campo traviesa, en ponerme en forma y en mantenerme ocupado. Este verano organicé una carrera popular para recaudar fondos para la Fundación Lance Armstrong. Recaudamos 3,200 dólares, lo cual es bastante bueno. Ahora corro 70 kilómetros a la semana, me mantengo ocupado y disfruto de la vida. Antes salía a correr al mediodía sin camiseta, y ahora intento usarla. Intento cubrirme un poco más, tengo más cuidado con los lunares, aunque eso no esté relacionado con mi tipo de cáncer. No creen que esté relacionado con el sol. Sigo teniendo cuidado porque, obviamente, soy propenso al cáncer. Tengo que usar crema hidratante a diario con vitamina E.
Tengo suerte de haber tenido novia antes y ahora no tengo que preocuparme por encontrar una. Creo que entonces sería un poco más consciente de mí mismo porque siempre me he considerado un chico bastante guapo. No es por ser arrogante ni nada, pero tengo confianza en mi apariencia y ahora está un poco alterada, lo cual me resulta extraño. Estoy lidiando con ello. Creo que mejorará cuando me acostumbre y lo acepte un poco más. Tengo suerte. Dijeron que hay cosas que puedo hacer para ayudar a cerrar un poco la cicatriz, como más cirugías. No es que quiera operarme pronto, pero tal vez en un par de años esté listo para hacerlo. Así, puedo tener solo una cicatriz sólida en lugar de un enorme agujero en la cabeza.
Mi relación con mi novia se intensificó mucho después del diagnóstico. Éramos muy cercanas antes, pero en cuanto se lo conté, se volvió mucho más importante. Ambas nos dimos cuenta de lo importantes que éramos la una para la otra. El cáncer nos acercó más. Ella hizo un gran trabajo estando ahí para mí. Al principio, cuando se lo conté por teléfono, se quedó en shock. Dijo: "Ah, vale". Pero luego llamó a su madre, y estaba llorando con ella y contándoselo a sus amigas. A ella también le costó mucho aceptarlo. La visité. Ella no llora mucho, y yo tampoco, pero las dos llorábamos a mares, claro. Vino a Seattle después de mi cirugía; vive en Spokane y se quedó conmigo un tiempo. Su presencia me ayudó mucho.
Creo que mis prioridades han cambiado porque intento no preocuparme tanto por las cosas pequeñas. Si algo no va del todo bien, no me preocupo tanto. Si me equivoco en algunos puntos en un examen, no me preocupo tanto como antes. Intento no ser tan crítico con los demás, no discutir tanto con ellos ni quejarme tanto por nimiedades. Ahora mismo, vivo en casa con un grupo de gente más, y todos tenemos pequeñas manías que son un poco molestas, pero ahora mismo pienso: «Vale. Es una manía y, en el fondo, no importa». A medida que he pasado por esta experiencia, me he dado cuenta de que hay cosas más importantes.
Decidí unirme al Proyecto Pelotón porque me pareció perfecto para lo que quería hacer. Después de que me diagnosticaran, pensé: "Quiero hacer algo para retribuir", porque si no fuera por la gente que organizaba recaudaciones de fondos y cosas así, no habría superado mi experiencia tan fácilmente. Salí mucho mejor librado que la gente hace 50 años. Quería retribuir. Quería hacer algo. Así que busqué organizaciones que me ayudaran con esto y me topé con la Fundación Lance Armstrong cuando estaba en la tienda Nike de North Barrens. Pensé: "Me gusta Lance Armstrong. Es un atleta de resistencia como yo. Me identifico con él de alguna manera". Investigué más en línea y me pareció perfecto. Encajaba a la perfección con lo que quería hacer.
Vivir con fuerza significa tener confianza en uno mismo y en los demás. Si crees en ti mismo, podrás superar momentos difíciles. Yo vivo con fuerza intentando ser positivo. Salgo cada día a vivir como quiero, ayudo a los demás, trabajo duro y creo en mí mismo y en los demás. Sobre todo, intento mejorar la vida.
Las experiencias que vives en la vida pueden ayudarte o perjudicarte, y normalmente es tu decisión. Mi coach en la Universidad de Washington siempre dice: «La vida es el diez por ciento de lo que te sucede y el noventa por ciento de cómo reaccionas a ello», y estoy totalmente de acuerdo. Así que creo que necesitas reaccionar bien y tratar de sacar lo mejor de las cosas. Siempre intenta encontrar el lado positivo, y podrás aprender de las experiencias de tu vida. Eso es lo que he hecho, y espero que todos puedan hacerlo también.
Soy Jon Hickey. Tengo 20 años y soy un sobreviviente de cáncer de piel.