Entrevista a un sobreviviente – Scott T.

Me convertí en sobreviviente el 11 de diciembre de 2000, cuando me diagnosticaron un tumor neuroendocrino del páncreas.

En septiembre de 2000, fui a donar sangre a la Cruz Roja. Me dijeron que creían que podría tener hepatitis porque mis niveles de enzimas estaban muy altos. Durante los tres meses siguientes, me sometí a muchas biopsias diferentes para intentar determinar qué tenía exactamente. Pensaron que era cáncer de hígado, pero descubrieron que en realidad tenía un tumor neuroendocrino pancreático, que crece un poco más lento. Había crecido desde el páncreas. Era un tumor tan pequeño que, al ver metástasis en el hígado, se asumía que era cáncer de hígado.

Seguí el protocolo habitual de quimioterapia, pero todo fue paliativo. Esperaban darme un poco más de tiempo. Luego me uní a un ensayo clínico con Endostatin, que llevo tomando poco más de dos años. Mi tumor se ha mantenido estable durante los últimos dos años. Tengo un poco más de esperanza de que este sea el medicamento milagroso que realmente pueda tratar el cáncer de forma más parecida a la diabetes, una enfermedad crónica en la que simplemente te inyectas cada día.

Me inyecto Endostatin dos veces al día y voy al médico cada dos semanas. Es como si no estuviera haciendo quimioterapia. Te pinchan un poco para comprobar que el tumor no crece. Te hacen una tomografía computarizada cada dos meses. Eso es todo. La razón por la que van al médico es porque esperan que pase algo, y de repente les diga: "Me siento fatal. Tengo síntomas horribles". En cambio, voy y les digo: "Me siento perfectamente bien". Me dicen: "Vale. El protocolo dice que tenemos que asegurarnos de que estés bien". Definitivamente no es lo que esperan. He pasado de decir: "Haré lo que sea necesario para que te traten el cáncer" a ahora, de repente, estar molesto por tener que ir al médico cada dos semanas.

Espero estar haciendo historia con Endostatin. Cada día que mi tumor se mantiene estable es otro día que le demuestro a la FDA que el medicamento funciona. Hasta que vea lo contrario, consideraré que mi tumor se mantendrá estable el resto de mi vida.

Nunca dijeron: "Vas a morir". Pero sin decirlo, lo que decían era que no se podía hacer mucho. Con el tamaño del tumor en mi hígado, no habría cura. Uno de los mejores consejos que me dio mi primer oncólogo fue: "No mires las estadísticas, porque nunca sabes qué va a pasar. Cada persona es diferente". Me mantuve firme en eso. Por ejemplo, cuando intentas comparar a un hombre de 70 años con uno de 30 diagnosticado con lo que yo tenía, no es lo mismo. Mientras sobreviva, las probabilidades de supervivencia para Scott Toner son del 100 %.

Lo que descubrí es que puedes disfrutar la vida que tienes o puedes quedarte sentado y preocuparte por ella. Mi actitud ha sido: todos moriremos algún día. Has recibido un don, así que disfrútalo mientras puedas. Es tan abstracto antes, y se vuelve tan real después del diagnóstico, que tarde o temprano tienes que afrontarlo. No creo que sea lo peor tener que afrontar la posibilidad de morir algún día.

He disfrutado más de mi vida desde que me diagnosticaron, porque me di cuenta de que muchas de las cosas pequeñas no importan. Dirijo un grupo de personas en mi trabajo. Normalmente soy yo quien les dice que se relajen, que no se alteren tanto y que no trabajen horas extras. Hay cosas más importantes de las que preocuparse. Lo haremos. Estresarse todo el tiempo no es la forma de vivir.

Una de las cosas que el cáncer te hace, tanto buenas como malas, es que te hace saber que no tienes control sobre tu vida, aunque quieras tenerlo y creas que sí. Lo que intento hacer ahora es controlar cómo reacciono a las cosas, más que intentar controlar la situación. Nunca le diré a mi cuerpo que simplemente se deshaga del cáncer. Está ahí. Quizás algún día haya una cura que lo elimine por completo de mi cuerpo, pero por ahora, soy más yo quien reacciona a tenerlo.

Me preocupaba mucho salir con alguien después del diagnóstico. No tenía novia en ese momento, y cuando me diagnosticaron, no me parecía justo involucrarme de verdad, porque estaba muy inmerso en la lucha contra la enfermedad. Luego empecé a tomar Endostatin y empecé a pensar que podría ser una cura. Así que empecé a salir con alguien. Aun así, me preocupaba un poco cómo reaccionaría cuando finalmente le dijera que tenía cáncer. Lo que me sorprendió fue que no hubo ninguna reacción como: "Ay, tienes cáncer. Bueno, entonces no quiero salir contigo", ni nada por el estilo. Para ella estaba bien. Estaba dispuesta a aceptarlo. Nos casaremos en septiembre.

El cáncer nunca fue una preocupación, como "¿Qué pasará dentro de dos años?". Mi padre falleció muy joven de un infarto. ¿No habría salido mi madre con mi padre si hubiera sabido que, diez años después de casarse, iba a morir de un infarto? Ya sean diez, cincuenta o un año, la experiencia siempre es muy alegre. Volviendo a lo que decía antes sobre disfrutar de lo que tienes, si solo te dan unos años, disfrútalos. Si al final tienes cincuenta años, es la guinda del pastel.

La gente podría pensar que es extraño, pero una de las cosas por las que me siento afortunado fue que lo primero que me dijeron fue que creían que tenía cáncer de hígado y que probablemente moriría. Tuve que aceptarlo. Ahora vuelvo a la pregunta: ¿quién sabe qué va a pasar? Creo que cualquiera podría decir lo mismo. ¿Quién sabe si te va a atropellar o si te mueres de un infarto? Creo que todos vivimos con incertidumbre. La mayoría de la gente se engaña a sí misma para poder vivir la vida. No creen que exista la posibilidad de que, cada día que te despiertas, puedas morir. Pero la hay. Lo bueno de este medicamento es que he vuelto a la ilusión de que hoy no va a ser el día en que muera.

La mayor incertidumbre radica en cómo está funcionando este medicamento actualmente. ¿Quién sabe si la FDA lo aprobará? Aún tiene que superar una serie de ensayos clínicos y obtener financiación para comercializarlo. Tengo un tipo de cáncer muy raro, así que ahora mismo, con este medicamento demostrando su eficacia para un tipo de cáncer muy raro, el mercado no ve realmente el incentivo económico para hacerlo. Podrían retirar un medicamento que realmente funciona contra el cáncer. No creo que eso ocurra, pero es una posibilidad. Así que existen estas incertidumbres. Pero no vale la pena preocuparse por el mañana, porque muchas de las cosas que nos preocupan no se concretan. Es mejor centrarse en el hoy, disfrutarlo y pensar en el mañana cuando suceda.

No dejes que un diagnóstico de cáncer determine que, de alguna manera, no debes seguir viviendo, que es básicamente una sentencia de muerte. He hecho muchas cosas desde que me diagnosticaron. He ido a Europa varias veces. He corrido seis maratones, algo que nunca antes había hecho. Me he comprometido. Podría haberme hecho un ovillo y decir: «Me han diagnosticado cáncer. Supongo que moriré en los próximos 'x' meses». Eso no es lo que tiene que pasar.

Sobrevivir significa reconocer la suerte que tienes de estar vivo. Sea cual sea la situación, es mejor estar vivo, disfrutarlo y estar con amigos y familiares, simplemente poder disfrutar del milagro de la vida.

Me llamo Scott Toner. Tengo 35 años y llevo cuatro años con un tumor neuroendocrino en el páncreas.