Entrevista a una sobreviviente: Amy D.

Me convertí en superviviente de cáncer el 14 de marzo de 1996, cuando me diagnosticaron osteosarcoma un mes antes de cumplir dieciséis años. El osteosarcoma es un tipo de cáncer de huesos muy poco común y muy agresivo. Mi vida cambió drásticamente en tan solo una semana.

Me sometí a una cirugía para salvar una extremidad, donde reemplazaron todo el hueso afectado por el cáncer con metal. El mayor desafío físico fue volver a aprender a caminar, correr y mover el cuerpo. Los músculos que quizás usaba para una cosa son un poco diferentes después de la cirugía, así que tienes que modificar lo que sucede dentro de tu propio cuerpo y pensar en el movimiento como los pequeños procesos que se unen para formar un gran movimiento.

No pude mirar mi cicatriz durante dos o tres semanas después de la cirugía. Creo que era porque sentía que aún no formaba parte de mi cuerpo. Después de decidir que estaba bien y que iba a aceptarla en ciertos términos, no tardé en empezar a ser bastante ostentosa al respecto en público, a usar faldas y pantalones cortos y a verla como algo que me hacía diferente y especial, no diferente y rara.

Pasé de nadar de forma competitiva y ser animadora a no poder hacer nada por mi cuenta. Creo que perder el control te hace querer luchar con más fuerza para recuperarte o te hace rendirte. Tienes que tomar la decisión. Sinceramente, creo que gran parte de la supervivencia se basa en concentrarse en lo que haces y seguir adelante, en ser tenaz, en desear algo y en trabajar duro para conseguirlo.

Después de la cirugía, comencé a ir a fisioterapia unas tres veces por semana durante dos o tres meses. Después, mi vida era tan ajetreada que no volví mucho más. Una vez que mis músculos empezaron a recordar cómo funcionar, decidí que la mejor manera de motivarme para mejorar era hacer cosas que me gustaran. Así que daba una vuelta a la manzana con mi perro, pensaba en cómo se movían mis músculos y me concentraba en caminar de cierta manera. Iba a los entrenamientos de porristas en el instituto y volví a nadar con mi equipo, concentrándome de nuevo en usar los músculos. Recordar por qué vivía y querer volver a hacer esas cosas fue fundamental para mi recuperación física.

Una de las cosas más importantes para mí al aprender a lidiar con mi nuevo cuerpo y mi nueva cicatriz fue comprender que compartir con otras personas lo haría más fácil. Porque para ser aceptado tal como eres, la gente tiene que entenderte, y si no estás dispuesto a compartirlo, ¿cómo esperas que lo sepan? Mi política siempre fue contarle a quien quisiera escuchar y ser lo más abierto posible sobre lo que estaba pasando en mi vida.

Probablemente solo en los últimos dos años decidí que no tenía por qué contarle a todo el mundo toda la historia, y que a algunas personas realmente no les importa saberlo. Me di cuenta de eso cuando mi buena amiga finalmente me dijo: «Amy, no tienes que contarle a todo el mundo que tuviste cáncer. Puedes simplemente decir que me operaron de la rodilla, y con eso basta si no tienes ganas de hablar de ello». Le había expresado lo agotador que podía ser para mí tener que dar tanta información a la gente cuando me preguntaban qué estaba pasando. Eso fue algo realmente liberador para mí. Comprendí que era importante ser abierta, pero también es importante elegir cuándo quieres serlo.

Emocionalmente, muchas cosas cambiaron. Creo que tus amistades en la preparatoria cambian porque mucha gente no entiende lo que está pasando. Así que, en lugar de lidiar con ello, intentan ignorarlo o te ignoran. Y ambas cosas pueden ser bastante dolorosas. Pero, al mismo tiempo, creo que hay mucha gente que te sorprenderá con lo increíble, considerada y constante que puede ser en tu vida.

Para mi familia, emocionalmente, las cosas cambiaron de muchas maneras. Mis padres se centraron mucho en mí. Tengo un hermano y una hermana pequeños, y sé que eso fue difícil para ellos. Mi hermana dijo que, durante probablemente un año, nadie preguntó por ella. Decían: "Hola, Kathy, ¿cómo está tu hermana?". Mi hermano era tan pequeño que no entendía mucho de lo que estaba pasando. Ahora dice que ojalá le hubieran contado más. La gente pensaba que no entendían y que no necesitaban saber, pero en cambio, imaginaban cosas que probablemente eran mucho peores que lo que estaba pasando.

Con mis padres, hay una enorme sensación de conexión. Se involucran tanto, si no más, en tu tratamiento y tu recuperación. Incluso después del tratamiento, esa conexión emocional es muy fuerte. Sé que mi madre probablemente siempre será más protectora conmigo que con mi hermano o mi hermana. Todos los años, cuando vuelvo para mis chequeos, mi madre es la que no puede dormir durante una semana. Y luego, tan pronto como salimos de allí con un resultado positivo y buenos análisis, se puede ver cómo se relaja. Creo que no quiere ponerme nerviosa, así que intenta ocultarme cosas. Todavía me dicen cosas graciosas como: "Cariño, eres una sobreviviente de cáncer y eres diferente. Así que si te cansas en el trabajo, les dices que necesitas ir a tomar una siesta". ¿A quién más le dicen sus padres que no necesitan trabajar demasiado? Es un poco surrealista.

Creo que quienes interactúan con un sobreviviente tienden a tratarlo con delicadeza. Es un equilibrio interesante, porque hay momentos en que necesitamos ayuda, pero otros en que no la queremos. Quizás no debería mover cajas pesadas, pero quizá quiera sentir que tengo control sobre ese asunto. Quizás quiera dar una vuelta a la manzana solo, aunque no sea la mejor opción. Puede que no siempre sea la mejor decisión, pero es importante empoderar a esa persona y darle algo de control sobre su vida. Creo que la cuestión es simplemente ser conscientes de que los sobrevivientes aún saben lo que quieren y aún quieren ejercer el control y participar en la toma de sus propias decisiones.

Lo más difícil para mí al entrar en el mundo laboral fue intentar diferenciar entre quién era yo como sobreviviente de cáncer y quién era yo tal como soy. Si quería dedicarme a un campo que pudiera integrar ambas cosas, o si quería estar en un lugar totalmente diferente donde nunca interactuara con gente como una sobreviviente. Cuanto más lo pensaba, más me daba cuenta de que sería muy saludable para mí encontrar un cierre en el ámbito de la supervivencia, ayudando a otras personas que están pasando por lo mismo y, con suerte, ofreciéndoles algún tipo de orientación y perspectiva. Qué esperar, a qué prestar atención y todo eso.

Creo que, como sobrevivientes, todos podemos sentir presión porque nos han salvado, por así decirlo. Se nos ha concedido otra oportunidad en la vida; se espera que vivamos algo mejor, especial, diferente, superior o superior a otras personas. Pero creo que, a medida que avanzo en mi camino de supervivencia, aprendo más que está bien ser yo mismo.

Al terminar el tratamiento, empezaron a surgir muchos cambios emocionales y psicológicos. Por un lado, uno se acostumbra a ser el centro de atención. Empieza a sentirse que todo lo que hace es lo más importante del mundo para quienes lo rodean. Y una vez que termina el tratamiento, tiene que dejar atrás muchas cosas que han sido constantes y que le han hecho sentir apoyada durante el tratamiento. Es difícil dejar atrás la quimioterapia, a las enfermeras, la rutina, porque su vida ha dependido de ellas.

Empieza a tratarse de cómo te redefines como persona, aprovechando todas las experiencias vividas y transformándote en la nueva persona que quieres ser. Creo que la supervivencia es un proceso del viaje; se trata de ser abierto contigo mismo y aprender sobre ti mismo, y de tomar todas tus experiencias y combinarlas con quien eres para volverte aún más increíble de lo que eras antes.

Mi nombre es Amy Dilbeck, tengo 23 años y soy una sobreviviente de cáncer de huesos.