Entrevista a un sobreviviente – Sebastian P.

Sebastian: Mi nombre es Sebastián Pérez, tengo ocho años y soy un sobreviviente de cáncer.

Edgar (padre de Sebastián): Todo empezó en 1998. Sebastián empezó a enfermarse muy a menudo. Visitamos a muchos médicos. Era una infección tras otra y nadie podía entender la causa, hasta noviembre de 1998. Finalmente descubrimos que tenía leucemia. Vivíamos en Guatemala y la situación era muy difícil, pero siempre tuvimos la esperanza de que pudiera sobrevivir. Comenzó su tratamiento allá. Y en noviembre de 1999, decidimos intentar venir a Estados Unidos. Tuvimos que deshacernos de todo lo que teníamos en casa y venir aquí a un nuevo país para empezar de cero. Tuvimos suerte de poder venir. Cuando se trata de la vida de un hijo, hay que hacer lo que sea necesario. Justo después, tuvo una recaída. Y agradecimos que estuviera aquí para eso.

Recayó con un tipo diferente de leucemia, que era LMA (leucemia mieloide aguda). La probabilidad de supervivencia era muy baja con la quimioterapia regular; la supervivencia probablemente era nula. El primer paso fue un trasplante de médula ósea. A todos nos hicieron pruebas de médula ósea y nadie en nuestra familia era compatible. Así que las probabilidades se redujeron aún más. Nos inscribimos en el programa de médula ósea. Tienen un nuevo programa en marcha que utiliza células madre. Usan la sangre del cordón umbilical que viene con los recién nacidos. Y eso fue lo que hicieron con él.

Vimos a muchos otros niños que perdieron el cabello, y no queríamos que eso sucediera. Así que decidimos raparle la cabeza antes de que se le cayera. Hice un trato con él y me dejó raparle la cabeza solo si yo también me rapaba la mía. Después de uno de los trasplantes, sucedió, algo positivo. Le creció pelo por todo el cuerpo. Ahora disfrutamos de cada detalle que muchos darían por sentado: la graduación de kínder, el primer resfriado, el fútbol, ​​un beso de buenas noches.

Sebastian: Una vez, tuve que ir al médico casi en plena noche. Llevé mis almohadas y mi manta, y dormí en el coche. Mi hermana y mi abuela se quedaron en casa. Nunca me asusté.

Edgar: La mayor parte de la fuerza que obtuvimos durante el tratamiento la obtuvimos de él. Podíamos ver su voluntad. Siempre nos ayudaba con las medicinas. Nunca se quejó de nada, ni de que las medicinas fueran asquerosas ni desagradables, ni nada. Siempre intentaba comer verduras y hacer todas esas pequeñas cosas que, creo, al final marcaron la diferencia.

Lida (madre de Sebastián): Para nosotros fue muy duro porque todo ese tipo de medicamentos lo enfermaban mucho.

Alejandra (hermana de Sebastián): No pude verlo muy a menudo porque no podía acompañarlo porque estaba muy enfermo. Sentí pena por él.

Edgar: Fue muy duro para todos. Hay que dejar las cosas de lado y concentrarse en su bienestar. Mi consejo es que intenten mantenerse unidos. Hay que orar no solo por el bienestar de su hijo, sino también por los médicos y todas las personas a cargo de su cuidado, porque son quienes pueden tomar las decisiones. Y creo que deben ser personas muy especiales para tomar ese tipo de decisiones.

Cuando Sebastián fue diagnosticado en Guatemala, estaban construyendo el Hospital Infantil para niños con cáncer. Mientras tanto, tenían que estar en un hospital para adultos. La seguridad allí era muy preocupante, y no permitían que las familias estuvieran con sus hijos excepto tres horas al día. Eso nos impulsó a venir a Estados Unidos, porque no podíamos atenderlo allí como deseábamos.

Lida: Sebastián tuvo que quedarse solo en el hospital casi todo el día. Solo nos permitían desayunar, comer y cenar con él, no los dos, sino solo mi esposo o yo, pero no juntos. Sebastián solo tenía tres años, así que para él fue muy duro.

Edgar: Una de las cosas que puede ser muy confusa es la cantidad de medicamentos que deben tomar y los cuidados en casa que se deben brindar. Algo que nos ayudó mucho fue preparar los horarios de todos los medicamentos e informarnos sobre los efectos secundarios y para qué sirven. Siga las indicaciones del médico, ya que se esfuerza mucho por cuidar a su hijo.

Habla de tus asuntos fuera de la habitación con tu esposa o con personas de confianza, pero no lo hagas con tu hijo ni con el paciente. Creo que eso les ayuda, porque no se sienten una carga. Al contrario, sienten que los aprecias, incluso si están enfermos o pasando por todo esto. Simplemente acepta la carga como es y acéptala. Así será mucho más fácil. Si empiezas a señalar con el dedo, no servirá de nada.

Ahora nos preocupan muchas cosas. Creo que, en cierto punto, vivimos con miedo de tomar decisiones que más adelante puedan afectarnos. Todas las decisiones que tomamos ahora se basan en él. Recibió radioterapia corporal total. Recibió dosis muy fuertes de quimioterapia. Y siempre nos preocupa que no tenga las mismas capacidades que los otros niños. Pero, por otro lado, vemos que hemos tenido la suerte de poder hacer muchas cosas con él que muchas otras personas, que están prácticamente en la misma situación, no pueden.

Al principio, era diferente. Era como si mucha gente te acompañara. Y luego, con el tiempo, cada vez había menos. Creo que nos fortaleció. Tuvimos algunos problemas financieros. Pero todo funcionó a la perfección. Cuando una puerta estaba casi cerrada, la otra se abrió enseguida. Creo que si te pones en buenas manos y haces lo que debes hacer, todos los demás detalles se resolverán solos.

Creo que la mayoría de la gente aquí en Estados Unidos debe sentirse bendecida por tener la suerte de contar con tratamientos de vanguardia que salvan vidas para cualquier enfermedad, y los recursos, los médicos y la tecnología están ahí. Solo hay que investigar. Hay que seguir todas las pistas y concentrarse para eliminar esta enfermedad o erradicarla. Simplemente hay que ordenar las prioridades y decir lo que se quiere. Y si lo que se quiere es salvar la vida de un hijo, los recursos están ahí, y nada puede impedirlo.

Cuando esto pasó, tuvimos que dejar todo de lado y concentrarnos en lo básico. Antes de que le diagnosticaran, recuerdo que solía acostarme en su cama y él me contaba todo lo que quería hacer de grande. Probablemente esa sea mi inspiración. Así que nos aseguraremos de que haga todo lo que quiera, y ahí es donde estaremos. Apoyándolo. No solo a él, sino también a Alejandra. Y apoyándolos en todo momento. Y luego, todo lo que queríamos para nosotros pasó a un segundo plano.

Lida: Disfrutamos de todo. Tenemos fotos de cada momento, y desde ese día, estamos juntos todos los días, jugamos, rezamos juntos.

Edgar: Y creo que al final marca la diferencia porque es una inversión de tiempo. Hay que invertir tiempo. Los niños lo sienten cuando pasan por esto en el hospital. Sienten que sus padres están con ellos o no.

Nos hicimos más cercanos. Intento no preocuparme mucho por lo que pueda pasar mañana porque eso no me llevará a ninguna parte. Me preocupa este momento. Pasamos por esto, vivíamos al día. No hacíamos planes para el futuro; fue impactante porque antes de que Sebastián llegara, teníamos todos estos grandes planes: a qué escuela irían, cómo los criaríamos, cómo haríamos todas estas cosas.

Disfruta de todo lo que te llega y no des por sentado todos esos pequeños detalles que a veces puedes olvidar.

Lida: Todos somos supervivientes ahora mismo, porque cuando tus hijos están enfermos, todos estamos enfermos. Así que ahora mismo, nos sentimos bastante bien. Nos sentimos mejor. Y nos sentimos todos supervivientes.