Entrevista a un superviviente – CJH

Me convertí en un sobreviviente de osteosarcoma cuando me diagnosticaron el 23 de diciembre de 2002.

Dieciséis meses antes de mi diagnóstico, empecé a tener mucho dolor en el hueso posterior del talón. Fui al médico y me dijo: "Bueno, tienes 17 años y corres 65 o 70 millas por semana. Te va a doler el talón". "De acuerdo, pero duele bastante, y a la mayoría de las personas no les duele el talón". Así que me hicieron una resonancia magnética y apareció un pequeño bulto. Me dijeron: "Oh, no te preocupes. Los niños de tu edad que juegan al fútbol o corren tienen pequeños bultos todo el tiempo. Probablemente desaparezca. Pero también tienes una fractura por estrés, así que no me extraña que sientas dolor. Deja de correr durante seis semanas". Me tomé las seis semanas de descanso y volví a correr, y no tenía dolor, pero siempre tenía un bulto en el lateral del talón.

Al año siguiente, empecé a correr para la UC-Irvine y, a mitad de temporada, me empezó a doler el talón. Fui a ver a otro médico. Lo revisó y me dijo lo mismo: «Ahora corres 80 kilómetros a la semana y en algún momento tuviste un quiste. Claro que te va a doler». Pero en el fondo, sabía que algo no iba bien, así que fui a un médico privado que no estaba afiliado al campus de la UC-Irvine ni al departamento de atletismo. Echó un vistazo a la radiografía y me dijo: «Hagámonos una resonancia magnética para ver qué pasa». Lo que hacía dieciséis meses era un pequeño crecimiento, quizá de medio centímetro o menos, creo que eran cuatro o cinco centímetros. Había crecido bastante. Me llamó una semana después y me dijo: «Ya tengo los resultados y quiero que veas a este especialista. Es muy bueno con los crecimientos en los huesos». Lo vi un viernes por la tarde. Me programó para el lunes por la mañana una biopsia.

Cuando me desperté de la cirugía, los médicos se sentaron y me informaron lo que estaba pasando. Poco después, comencé la quimioterapia. La hice durante varios meses. No la llevé bien. No me gustaba la quimioterapia. Estaba enojada. Estaba furiosa. No tenía una buena actitud al respecto. Para mí, la peor sensación del mundo es tener náuseas, y siempre vomitaba cuando estaba en quimioterapia. Así que aguanté unos tres meses y medio de quimioterapia, y luego el médico dijo: "Bueno, es hora de que hagamos la amputación". La amputación era algo con lo que, originalmente, me había engañado a mí misma pensando que estaba bien. Pero no siempre estuve tan positiva durante los siguientes tres meses y medio. Creo que tuve suerte de tener esos meses, y de que no fuera tan inmediato. Pude decir: "Estoy bien con esto". Y pude decir: "No, no estoy bien con esto". Pude llorar por ello. Básicamente pasé por el proceso de aceptación antes de que sucediera, lo cual creo que me ayudó mucho. Porque en cuanto sucedió, creo que mi mentalidad cambió mucho. Así que el 28 de abril, cuatro meses después, me operaron y al día siguiente ya podía caminar con muletas y todo.

Me amputaron la pierna por debajo de la rodilla. Me adapté bastante rápido. Para mí, la amputación fue un desafío físico más, como correr. Había pasado por desafíos físicos. Había tenido lesiones por correr. Así que lo afronté. Inmediatamente después, quise levantarme de la cama. Quería empezar a caminar y decir: "Oye, mira, puedo hacerlo". Existe la idea popular de: "Oh, eres amputado. No puedes hacer ciertas cosas". Yo pensaba: "No, sé que puedes, porque he visto a otras personas que lo han hecho. He visto a personas que han corrido maratones y he visto a personas que han participado en Ironman". No es una discapacidad. Todo lo que quieras hacer se puede hacer. Así que pensé: "Voy a demostrar que se puede hacer, no solo a mí mismo, sino a todos los que estén cerca para presenciarlo".

Después de la amputación, cuando me desperté de la cirugía, llevaba una escayola y una prótesis muy primitiva que parecía el pie de un maniquí. Estuve con la escayola tres semanas y luego otras tres semanas sin usar nada, porque había que esperar a que la extremidad se redujera. Sin embargo, una vez que me colocaron el pie, tardé unos tres días en empezar a caminar sin muletas. Desde entonces, todo ha ido mejorando constantemente. Al terminar la quimioterapia, una organización local sin ánimo de lucro me concedió un programa "Cumple un Sueño". Es para personas que no cumplen todos los requisitos para "Pide un Deseo". Yo no cumplí los requisitos porque era menor de 18 años cuando me diagnosticaron. Así que me concedieron el deseo de una prótesis para correr, lo cual fue de gran ayuda. La conseguí poco después de terminar la quimioterapia y empecé a correr con la prótesis antes incluso de que me volviera a crecer el pelo. Entre el 15 de noviembre y abril de 2004, batí el récord nacional de 5 km y mi progreso fue a pasos agigantados. Establecí récords personales en los 5000 metros con una diferencia de dos o tres minutos. Corrí mi primer 5 km en 25 minutos y, seis meses después, lo corrí en 18 minutos.

Me hago tomografías computarizadas de tórax con regularidad, porque si el osteosarcoma va a alguna parte, irá a los pulmones. La primera tomografía que me hicieron mostró una mancha en el pulmón derecho. Pensé: "Genial. Es una cosa tras otra". Me operaron de nuevo para extirpar el tumor del pulmón derecho el 22 de octubre, el día después de mi cumpleaños. ¡Qué divertido! Encontraron dos manchas, y ambas eran benignas. No tienen idea de qué las causó. Por suerte, no perdí capacidad pulmonar. Desde entonces, por fin he podido pasar un año sin cirugía. También sigo, como parte de mi terapia de seguimiento, tratamiento con interferón y Leukine. Recibo el interferón dos veces por semana y el Leukine dos veces por semana.

La imagen corporal se relacionaba principalmente con la falta de pelo. Me gustaba mi pelo. Había desaparecido y estaba triste. No me sentía cómoda vistiéndome de ciertas maneras. Normalmente intentaba verme desaliñada, porque así es como me sentía. En cuanto a perder peso, al principio no me di cuenta. Pasé de 140 kilos a 110. Creo que en algunas ocasiones llegué a pesar menos de 110. Me sentía fatigada, así que estoy segura de que cuando caminaba presentaba este aspecto humilde y enfermizo a todo el mundo. Para mí, la pierna es como un objeto de valor. Los chicos y las chicas andan por ahí con sus bicicletas. Dicen: "Oye, mira mi bicicleta. Es genial. Es un objeto de valor". Así que lo abordé de la misma manera. Esa fue una verdadera reacción, no un mecanismo de defensa de mi parte. Pensé que era genial. Me gustaba usar pantalones cortos. Durante mucho tiempo, ayudó que fuera verano. Pero incluso cuando empezó a hacer frío, no estaba contenta el primer invierno, porque llevaba pantalones todo el tiempo. Pensaba: "Espera. Quiero presumir de esto".

Creo que muchas cosas me dieron esperanza. Cuando conocí a mis médicos, tenía plena fe en ellos. Quería hacer muchas preguntas. Todos hablaban de su trato con los pacientes, pero cuando me senté a hablar con mi médico, me hizo sentir como si no hubiera nadie más en la sala, porque solo éramos nosotros. Creo que eso, desde el principio, me dio mucha esperanza. Cuando fui a la quimioterapia y no quería, pensé: "Confío en este hombre. No creo que vaya a hacer nada malo". Era progresista. Estaba investigando nuevas terapias y realizando ensayos clínicos. Ver a toda la gente a mi alrededor que había sobrevivido al cáncer también me dio esperanza. Lo primero que hicieron mis padres fue salir corriendo a comprar "No se trata de la bicicleta". Me senté allí la noche de Navidad y lo leí, y luego me senté allí dos días después y lo volví a leer. Eso, por supuesto, da esperanza. Parece que todo el mundo conoce a alguien que murió de cáncer o que sobrevivió. Observé a la gente que había sobrevivido al cáncer.

Para mí, sobrevivir es suerte. Es la prueba de que todo es posible. Es la prueba de que si te lo propones, todo es posible. Y no se trata solo de mí, sino de la gente en general. Si hubiera nacido 50 años antes y me hubieran diagnosticado cáncer, probablemente no estaría teniendo esta conversación con ustedes hoy. Pero la supervivencia es la prueba de que si la gente, en general, se lo propone, es posible. Nadie sobrevivía al cáncer hace 100 años. Pero hoy, diez millones de personas sobreviven al cáncer en Estados Unidos.

Vivir con fuerza significa intentar influir positivamente en la vida de los demás. Para mí, es cumplir con una obligación. He tenido algo que muchos describirían como terrible, pero también me ha dado la oportunidad de impactar la vida de los demás. Cada vez que corro y alguien me ve, me dice: "Eres una gran influencia" o "Me inspiras". Eso es lo que quiero hacer. Creo que si puedes inspirar a alguien, probablemente estés haciendo algo bien y probablemente estés cumpliendo con lo que muchos describirían como vivir con fuerza.

Me llamo CJ Howard. Tengo 21 años y soy sobreviviente de osteosarcoma.