Entrevista a una superviviente: Ginger S.
Ginger es una sobreviviente de cáncer de ovario. Habla sobre conocer a otras sobrevivientes en un grupo de apoyo, establecer prioridades y hacerse pruebas genéticas.
Me convertí en sobreviviente de cáncer el 9 de enero de 1997. Al principio, la cirugía y la quimioterapia son muy difíciles. El procedimiento habitual son seis rondas o algo así. Luego, opté por tres rondas más, así que fueron nueve. La quimioterapia es muy dura, pero no es algo que no puedas superar. La primera vez que me hicieron quimioterapia, realmente no sabía qué esperar. De hecho, son preguntas que uno no sabe a quién preguntar, pero pensé: "¿Duele al entrar?". No se siente nada. No hay ninguna sensación. Pero luego, después de tenerla puesta durante un par de horas, sentí como si me hubiera tragado limpiahornos. Fue una sensación horrible. Pero incluso eso pasó.
Se te cae el pelo y subes de peso. Parecía un tomate. Tenía una buena amiga que murió de cáncer de ovario y escribió un libro titulado "No More Bad Hair Days", un libro ligero sobre personas en quimioterapia. Una de las cosas que decía era que usar una peluca es como intentar llevar un gato en la cabeza, y es muy cierto. Son atractivas; pican, y solo quieres quitártelas. Así que en cuanto tuve suficiente pelo para estar presentable, me lo quité y me puse unos pendientes grandes y mucho rubor.
Existe la neuropatía periférica, en la que sientes como si estuvieras entumecido y como si caminaras sobre alfileres. Era un problema, pero con el tiempo desaparece. Luego está el quimiocerebro. Es muy frustrante porque no puedes concentrarte en nada. Es difícil leer. Es difícil hacer cualquier cosa, cualquier proceso. Eso duró aproximadamente un año, y finalmente desapareció, al igual que la neuropatía.
Decidí hacerme pruebas genéticas. Es muy importante recibir asesoramiento genético junto con las pruebas genéticas, ya que el diagnóstico de una mutación genética conlleva muchas consecuencias y circunstancias atenuantes. Tengo BRCA 2. Pensé que al menos podría reducir las probabilidades de desarrollar cáncer de mama, ya que la mutación genética BRCA 2 da entre un 60 % y un 80 % de probabilidades de desarrollar cáncer de mama antes de los 70 años. No estoy muy lejos de eso, así que pensé que estaba perdiendo el tiempo. Fue una decisión muy importante para mí, pero decidí someterme a una mastectomía doble profiláctica con reconstrucción. Es una decisión importante, y no es para todo el mundo. Estoy contenta con mi decisión. Redujo mi riesgo de desarrollar cáncer de mama al XNUMX %.
No tuve ningún problema en hacerle preguntas a mi médico. También creo que es muy importante que los médicos sean muy francos contigo; no se anden con rodeos. Una de las cosas que debes entender es que eres un compañero de tu médico. Debes ayudarlo y decirle qué te pasa. Él o ella no puede ayudarte a menos que hables abiertamente al respecto. En mi caso, tomé un curso sobre biología celular del cáncer porque quería comprender todo este proceso. Quería saber qué estaba pasando, pero no todos piensan así. Algunas personas, si tienen una persona de apoyo, como su cónyuge, esposo o hijo, podrían dejar que ellos hagan todo el trabajo, pero yo quería saberlo yo misma.
Una vez que alguien te dice que tienes un 25 % de posibilidades de vivir dos años, no tardas en ordenar tus prioridades. Enseguida te das cuenta de lo que es realmente importante y lo que no, y, francamente, es bastante liberador. Piensas: "Puedo hacer lo que quiera. ¿Qué es lo peor que puede pasar aparte de morir de cáncer de ovario?".
Pensé que si perdía todo mi tiempo preocupándome, el tiempo que me quedara podría no ser de calidad. Simplemente decidí que intentaría no pensar en ello, me mantendría ocupada y haría cosas positivas para ayudar a los demás; esa era la mejor manera de vivir. Intento vivir cada día y no usaré "como si fuera el último" porque es un cliché, pero al final quiero poder decir: "Viví y fue un buen día". Nadie sabe cuándo va a morir. No es si morirá, sino cuándo. Así que intento pensarlo así. Si vuelve a ocurrir, han pasado seis años y medio y están trabajando en nuevos medicamentos constantemente. Ya lo afrontaré. Pero no tiene sentido perder el tiempo preocupándose por eso ahora mismo.
Tuve un excelente sistema de apoyo. Mi esposo fue maravilloso. Su difunta esposa también tuvo cáncer de ovario, así que sabía mucho sobre esta enfermedad. Mi esposo y sus hijos solo habían visto morir a alguien con cáncer de ovario, así que asumieron que yo también moriría, y que era solo cuestión de tiempo. Tengo un hijo y una hija, y creo que esa atmósfera se les contagió y estaban muertos de miedo. Pero con el tiempo, las cosas mejoraron. Me apoyaron mucho. Ahora también son muy útiles como defensores.
Si eres un ser querido o cuidador de un sobreviviente, creo que lo más importante que puedes hacer es tratarlo con consideración, pero sobre todo con respeto. Nadie quiere ser tratado de forma diferente. Todos queremos pensar que podemos volver a ser la misma persona que éramos, y si alguien te dice constantemente: "Ay, pobrecita", eso es muy incómodo.
Creo que es importante estar en un grupo de apoyo con el que te sientas identificada. Puedes hablar con otros sobrevivientes sobre cosas que no puedes contarle a tu familia. Una mujer dijo una vez: "Estoy tan cansada de sonreír". Cada vez que no sonrío, mi esposo y mis hijos entran en pánico. Pero estoy tan contenta de venir aquí y relajarme, o quitarme el sombrero, y simplemente hablar con gente con la que puedo hablar y decirles: "Sí, tengo miedo, sí, tengo miedo; esto es un desastre".
Cuando terminas con toda la quimioterapia, piensas: "¿Y ahora qué hago?". Es como esperar a que pase lo peor. Ahí fue cuando me interesé en la defensa de los derechos. Al menos estaba haciendo algo para ayudar a la causa, al menos estaba haciendo algo que valía la pena, y no tengo ninguna documentación que indique que haya alguna diferencia en un sentido u otro, pero me ayudó. Así es como lo afronté. Lo primero que hice cuando pude levantarme y salir fue comprar un libro llamado The Cancer Activist y pensé: "Bueno, voy a marchar o algo. Vamos a hacer algo al respecto". Puedes ser una víctima o puedes manejar esto, y simplemente tienes que averiguar cómo lo vas a hacer. No todos lo hacen de la misma manera y no hay una manera correcta o incorrecta. Esto es lo que me funcionó.
Como sobrevivientes, es fundamental compartir nuestro conocimiento con otras mujeres. Esta es una enfermedad muy difícil y las mujeres desconocen su existencia. Es fundamental educar a las mujeres sobre los síntomas del cáncer de ovario. Estos síntomas pueden ser sutiles y similares a los de otras enfermedades comunes. La Alianza contra el Cáncer de Ovario afirma que es mejor estar al tanto hasta que haya una prueba. No todas se sienten capaces de defender su causa, pero puedes contárselo a tus amigas; incluso si no asistes a un grupo de apoyo o no te unes a uno, puedes contárselo a otras personas. Hay un viejo dicho que dice que si una mujer le cuenta a un hombre, le da información; si una mujer le cuenta a otra mujer, le cuenta al mundo.
Una vez que has visto el cáncer de ovario de frente, puedes hacer cualquier cosa. Antes no tenía esa sensación de libertad. El cáncer tiene sus ventajas, y esa es sin duda una de ellas. Creo que cualquier superviviente de cáncer te diría que su vida es mejor por haber llegado a esta conclusión. Ya no das nada por sentado. Pasamos la vida pensando que todo va a estar bien, pero esto te hace detenerte y apreciarlo de verdad.
Sobrevivir significa que soy sumamente afortunada de estar viva, considerando que tuve cáncer de ovario en etapa avanzada. Estoy eternamente agradecida de estar aquí.
Soy Ginger Ackerman-Smith, tengo 64 años y soy una sobreviviente de cáncer de ovario.
