Entrevista a una sobreviviente – Claudia V.

A José le diagnosticaron el 28 de diciembre. Lo operaron de inmediato. Le extirparon el tumor, pero ya se había extendido a la columna vertebral. Pensaron que tenía algunas manchas en la cabeza, pero no pudieron determinarlo con las radiografías ni las tomografías computarizadas. Sin duda, lo tenía en los pulmones y el estómago. Era estadio 4, y no sabíamos qué significaba. Una vez que el médico empezó a explicarle todo, dijeron que estaba bastante avanzado. Nos explicaron el tratamiento: quimioterapia cada tres semanas, cinco días a la semana.

Empezó la quimioterapia de inmediato. Parecían muy esperanzados porque tenía 24 años.
Después de la primera ronda, nunca entró en remisión completa. Supongo que el recuento de cáncer debería llegar a cero. No llegó a cero. Bajó a unos pocos cientos, pero nunca a cero. Así que volvimos a empezar el proceso.

Lo enviaron al MD Anderson. Empezaron a investigar más. Y le hicieron la segunda ronda. Alrededor de agosto o septiembre, le dijeron que podía hacerse un trasplante de médula ósea. Le hicieron todas estas pruebas y regresó a su casa en El Paso. Después de todas las pruebas, le dijeron que tenía un uno por ciento de posibilidades después del trasplante de médula ósea, pero que él decidía si quería hacerlo. Así que dijo: «Claro. Estoy dispuesto a intentarlo todo».

Después de esa ronda, empezaron con quimioterapia oral. No estaba funcionando, así que empezó a enfermarse gravemente de nuevo porque el cáncer se estaba extendiendo. Dijeron: "Hagamos otra dosis fuerte. Cinco semanas más y luego te harán el trasplante de médula ósea en enero". Intentábamos que llegara en enero, pero siempre pasaba algo.

Cuando estaba recibiendo quimioterapia oral, descubrieron que tres puntos en su cabeza eran tumores. Eso le provocó convulsiones. Tuvo unas seis. Perdió todo el movimiento del brazo derecho y parte de la pierna, pero no demasiado. Cuanto más lo usaba, mejoraba. Empezamos con quimioterapia, radioterapia y fisioterapia.

En noviembre, tuvo neumonía. Estuvo en la UCI durante una semana. Algunos tumores se habían roto, así que ahora tenía todo el líquido y la sangre. Estaba tan débil porque no recibía oxígeno. Nos decían constantemente: «Está mejorando. No, no. Está mejorando. No, no». Después de una semana ingresado, nos preguntaron si quería que lo reanimáramos, porque en eso se reduciría todo. Claro, no estábamos casados. Ni siquiera estábamos comprometidos, pero llevábamos 12 años juntos. Así que su familia lo comentó.

Hemos tenido los mismos amigos desde que teníamos 11 años. Crecimos con estos siete chicos. Algunos volaron y estábamos todos en el hospital. Nos explicó que no quería que lo resucitaran. Estaba listo para el final, porque estábamos allí sentados y él me dijo: "Seguro que mi papá les dijo que no quiero hacer esto. No quiero quedarme aquí tirado. No quiero que piensen que soy un desertor". Y nosotros le dijimos: "¿Un desertor? Llevan haciendo esto toda la vida. Entendemos que no quieran quedarse ahí tirados con eso".

No le hablé de la orden de no reanimar delante de sus padres. Lo hablábamos a solas. Siempre hablábamos de que, cuando lleguemos al punto de quedarnos en estado vegetativo, no queremos estar así. Esa era siempre la conversación que teníamos. Él solo quería vivir solo, sin máquinas. Estaba bien con el oxígeno, pero no quería estar conectado a un tubo.

En diciembre, su cuerpo se estaba rindiendo. Lo alimentaban por sonda y no podía hacer muchas cosas por sí solo. No podía caminar. Le costaba sentarse y comer, y se cansaba enseguida.

Sabía que se iba a ir. Solo quería irse a casa. De hecho, me propuso matrimonio el día antes de morir. Pudimos irnos a casa esa noche, y estaba muy emocionado. Me lo había propuesto temprano por la mañana. Así que volvimos a casa y, por supuesto, el hospicio estaba allí. Trajeron dos tanques de oxígeno grandes. Estaba sentado en la cama con su máscara de oxígeno, y no podía hablar muy alto. Me dijo: "Cariño, ven aquí". Así que me acerqué y me dijo: "¿Viste lo que hicieron?". Le pregunté: "¿Qué?". Me dijo: "Me trajeron barriles cuando pedí oxígeno". Probablemente esa fue la última broma que hizo.

Es más difícil de sobrellevar ahora que cuando sucedió. Sigo pensando en esa mañana todo el tiempo, porque estás viendo a alguien morir frente a ti. Pensaba: "¿Por qué no gritaba? ¿Por qué no lo abrazaba?". Perder a alguien, sin importar la edad, creo que es duro. Si lo extraño tanto, y solo soy su prometida, no te imaginas a su mamá, su papá ni a sus hermanas. No puedo imaginarme ese dolor. Pero ha sido muy duro.

Soy trabajadora social, así que siempre busco recursos para quienes no tienen dinero. Una vez, una trabajadora social vino a entregarle la solicitud de Medicaid, pero nunca le preguntó: "¿Necesita terapia? ¿Necesita esto?". Nunca. Simplemente nunca lo entendí. Su padre investigó mucho para saber cómo podíamos pagarlo. Medicaid solo cubre tres medicamentos al mes. Él tomaba muchos más. Sentí que no podía ayudar mucho porque no se puede hacer nada más que sugerir, y eso depende de la familia. Muchas veces, incluso cuando se sugiere, la familia sabe que tiene que hacerlo, pero solo hacer el papeleo y estar en el hospital es muy difícil.

Recuerdo cuando Medicaid no funcionaba. Era como: "Sigue enfermo. ¿Van a hacer algo al respecto o vamos a esperar a que se complete el papeleo? Son otros 30 días para que se apruebe". De hecho, tuvimos un problema con Medicaid porque iban a retirarlo a mitad de mes porque le habían dado $100 adicionales el mes anterior. Para compensarlo, iban a cancelarlo, pero podría recuperarlo al mes siguiente. El cáncer no desaparece durante esas dos semanas, así que ¿qué hace la gente?

Creo que las enfermeras son increíbles. Nunca me di cuenta de lo geniales que son. No reciben el crédito suficiente. Cuando estábamos en la UCI, una enfermera le dijo a José: "Puedes rechazar cualquier cosa. ¿No quieres que te saquen sangre esta noche? Di que no". Los médicos no te dicen esas nimiedades. Crees que tienes que hacerlo porque vienen a hacerlo. Depende de ti. Nunca puedes preguntar: "¿Tengo que hacerlo?". Eso era un gran problema. Finalmente, él se aprovechó porque dijo: "No. No. No", tan pronto como entraron. Esas nimiedades le dan control al paciente porque no tienen ningún control sobre el cáncer. No tienen control sobre la quimioterapia que reciben. Simplemente les dicen: "Vas a hacer esto, hacer esto, hacer esto".

Solo observa y aprende, porque creo que lo mío era que siempre intentaba arreglar las cosas para que fueran más fáciles, y la gente sabe qué es lo mejor para ellos. Podrías decirle: "No hagas esto. No hagas aquello". Pero todo este tiempo, son ellos los que están pasando por eso. Así que simplemente apóyalos. Te sientes inútil porque estás sentado viendo todo lo que les pasa. Recuerdo que dijo: "Con que estés ahí es suficiente". La gente no se da cuenta de eso, porque sientes que quieres hacer algo. Pero eso es todo. Simplemente estate ahí y no te quejes cuando te pidan cosas. Después de un tiempo, no quería despertarme en mitad de la noche porque tuviera que ir al baño. Sé que nosotros, que estamos intentando ayudarlos, estamos cansados, pero piensa en lo cansados ​​que están. Todavía tienen que levantarse. Todavía tienen que seguir luchando. Aprendí que no debería haberme quejado.

Leí muchas historias en livestrong.org. Quería saber cómo afrontar la situación. Enviamos una pregunta por correo electrónico y la LAF pudo ayudar. Respondieron los correos de inmediato. Respondieron a las preguntas. Cosas así ayudan porque brindan apoyo. Apoyar es una gran tarea. El sitio web nos ayudó porque el simple hecho de leer que alguien más está pasando por lo mismo y que no estás solo realmente nos ayudó.

Me llamo Claudia Vega. Mi prometido, José, falleció de cáncer testicular.