Entrevista a una sobreviviente – Jennifer A.

En diciembre de 1996 me diagnosticaron cáncer papilar de tiroides. Me realizaron una tiroidectomía completa. Mi médico también decidió administrarme un tratamiento aislado con yodo radiactivo. Y así fue.

Regresé enseguida y busqué trabajo unos dos meses después. Estaba mejorando. Tuve mi examen anual al año siguiente y aprobé todas las pruebas. Pero mi médico dijo que el 25 % de los cánceres de tiroides no se detectan en una tomografía. Sí se pueden detectar con una ecografía. Así que me hice una ecografía y encontraron un par de ganglios linfáticos que probablemente debían extirparse. Volvieron a operarme y después de eso estuve bien. En mi revisión de los seis meses, después de la segunda disección de cuello, tenía otro tumor muy, muy pequeño, del tamaño de un guisante. Cuando lo extirparon, era muy grande. No era del tamaño de un guisante. Era mucho más profundo que los otros. Estaba en la arteria carótida y tuvieron que cortar ligeramente el músculo.

Cuando me pasó eso, me llevaron de vuelta, pero volví al trabajo enseguida. Sin embargo, tenía un dolor de hombro muy fuerte. En el trabajo, estaba en la computadora y me dolía muchísimo estar sentado. Mi cirujano me recomendó fisioterapia. Estaba bien, pero seguía doliendo. Empezó a empeorar después de empezar la fisioterapia. Un día me desperté y no podía mover el brazo. Sentía casi una parálisis, y era el dolor más insoportable que he experimentado. Ni siquiera sabía qué hacer. Tenía la mano roja y me hormigueaba. Sentía como si alguien me hubiera puesto una cerilla en la mano y no pudiera apartarla.

Tengo distrofia simpática refleja. Es un mal funcionamiento de una parte del sistema nervioso. Se produce por un accidente, una cirugía o cualquier procedimiento médico. Muchos médicos lo desconocen, por lo que no hay una detección temprana. Mucha gente ni siquiera sabe que la tiene porque no recibe un diagnóstico. Es simplemente implacable. Es un sufrimiento que nunca había experimentado, en cuanto a dolor crónico y tener que entrenar constantemente el cerebro para no hacer ciertas cosas.

Mis padres tuvieron que ayudarme. Es muy difícil tener 30 años y que tus padres te cuiden. Estás justo donde quieres estar, como todos los demás, y quieres tener 30 años y divertirte, desarrollar tu carrera y estar al tanto de todo, y luego tienes que lidiar con esto.

Tuve suerte. Mucha gente no se detecta a tiempo. Hacía cosas sencillas en casa, como cepillarme, y solo se me intensificaba. No sabía cómo lidiar con eso. Nunca me enseñaron a manejar este tipo de dolor. Mi endocrinólogo me inscribió en un programa de internado donde te enseñan a manejar el dolor. Es para personas con todo tipo de dolor. Estuve allí 18 días. Me enseñaron a dejar los narcóticos y a manejar mi dolor. Siempre decían: "No podemos quitarte el dolor. Pero podemos mejorarlo. Podemos hacer que tengas una mejor calidad de vida". Así que tienes un 20% de calidad de vida. Quienes conocen el dolor crónico dicen que eso es fundamental. Estaba muy decidida. Tenían yoga, adaptado para personas con dolor crónico. Había profesores. Teníamos terapia en piscina. Teníamos actividades de la vida diaria (AVD), que era fundamental. Quiero saber cómo puedo limpiar mi casa y hacer estas cosas sin que me dé un ataque cada vez. Con el dolor de los nervios, es implacable.

Este programa me enseñó mucho. Lo plantearon de forma que todo en tu vida pueda aliviar tu dolor. Si logras comunicar tu dolor a tus médicos y a tu familia, intentando ser más verbal sobre "¿Cómo se siente tu dolor?", indicando los niveles. Ser muy activo en el gimnasio, enseñarte a caminar en la cinta y todos estos aspectos que fueron tan importantes para mí porque no me los habían enseñado.

Sentía mucha tristeza, mucha ira y mucha frustración. Algunos meses me sentía impotente, algo que realmente no era mi personalidad antes de que me diagnosticaran esto. Me hacía pensar: "¿Qué va a ser de mi vida y qué voy a hacer?". Creo que lo mejor que me pasó fue el programa para el dolor porque me dio una meta. Pensaba: "Puedo lograrlo. Puedo ir a algún lugar y que me ayuden. Voy a tener una estructura. Voy a hacer ejercicio y me van a enseñar a superar este dolor lo mejor que pueda". Estaba decidida.

Ahí es donde mi familia y mis amigos entraron en escena. El trabajo que hacía en ese momento era maravilloso porque contaba con su apoyo. Era difícil de explicar porque estaba solo. Nadie entendía realmente lo que estaba pasando. No era algo que todos pudieran decir: "Oh, conozco a alguien que tuvo eso" o "Eso es todo". Así que el resultado es una integración de mi físico y mi emocional. No se puede separar, al menos no conmigo. No se puede separar eso si uno es físicamente incapaz de hacer las cosas. Tienes un dolor insoportable, así que ¿cómo puedes separar que no estás triste, frustrado y enojado?

Cuando te operan, te extirpan la tiroides. La ajustan y tienen que procesarla para que el cáncer no regrese, para mantenerla baja. Tomaré Synthroid para siempre. Es fácil para mí porque es como tomar una pastilla. Para mí, a estas alturas, han pasado nueve años; es como cepillarse los dientes. Pero a veces, los niveles bajan porque tengo dolor. La tiroides puede cambiar por un traumatismo, una enfermedad o el ejercicio excesivo. Así que a veces sube y baja, pero nunca es nada grave. Tengo suerte de no haber desarrollado disfunción tiroidea. Mucha gente desarrolla disfunción tiroidea a veces por la tiroidectomía.

Las cicatrices me causaron algunos problemas en mi vida diaria. La verdad es que tuve suerte cuando me operaron. Era en invierno, así que usaba cuellos de tortuga. No sabía cómo lidiar con ello. No sabía qué hacer porque era muy visible y no quería que la gente lo supiera. Estaba muy confundida porque era joven. Me sentí avergonzada en ese momento. Está en el cuello. La gente va a decir: "¿Qué te pasó?". Está en un lugar extraño. Es un poco escalofriante. Creo que lo que pasó fue que cuando me lo hicieron por primera vez, fue tan reciente para mí que era como si cada vez que lo decía, estuviera reviviendo lo que acababa de pasar. Pero ahora, de verdad aprendí a decirlo cuando quiero decirlo. Es mi elección a quién se lo cuento o quién me pregunta. Ahora es muy fino; ni siquiera se puede ver, pero lo tuve tres veces. Siempre fue muy visible. A veces la gente lo nota, y me sorprende. Digo que tuve una disfunción tiroidea y que me la extirparon. O si quiero contárselo a alguien, digo: "Me hicieron una tiroidectomía. Estoy bien", y punto. Depende de la situación. Y yo elijo cómo revelarlo.

Conocí a muchísima gente interesante. Participé en un excelente grupo de apoyo para jóvenes adultos, lo cual fue genial porque me hizo sentir: "Bien. Estas personas entienden los problemas que estoy enfrentando". Aprendí muchísimo. Conectamos y nos ayudamos mutuamente. Después de tantos años, no me sentía sola. Mi familia y mis amigos son fabulosos. Son geniales, y no podría vivir sin ellos. Estoy en un club. Realmente no quería estar en él, pero estoy. Me ayudó a darme cuenta de que esto es algo que puedo hacer. Puedo vivir con esto.

Me hizo aceptar y sentirme muy agradecida. No cambiaría esta experiencia por nada del mundo porque creo que me hizo una persona más sana en muchos sentidos. Me hizo darme cuenta de que hay que dejar ir las cosas. Hay que aprender a aceptar lo que va a ser tu vida. Te hace amar más y te hace querer ser mejor persona. Quiero ayudar a los demás. Empecé como voluntaria en un gran hospital. He colaborado con otra fundación para concienciar sobre el cáncer de tiroides. Ha sido algo maravilloso.

Mi nombre es Jennifer Adler y soy una sobreviviente de cáncer de tiroides desde hace nueve años.