Entrevista a sobrevivientes: Elizabeth y Danny N.

Danny: Me convertí en superviviente en febrero de 1998 cuando me diagnosticaron la enfermedad de Hodgkin. Encontré un bulto en el cuello. Tuvimos que hacerme una biopsia y resultó ser la enfermedad de Hodgkin. Recibí seis meses de quimioterapia, ABBD, que es la quimioterapia típica para la enfermedad de Hodgkin. No me hicieron radioterapia porque tenía cáncer tanto en el cuello como en la parte superior del pecho. Gracias a la quimioterapia adicional, no fue necesaria la radioterapia. Cuando me volvieron a diagnosticar tres años después, tenía células cancerosas en el abdomen. Por eso, es probable que la radioterapia no hubiera evitado una recaída de todos modos, porque ya había células en mi abdomen.

En noviembre y diciembre de 2000, volvimos a notar algo en el cuello. El médico no estaba seguro. Era bastante pequeño en mi cuello en comparación con la primera vez. Lo estuvimos monitoreando durante unas semanas, y finalmente el cirujano dijo que la única manera de saberlo era hacer una biopsia. Recibí quimioterapia preliminar durante tres meses y luego un trasplante de médula ósea en mayo de 2001. Fui la persona más rápida en salir de mi tipo de trasplante de células madre en este hospital.

Elizabeth: Lo conocí la primera vez que enfermó, pero solo de vista, a través de un amigo en común. Siempre lo supe. Cuando decidimos empezar a salir, sabía que había superado un cáncer. Sin duda, lo consideré un posible problema. Fue extraño porque era una parte muy importante de su vida en la que yo no estaba muy involucrada. Pero sabía a lo que me exponía. Sabía que existía la posibilidad de que volviera a aparecer.

Danny: Cada vez que pasa algo, si me corto, si tengo el colesterol alto, si siento que tengo gripe, lo primero que pensamos es en cáncer, aunque sepamos que probablemente no tenga nada que ver. Cuando oímos hablar de otras personas con problemas de salud, lo primero que pensamos es: "¿Alguien ha comprobado si tiene que ver con cáncer?". Es algo que nos preocupa mucho. En mi caso, es simplemente porque somos muy precavidos. Queremos estar seguros de saberlo todo. Para otras personas, probablemente sea un poco agobiante que lo primero que pensemos sea que alguien pueda tener cáncer.

Elizabeth: Sin duda, me genera ansiedad. Creo que no pasa un solo día sin que piense en que tuvo cáncer y me preocupe que vuelva a padecerlo. Es algo con lo que puedo vivir, y definitivamente me hace ver la vida de otra manera. Supongo que ahora aprecio las cosas de otra forma.

Empecé a trabajar en la Sociedad Americana del Cáncer después de que Danny se sometiera a todo su trasplante. Parece que fue algo que me cayó del cielo. Trabajar allí me ha ayudado sin duda a superar muchas cosas y ha sido muy catártico en muchos sentidos. Me hace sentir que estoy haciendo algo. Creo que, como esposa de alguien que tuvo cáncer, una de las principales cosas que diría es que hay mucha impotencia. Me sentí muy impotente la mayor parte del tiempo. Creo que trabajar en la ACS y hacer algo me ha hecho sentir que estoy contribuyendo y ayudando a gestionar una situación que, en todos los sentidos, es realmente inmanejable. No tenemos control sobre si volverá a enfermar.

Danny: En cuanto a cuidarla, creo que ambos sentimos que lo vivimos juntos, al igual que mi familia y la suya. No creo que fuera algo exclusivo de nosotros dos. Parte de lo que aprendí en el proceso fue que no era el único que lo estaba viviendo. Sabía cómo me sentía física y emocionalmente, pero era difícil comprender cómo se sentiría otra persona, especialmente mi cónyuge. Elizabeth, en particular, sabiendo que toda la experiencia la afectó con la misma intensidad que a mí. No fue necesariamente la misma experiencia, pero ambos la vivimos al mismo tiempo. Aprender eso fue una lección muy importante para mí.

Elizabeth: Lo más importante que quiero destacar de toda la experiencia es que, cuando Danny estaba recibiendo tratamiento, no creo que ese fuera el momento difícil. Seguíamos concentrados en lo que él estaba haciendo. Era como una visión de túnel. La vida giraba en torno a lo que iba a pasar cuando tuviera su quimioterapia la semana siguiente, qué alimentos podría comer y cuáles no, y el trasplante en mayo. Creo que ni siquiera pensamos en el después. Solo pensábamos en el después como cuando todo terminara, que sería genial. En realidad, cuando todo terminó, ese fue el momento más difícil, porque de repente me di cuenta: "No tenemos médicos aquí todo el tiempo con los que podamos hablar y a los que podamos preguntar sobre cada detalle". Obviamente, podíamos llamarlos, pero no estaban ahí como antes. No teníamos ni idea de lo que iba a pasar. De repente, me di cuenta: "Oh, Dios mío. Esto es lo que acabamos de pasar".

Danny: Sentimos cierta ansiedad por la separación del pequeño nido en el que vivíamos mientras yo recibía tratamiento. De alguna manera, como ya das por sentado que estás enfermo o que tu pareja lo está, esperas que haya un montón de gente que te cuide constantemente, ya sea individualmente o en familia. Todas las personas que habían estado a mi alrededor todo el tiempo, aparte de mi familia, ya no estaban. Fue una experiencia extraña. Lo fui asimilando poco a poco. Una vez que te das cuenta de que vas a estar bien y de que ya no necesitas nada de eso, empieza a mejorar.

Elizabeth: Da mucho miedo. Tenía más miedo porque temía que volviera a enfermarse. Durante todo el tratamiento, nunca se me ocurrió que pudiera volver a enfermarse. No me di cuenta hasta después. Fue un golpe muy duro. Sobre todo porque nos habíamos comprometido justo antes de que Danny ingresara en el hospital para su trasplante; estábamos planeando nuestra boda y pensando en pasar el resto de nuestras vidas juntos. De vez en cuando, de repente me preguntaba: "¿Y si...? ¿Y si no lo hacemos? ¿Y si muere?". Daba mucho más miedo que durante el tratamiento, y duró bastante tiempo.

Danny: Cuando terminé mi tratamiento por primera vez en el 98, contraje hepatitis B. No estamos seguros de cómo la contraje. No hay duda de que tenía el sistema inmunitario debilitado. De alguna manera, me expuse a ella, ya sea durante el tratamiento o por otra razón. Lo noté porque tenía ictericia. Mi piel estaba amarilla, el blanco de mis ojos también, y mi orina era de un color marrón parecido al de la Coca-Cola. Fue un poco inquietante. Cuando fuimos al médico, todo resultó estar bien. Mis síntomas ya estaban desapareciendo y no necesité ningún tratamiento. Es extraño pensar que tuve esta otra cosa probablemente por el cáncer. Me confirmó que hay otras cosas que puedo contraer a causa del cáncer. La hepatitis ya pasó.

Fui al banco de esperma. Es algo incómodo en general. Te enfrentas a un programa de tratamiento que debe comenzar, y estás limitada en cierto modo por cuándo puedes ir. Parece que estoy bien, y la primera vez no afectó mi capacidad de tener hijos. Pero la segunda vez, la expectativa era que no podría tener hijos de forma natural y tendríamos que recurrir a algún tipo de fertilización in vitro. Volví al laboratorio de reproducción asistida, y resulta que aún puedo tener hijos, aunque la probabilidad es bastante baja.

Elizabeth: No contamos con tener hijos de forma natural. Creo que lo más probable es que tengamos que recurrir a algún tipo de intervención.

Danny: Es extraño, pero nos sentimos afortunados de poder hacerlo. La ciencia ha avanzado de tal manera que nos permite tener hijos. Lo de la banca fue algo que sugirió el médico. Creo que los médicos lo mencionaron, pero no creo que fueran necesariamente insistentes al respecto; porque su principal objetivo es asegurarse de que sigas con vida. Es algo que tienen en mente, pero no algo que necesariamente enfaticen mucho. Eso puede ser difícil para las personas que se enfrentan a ello por primera vez. No es algo en lo que uno pensaría. En mi segundo tratamiento, ya lo sabía todo. Sabía que tenía que hacerlo, y fuimos muy rápidos para concertar todas las citas que necesitábamos.

Elizabeth: Supervivencia. Creo que, para mí, la parte más importante de toda esta experiencia ha sido lo que describí en términos de la sensación posterior al cáncer y darme cuenta de que la supervivencia es una sensación maravillosa, pero también tiene sentimientos de ansiedad y culpa. Hay mucho que involucra. Creo que mi enfoque desde que Danny enfermó ha sido tratar con jóvenes en la etapa de supervivencia, porque hay muchos problemas diferentes que van acompañados que no son los mismos para niños con cáncer o para adultos mayores con cáncer. De hecho, teníamos varios amigos de nuestra edad que han tenido cáncer. Simplemente intento ayudar a brindar recursos a las personas cuando tienen preguntas sobre, si tienes veintitantos años, "¿Cómo le dices a la gente que tuviste cáncer? ¿Cómo lidias con estar desempleado por un tiempo durante tu tratamiento, volver a la vida y conseguir un trabajo de nuevo cuando recién estás comenzando tu carrera? En términos de supervivencia, mis objetivos son ayudar a otras personas en ese sentido y darse cuenta de que la supervivencia tiene muchas partes diferentes.

Danny: Para mí, ser un superviviente significa reconocer que esto forma parte de mí, hasta tal punto que no creo que cambiaría nada. No pediría nada diferente en mi vida. El hecho de estar aquí es maravilloso para mí y para nosotros. Recuerdo nuestra experiencia con cariño. Estuvo muy ligada a quienes somos hoy. Pasamos por esto juntos. Nos comprometimos virtualmente momentos antes de que ingresara en el hospital. Nuestra ceremonia de boda incluyó muchas conversaciones sobre mi mortalidad y lo que vivimos juntos. Siento que ser un superviviente se trata de reconocer quién eres, y si tienes la suerte de seguir aquí, eres tú. No creo que pudiera ser tan feliz como soy ahora sin haber tenido esta experiencia.

Elizabeth: Soy Elizabeth Navisky.

Danny: Soy Danny Navisky, tengo 29 años y soy un superviviente de cáncer desde hace seis años.