Entrevista a sobrevivientes: Elizabeth y Danny N.

Danny: Me convertí en superviviente en febrero de 1998, cuando me diagnosticaron la enfermedad de Hodgkin. Me encontraron un bulto en el cuello. Tuvimos que hacerme una biopsia y resultó ser enfermedad de Hodgkin. Recibí seis meses de quimioterapia (ABBD), que es la quimioterapia típica para la enfermedad de Hodgkin. No recibí radioterapia porque tenía cáncer tanto en el cuello como en la parte superior del pecho. Como recibimos quimioterapia adicional, no fue necesario. Cuando me rediagnosticaron tres años después, tenía algunas células cancerosas en el abdomen. Por eso, es probable que la radioterapia no hubiera detenido la recurrencia, ya que ya había algunas células en mi abdomen.

En noviembre y diciembre de 2000, volvimos a notar algo en el cuello. El médico no estaba seguro. Era bastante pequeño en mi cuello en comparación con la primera vez. Lo estuvimos monitoreando durante unas semanas, y finalmente el cirujano dijo que la única manera de saberlo era hacer una biopsia. Recibí quimioterapia preliminar durante tres meses y luego un trasplante de médula ósea en mayo de 2001. Fui la persona más rápida en salir de mi tipo de trasplante de células madre en este hospital.

Elizabeth: Lo conocí la primera vez que enfermó, pero solo como conocidos por un amigo en común. Lo supe desde el principio. Cuando decidimos empezar a salir, sabía que había sobrevivido al cáncer. Sin duda, pensé que podría ser un problema. Fue extraño porque era una parte tan importante de su vida en la que yo no estaba realmente involucrada. Pero sabía en qué me estaba metiendo. Sabía que existía la posibilidad de que volviera a ocurrir.

Danny: Cada vez que ocurre algo, si me corto, si tengo un nivel de colesterol anormal, si siento que tengo gripe, lo primero que pensamos es en cáncer, aunque sepamos que probablemente no tenga nada que ver. Cuando nos enteramos de que otras personas tienen problemas médicos, lo primero que pensamos es: "¿Alguien se ha hecho una prueba para ver si tiene que ver con el cáncer?". Es algo fundamental para nosotros. Para mí, es simplemente porque somos muy cautelosos al respecto. Queremos estar seguros de saberlo todo. Para otras personas, probablemente sea un poco abrumador que lo primero que pensemos sea que alguien podría tener cáncer.

Elizabeth: Definitivamente siento ansiedad. No creo que pase un solo día sin pensar en que tuvo cáncer y preocuparme por si lo vuelve a tener. Es algo con lo que puedo vivir, y me hace ver la vida de otra manera. Supongo que ahora aprecio las cosas de otra manera.

Empecé a trabajar en la Sociedad Americana del Cáncer después de que Danny se sometiera a todo su trasplante. Parece que fue algo que me cayó del cielo. Trabajar allí me ha ayudado sin duda a superar muchas cosas y ha sido muy catártico en muchos sentidos. Me hace sentir que estoy haciendo algo. Creo que, como esposa de alguien que tuvo cáncer, una de las principales cosas que diría es que hay mucha impotencia. Me sentí muy impotente la mayor parte del tiempo. Creo que trabajar en la ACS y hacer algo me ha hecho sentir que estoy contribuyendo y ayudando a gestionar una situación que, en todos los sentidos, es realmente inmanejable. No tenemos control sobre si volverá a enfermar.

Danny: En cuanto a su cuidado, creo que sentimos que lo pasamos juntos, al igual que mi familia. Y su familia. No creo que se limitara a nosotras dos. Parte de lo que creo que aprendí en el proceso fue que no era la única que lo estaba pasando. Sabía cómo me sentía física y emocionalmente, pero era difícil entender cómo se sentiría otra persona, especialmente mi pareja. Elizabeth, en particular, sabía que toda la experiencia la afectó con la misma intensidad que a mí. No fue necesariamente la misma experiencia, pero ambas la vivimos al mismo tiempo. Aprender eso fue una lección muy importante para mí.

Elizabeth: Lo más importante que quiero destacar de toda la experiencia fue cuando Danny estaba en tratamiento; no creo que ese fuera el momento difícil. Seguíamos centrados en lo que hacía. Era como una visión de túnel. La vida giraba en torno a qué pasaría cuando tuviera quimioterapia la semana que viene, qué alimentos podría comer y cuáles no, y el trasplante es en mayo. No creo que pensáramos en el después. Solo pensábamos en el después, en que cuando todo estuviera hecho, sería genial. En realidad, cuando todo estuvo hecho, ese fue el momento más difícil, porque de repente me di cuenta: «No tenemos médicos aquí todo el tiempo con los que podamos hablar y preguntar por cualquier detalle». Obviamente, podíamos llamarlos, pero no estaban allí como antes. No teníamos ni idea de qué iba a pasar. De repente, me di cuenta: «Dios mío. Esto es lo que acabamos de pasar».

Danny: Sentíamos un poco de ansiedad por la separación del pequeño nido en el que vivíamos cuando yo estaba en tratamiento. De alguna manera, como ya dabas por sentado que estabas enfermo o que tu pareja lo estaba, esperabas que todas estas personas te cuidaran constantemente, ya sea individualmente o como familia. Todas las personas que habían estado a mi alrededor, aparte de mi familia, ya no estaban. Fue una experiencia extraña. Lo asumí poco a poco. Una vez que te das cuenta de que vas a estar bien y de que ya no necesitas nada de eso, empiezas a mejorar.

Elizabeth: Es muy aterrador. Tenía más miedo porque temía que volviera a enfermar. Durante todo el tiempo que estuvo en tratamiento, nunca se me ocurrió que pudiera volver a enfermar. No me di cuenta hasta después. Me impactó profundamente. Sobre todo porque nos habíamos comprometido justo antes de que Danny ingresara en el hospital para su trasplante, estábamos planeando nuestra boda y pensando en pasar el resto de nuestras vidas juntos. De vez en cuando, de repente, me preguntaba: "¿Y si...? ¿Y si no vamos a...? ¿Y si se muere?". Era mucho más aterrador que durante el tratamiento, y duró bastante.

Danny: Cuando estaba terminando mi tratamiento por primera vez en el 98, me dio hepatitis B. No estamos muy seguros de cómo la contraje. No hay duda de que tenía un sistema inmunitario debilitado. De alguna manera, me expuse a ella, ya sea a través del tratamiento o por alguna otra razón. Lo noté porque tenía ictericia. Mi piel estaba amarilla, la esclerótica de mis ojos estaba amarilla y mi orina tenía un color marrón como el de la Coca-Cola. Fue un poco raro. Cuando fuimos al médico, todo salió bien. Mis síntomas ya estaban desapareciendo y no necesité ningún tratamiento. Es extraño pensar que tenía esta otra cosa probablemente debido al cáncer. Me reafirmó en que hay otras cosas que podría contraer debido al cáncer. La hepatitis ya pasó.

Fui al banco de esperma. Es algo incómodo en general. Te enfrentas a un programa de tratamiento que debe comenzar, y estás limitada en cierto modo por cuándo puedes ir. Parece que estoy bien, y la primera vez no afectó mi capacidad de tener hijos. Pero la segunda vez, la expectativa era que no podría tener hijos de forma natural y tendríamos que recurrir a algún tipo de fertilización in vitro. Volví al laboratorio de reproducción asistida, y resulta que aún puedo tener hijos, aunque la probabilidad es bastante baja.

Elizabeth: No contamos con tener hijos de forma natural. Creo que la expectativa es que probablemente tengamos que recurrir a alguna intervención.

Danny: Es extraño, pero nos sentimos afortunados de poder hacerlo. La ciencia ha avanzado tanto que nos permite tener hijos. El banco fue algo que sugirió el médico. Creo que los médicos lo mencionaron, pero no creo que fueran necesariamente insistentes, porque su principal objetivo es asegurar que sigas con vida. Es algo que tienen en mente, pero no necesariamente algo que realmente les preocupe. Puede ser difícil para quienes lo experimentan por primera vez. No es algo en lo que uno pensaría. En mi segundo tratamiento, lo sabía todo. Sabía que tenía que hacerlo, y concertamos todas las citas necesarias con mucha rapidez.

Elizabeth: Supervivencia. Creo que, para mí, lo más importante de toda esta experiencia ha sido lo que describí sobre la sensación poscáncer y darme cuenta de que la supervivencia es una gran sensación, pero también conlleva ansiedad y culpa. Implica mucho. Creo que, desde que Danny enfermó, me he centrado en tratar con jóvenes en la supervivencia, porque existen muchos problemas que la acompañan y que no son los mismos para niños con cáncer que para adultos mayores. De hecho, varios amigos de nuestra edad han tenido cáncer. Simplemente intento brindar recursos a las personas que tienen preguntas sobre, si tienes veintitantos años, "¿Cómo le dices a la gente que tuviste cáncer? ¿Cómo lidias con estar desempleado durante el tratamiento, cómo te reincorporas a la vida y cómo consigues un trabajo cuando apenas estás empezando tu carrera?". En cuanto a la supervivencia, mi objetivo es ayudar a otras personas en ese sentido y que se den cuenta de que la supervivencia tiene muchas facetas.

Danny: Creo que, para mí, la supervivencia es reconocer que esto es parte de mí, hasta tal punto que no creo que haría nada diferente. No creo que pediría nada diferente en términos de mi vida. El hecho de que esté aquí es genial para mí y para nosotros. Recuerdo nuestra experiencia con cariño. Fue fundamental para quienes somos hoy. Pasamos por esto juntos. Nos comprometimos virtualmente momentos antes de que ingresara al hospital. Nuestra ceremonia de matrimonio incluyó mucha conversación sobre mi mortalidad y lo que pasamos juntos. Siento que la supervivencia se trata de reconocer quién eres, y si tienes la suerte de seguir aquí, eres tú. No creo que podría ser tan feliz como soy ahora sin haber tenido esta experiencia.

Elizabeth: Soy Elizabeth Navisky.

Danny: Soy Danny Navisky, tengo 29 años y soy un sobreviviente de cáncer desde hace seis años.