Entrevista a una sobreviviente: Janice D.

Me convertí en sobreviviente en septiembre de 1977 cuando me diagnosticaron la enfermedad de Hodgkin.

Como muchos sobrevivientes de cáncer, recibí muchos diagnósticos erróneos. A los 16 años, empecé a toser mucho y a tener dificultades para acostarme boca arriba. Seguí yendo al médico y me diagnosticaron bronquitis, entre otras cosas. Luego me encontraron una masa del tamaño de un balón de fútbol americano en el pecho y me diagnosticaron la enfermedad de Hodgkin. Recibí tratamiento con radioterapia, quimioterapia y cirugía. Después de eso, entré en remisión y permanecí en remisión. No he tenido recurrencias.

Una de las cosas que ha sido más frustrante es hacerme las pruebas para detectar los efectos tardíos. Los médicos se resistieron mucho a reconocer ciertos efectos. A medida que pasaban los años y sufría diferentes enfermedades, los médicos no estaban dispuestos a investigar cuáles eran. Uno de mis médicos no creía que hubiera tenido varicela más de una vez. Insistió en que debía haber recibido un diagnóstico erróneo en el pasado, hasta que él mismo diagnosticó dos casos. Había mucho: "No lo sabemos. No lo sabemos". Yo decía: "¿Qué debería hacer para el seguimiento?". "No lo sabemos". No sabían mucho. En parte, se debe a que fuimos pioneros. Fuimos de los primeros en recibir tratamiento. Ha sido increíblemente difícil obtener un diagnóstico. Tenía un dolor de pecho típico. Tenía síntomas muy específicos. Durante cuatro años, mis médicos me dijeron que mis dolores de pecho estaban en la cabeza. Tardaron cinco años en obtener un diagnóstico cardíaco. Así que es muy difícil.

Sabemos que tengo una miocardiopatía restrictiva porque tengo fibrosis en el corazón. También creemos que podría tener cicatrices en el pericardio, pero no tengo el engrosamiento habitual, así que no estamos seguros. Si hay problemas con el pericardio, pueden hacerme una extracción pericárdica, lo cual me aterra, pero me la haré si con eso me siento mejor. Para la miocardiopatía, no pueden mejorar el funcionamiento del corazón, pero sí le dan menos trabajo. Actualmente, la estamos tratando con diuréticos Lasix. Soy un poco problemático, porque mi presión arterial habitual es de aproximadamente 80/50, y los diuréticos la bajan, así que no tienen mucho margen de mejora. No pueden subirla con Lasix. Como desconocen cuánto es pericárdico ni cuánto es músculo cardíaco, estamos considerando hacer una incisión en algún lugar del abdomen para observar el pericardio desde afuera. Será interesante. Esto se debe a la radiación que recibí en 1977. Es algo que se está presentando en sobrevivientes 20-30 años después. La miocardiopatía, según tengo entendido, se considera un diagnóstico terminal. Están haciendo todo lo posible para que me sienta bien, y no sabemos realmente qué tan progresiva será, ni si lo será. Simplemente hay muchas cosas que aún desconocemos.

Cuando tenía 17 años y terminé el tratamiento, empecé a tener muchas dificultades con mi ciclo menstrual y sofocos. Cuando finalmente me diagnosticaron insuficiencia ovárica prematura, fue una gran decepción. En ese momento, dimos por sentado que no podría tener hijos. A lo largo de los años, todo iba y venía. Un médico me decía que tal vez sí, otro me decía: "No, nunca lo harás". Siempre iba y venía, y siempre lidiaba con terribles dificultades menstruales. Me costaba decidir qué tomar. ¿Debería tomar terapia hormonal sustitutiva? ¿Qué debía hacer? Tenía 17 años. La verdad es que no quería pensar en tener hijos. Ahí estaba yo, sabiendo que o no iba a suceder o que iba a ser difícil. Así que, durante todas mis citas y relaciones, siempre tenía que decidir: "¿Cuándo lo digo? ¿Qué digo?". Cuando me casé a los 32, mi marido se casó conmigo sabiendo que podría ser difícil. Quizás no pudiéramos tener hijos. Logramos quedarnos embarazadas una vez, pero tuve un aborto espontáneo. Luego me sometí a tratamientos de fertilidad, lo cual fue una época muy difícil. No me fue bien con ninguno de los medicamentos. Fue horrible. Todo culminó con una histerectomía a los 35 años. Fue duro. También llevo 25 años de terapia de reemplazo hormonal, lo que probablemente no fue buena idea, ahora lo sabemos. Así que lidio con el miedo a una mayor probabilidad de desarrollar cáncer de mama. No tenemos hijos, como nos gusta decir. La fertilidad fue una víctima de los tratamientos.

Mi esposo viene de una familia donde simplemente no se enferman, así que no ha estado cerca de eso y no siempre sabe qué hacer. He tenido que aprender a decirle: "Está bien. No tienes que hacer esto ni aquello". Siempre estaba muy preocupado, pero es maravilloso. Yo estaba más sana que ahora, así que a veces me siento culpable por no haberle dicho lo enferma que me iba a poner, pero no lo sabía. Realmente no debería sentirme culpable por eso. Estoy empezando a no poder poner tazones y cosas en los estantes superiores de la cocina ni pasar la aspiradora. Él tiene que hacer cada vez más cosas por mí. A él no le importa. A mí sí. Ese cambio de roles es difícil. Ahora mismo, no estoy trabajando. Él trabaja a tiempo completo y luego tiene que venir a casa y hacer cosas que yo no puedo hacer, así que es una lucha para mí. Quiero algo mejor para él y no puedo dárselo ahora, así que me siento muy culpable por eso.

Siempre hemos hablado de ello abiertamente. Cuando me diagnosticaron miocardiopatía, lo busqué en internet. Vi que, con la miocardiopatía restrictiva, lo que decían todos los sitios web era: «El 70 % de los pacientes mueren en los cinco años siguientes al diagnóstico». Así que hablamos de ello. Por suerte, mi forma de afrontar las cosas es con humor. Hablamos de nuestro futuro. Hablamos de lo que podría pasar. De si es progresivo, de cómo suele ser el daño por radiación, de cómo podría ser la vida, y luego hago un montón de chistes malos y de humor negro. Así es como lo gestionamos. Pero nuestra relación nunca se ha resentido por ello. Simplemente me siento culpable y mal por él. Pero he sido cuidadora y debería entender que él quiera hacerlo. Quiere cuidarme y quiere hacer lo mejor que pueda. Es difícil cambiar de rol.

Mi consejo para los sobrevivientes de cáncer o para cualquiera que esté buscando tratamiento médico y no esté obteniendo las respuestas correctas es: "Investigue". Insista en obtener las respuestas. Si su médico no le está dando las respuestas correctas y no tiene esa conexión y sabe que algo está mal, persevere. No deje que su autoestima, su miedo a la profesión médica ni nada le impida obtener esas respuestas, porque su cuerpo siempre le da pistas. Su cuerpo le dice cuando algo está mal. Mi cuerpo me lo dijo. Mis médicos lo contradijeron y dijeron que no había nada malo. Mi cuerpo tenía razón. Mi percepción de mí mismo era correcta. Sabía que algo andaba mal. Ármese de conocimiento. Hable con la gente. Consiga un sistema de apoyo. Si le tiene miedo a su médico, vaya con una lista escrita, lleve a su cónyuge, lleve a su mejor amigo. Haga lo que sea necesario para obtener las respuestas que necesita y no se detenga hasta obtenerlas.

Mi mayor preocupación era que los médicos no supieran qué buscar y no estuvieran dispuestos a reconocer los efectos tardíos, además de la preocupación por ser la cara visible del cáncer. La gente no quiere oír que los niños crecen y tienen todos estos problemas porque tuvieron cáncer. Creo que los niños que crecen ahora van a ser mucho más sanos que yo, porque han mejorado el tratamiento. Pero el superviviente adulto del cáncer infantil es una cara visible del cáncer que necesita una mejor representación y reconocimiento. Para mí es muy importante decir: "Tuve cáncer. Sobreviví". Es fantástico que podamos curar el cáncer, pero es posible que tengas estos problemas o algunos otros. Para mí es importante reconocer que hay diferentes tipos de supervivientes de cáncer, diferentes caras de supervivientes de cáncer.

Soy Janice Dvorak. Tengo 43 años y llevo 27 años con la enfermedad de Hodgkin.