Entrevista a una sobreviviente: Karen S.

Me convertí en un sobreviviente en 1980 cuando me diagnosticaron por primera vez un sarcoma.

Me diagnosticaron en mi tercer año de universidad. Acababa de cumplir 20 años. Estar en la universidad fue una época difícil. Durante muchos años, lo negué. Es difícil negar algo y luego tener una recurrencia unos años después. Fue entonces cuando me di cuenta de la gravedad de la situación. No he tenido recurrencias desde 1983, es decir, hace más de 20 años.

En 1986, desarrollé una infección crónica por la cirugía que me hicieron en 1983. Duró dos años y medio. Las cirugías de cáncer fueron alrededor de una docena, y la infección y la cura de eso fueron alrededor de otra docena. Fue un largo camino durante unos diez años, a lo largo de mis 20. Me enseñó mucho sobre la paciencia. Estaba bastante decidido a no morir de una infección. Pensé: "He tenido dos episodios de cáncer, no voy a morir de esta infección", así que estaba bastante convencido de que quería vivir. Hubo muchas hospitalizaciones largas. Recibí terapia ocupacional en el hombro, pero 40 y 50 días en el hospital no eran lo mío. Eso lo hizo muy difícil a nivel emocional. Superar eso, creo que estoy más orgulloso de eso que de cualquier otra cosa.

El tumor estaba en mi clavícula. Cuando tuve la recurrencia, tuvieron que extirparme el músculo pectoral y básicamente reconstruir el lado derecho de la pared torácica, quitando costillas, y el pulmón quedó afectado. Para reconstruir la pared torácica, me pusieron un Marlex, que es algo que se ve en el fondo de un barco. Es lo que usaron hace 20 años, y eso fue lo que se infectó. Mi cuerpo lo rechazó dos años después de la cirugía en 1983. La parte superior del pulmón estaba dañada por la radiación, pero esta malla se había adherido a mi pulmón. La infección fue muy difícil de curar, porque tuvieron que extraer la malla, que se había convertido en parte del pulmón. Fue una gran prueba intentar extraerla y salvar la mayor parte posible del pulmón. Salvaron bastante. Pero no es lo que podría ser. Considerando lo que pasé, está bastante bien. En cuanto a mi capacidad, es muy buena. Solo tuvieron que extirpar muy poco. En cuanto a mi respiración y otras cosas, para mí no es un gran problema en absoluto.

Tengo un caso bastante grave de linfedema en el brazo derecho. Es una combinación de la radiación y el hecho de que me han operado en esa misma zona más de 20 veces. Esa es probablemente una de las cosas que más me frustran a diario. Dependiendo de la época del año, el calor me afecta mucho y se inflama más. Tengo que ser muy cuidadoso y usar una manga cuando viajo. Soy muy susceptible a las infecciones debido a la hinchazón y a la mala circulación en esa zona. Si me hago cortes, puede convertirse en una infección por estreptococos. He tenido dos, uno muy grave, donde el brazo simplemente se inflama y se pone duro como una piedra. Tienes que estar en el hospital durante una semana con antibióticos, y no es un lugar agradable.

Cuando estaba en la universidad, jugaba en el equipo de tenis. Desafortunadamente, era diestro, y ahí es donde me operaron. Intenté retomarlo, no a nivel competitivo, porque después de ese tipo de cirugía, radiación y demás, realmente pasa factura. Así fue como me aficioné al ciclismo. Buscaba alternativas para hacer actividad física y competir, y me aficioné al ciclismo. Fue a través del Pan-Mass Challenge. Lo competí en 1986 y lo he hecho desde entonces, durante los últimos veinte años. Es una buena manera de retribuir. Es una buena manera de salir y entrenar. En 1992, mientras trabajaba en las Olimpiadas Especiales, un equipo de Seattle vino a la entrega de cheques en Dana-Farber. Organizan un evento llamado West Coast International Bicycle Challenge. Son 1,700 kilómetros en 30 días. Participé y lo terminé. Fue increíble. Empezamos en Seattle, fuimos a Victoria y terminamos en Tijuana, justo al otro lado de la frontera. Creo que al pasar por algo así, uno siente que la vida es un regalo precioso, y que no hay garantías sobre el futuro. Como resultado, a veces he tomado decisiones audaces y he corrido buenos riesgos.

Cuando estaba pasando por esto, la terapia probablemente habría sido algo muy normal, pero creo que cuando uno está en negación sobre algo, ¿de qué hablar? Estuve en ese estado durante varios años. A veces la negación puede ser algo bueno, pero podría ser bueno hablar con alguien. Fui a ver a alguien y me diagnosticó trastorno de estrés postraumático. Creo que significa que has pasado por una experiencia traumática y has tenido un retraso en tu reacción, en cuanto a que tu parte emocional se está adaptando. Tienes que pasar por algo difícil, haces lo necesario para superarlo, y luego llega un momento en que lo aceptas y quizás necesitas procesarlo, y eso es algo bueno.

Me alegré muchísimo de que eso ocurriera, porque me obligó a analizar realmente lo sucedido. Fue lo que me permitió pronunciar la palabra "cáncer" y hablar de ello. Soy muy extrovertida y sociable. Tengo una familia maravillosa, pero era un aspecto de mi vida que no quería compartir. Hoy en día, apoyo a la gente. Es maravilloso cómo los jóvenes y las personas mayores hablan de ello. Ya no es el tabú de hace 20 años, cuando me diagnosticaron. Era bastante solitario. Casi sentías que no podías hablar de ello, porque la gente asumía que era una sentencia de muerte. Te trataban diferente. No es que lo quisieran, pero es la naturaleza humana. Me alegra que las cosas hayan cambiado. Más allá de lo mucho que tuve que superar, creo que nuestra sociedad ha cambiado en cuanto a su percepción. Somos supervivientes, y la gente sale adelante tras haber tenido cáncer y vive una vida muy feliz y plena.

Cuando tuve que hacerme el procedimiento de 18 horas, recuerdo haberle dicho a mi médico: "Cuando todo esto termine, tendremos que celebrar". Me dijo: "Sí, lo haremos". Cinco años después, lo llamé. Le pregunté: "¿Y cuándo haremos mi fiesta?". Pensé que haríamos un pastelito y lo que fuera en la clínica a la que había ido durante años. Organizó un cóctel muy elaborado en mi honor. Fue genial, porque invitaron a mi familia y amigos muy cercanos, pero la mayoría eran las personas que me cuidaron durante esos diez años. Fue algo maravilloso. Uno pasa por algo tan difícil, pero no puede olvidar a las personas que lo ayudan.

Tengo sentimientos encontrados sobre la palabra "supervivencia". Me enorgullece ser una sobreviviente, pero al mismo tiempo, también me cuesta expresarlo abiertamente. Al principio, mi reticencia era compartir lo que había vivido y ser abierta al respecto. Me enorgullece, pero sigo pensando que hay algo que no comparto con todo el mundo. Es una palabra positiva en ciertos sentidos, pero tengo cierta impresión. Me alegra ser una sobreviviente, pero sé que hay otras que no lo son. Quizás solo me siento un poco culpable. Conozco a mucha gente que no lo ha logrado. Fui a un fin de semana de sobrevivientes en Connecticut, en el campamento Hole in the Wall. Fue la primera vez que hablé realmente con otras sobrevivientes de cáncer. Lo que realmente me conmovió y me impactó fue la cantidad de personas que no sobrevivieron de la época en que estuve enferma. Solo éramos tres de los 80. Da escalofríos. Fue agradable ver que había tanta gente de los 90. Participé en un estudio hace unos años después de enfermarme, porque el sarcoma es poco común y no tiene una buena supervivencia. Quería ver cómo estábamos. Fue bastante aterrador saber que tuvieron que cancelarlo porque no sobrevivieron suficientes personas. Eso pone las cosas en perspectiva. Por eso, tengo sentimientos encontrados sobre la palabra, porque yo lo soy y otros no.

Soy Karen Stevens. Tengo 43 años y llevo 24 años sobreviviendo al cáncer.