Entrevista a una sobreviviente – Stacy H.
Stacy es una sobreviviente de carcinoma papilar. Habla sobre las secuelas de la radioterapia, los cambios en su tiroides y la comunicación con su esposo.
Me convertí en un sobreviviente de cáncer cuando me diagnosticaron carcinoma papilar en enero de 2000.
Fue un tumor muy curioso el que encontraron, porque eran células tiroideas. Observaron un tumor muy grande detrás del esófago y pensaron: "Deberíamos operarnos y extirparlo". La verdad es que no pensé que fuera nada grave, aunque me preocupaba tener esta masa en el cuello. No fue hasta después de la cirugía que me dijeron que tenía cáncer, pero que habían extirpado la mayor parte y que eliminarían el resto con radioterapia. En ese momento, no me afectaba. Aun así, pensé: "Bueno, bueno, tengo cáncer. Sigamos adelante y veamos qué pasa". Así que aquí estoy, cuatro años después, y todavía lo tengo. ¿Sigo lidiando?
Recibí varias radioterapias después de la cirugía. Recibí ese tratamiento y luego tuve que esperar meses antes de que pudieran volver a hacerme pruebas para ver cómo estaban mis niveles de cáncer. Tienen que esperar a que la mayor parte de la radiación se elimine del cuerpo para obtener una buena lectura de todo. No estaba libre de cáncer, así que decidieron: "Vamos a hacerme otra". Al año siguiente, me sometí a otra radioterapia, y eso no funcionó. Nos saltamos un año, y luego mis niveles de cáncer se duplicaron el año pasado. Recibí otro tratamiento con más radiación. Descubrieron que todavía no había bajado a cero, así que realmente no he escuchado el término remisión todavía. Esperaba el desfile de "¡Sí! Se acabó. Bueno, se acabó. Puedo seguir con mi vida". No. Eso no sucedió. Estoy experimentando más bien una enfermedad crónica, donde tengo que estar constantemente monitoreada, observada, escaneada y me extraen sangre. En cierto modo, me siento muy protegida porque me vigilan tan diligentemente. Pero, por otro lado, siento que tengo una carga pesada que no puedo quitarme de encima, y es muy frustrante. No quiero volver a someterme a ningún tratamiento.
Los efectos secundarios ocurren cuando me someto a los tratamientos de radiación. Me dan una pastilla muy grande de yodo radiactivo y luego estoy en cuarentena durante varios días en el hospital hasta que los niveles de radiación se normalizan, hasta el punto en que no puedo contaminar a nadie más. Incluso entonces, cuando me dan de alta del hospital, recomiendan: "No deberías estar cerca de tus hijos. No deberías dormir al lado de tu esposo durante toda la noche". Así que me voy durante cuatro o cinco días después de salir del hospital para desintoxicarme y beber mucho líquido. Te llevan a un punto en el que estás extremadamente hipotiroideo, lo que significa que no quieren ninguna función tiroidea en ti. Debido a que me extirparon la tiroides cuando me hicieron la cirugía inicial, cuando me quitan el suplemento de tiroides que mi cuerpo necesita para funcionar, siento muchos efectos secundarios. Estoy deprimida. Estoy cansada. Subo de peso. Salgo de este período normal de mi vida durante seis a ocho semanas para llegar a mi punto más bajo, donde mi cuerpo está completamente hipotiroideo y muy vulnerable, por lo que el tratamiento es más efectivo. Podrían ser 16 semanas en total sintiéndome fatal y anormal. Mis efectos secundarios incluyen la combinación de no tomar mi medicación tiroidea habitual y someterme a radioterapia.
El insomnio y los problemas de sueño estaban relacionados con la preparación y el tratamiento en sí. En realidad, es doble. Parte del hipotiroidismo es sentirse decaído y decaído. No quieres moverte. Todo el cuerpo está muy deprimido. Pero, por otro lado, es muy difícil dormir. Luego, durante la radioterapia, la idea es que el cuerpo lo absorba lo más rápido posible, que se distribuya donde debe, y luego, tan rápido como entra, quieren que lo elimines, porque no quieren que la radiación se quede en tus órganos. Así que necesitas beber mucho líquido. Yo bebía y eliminaba constantemente. Eso era las 24 horas del día. Pasé muchísimas noches, levantándome y acostándome, y justo cuando me sentía cómoda, tenía que levantarme de nuevo para ir al baño. Mi cuerpo nunca ha vuelto a un patrón de sueño normal desde que me diagnosticaron. Anhelo la evasión que da el sueño. Y no la he tenido en mucho tiempo.
Lo más difícil es que mis hijos no entienden el cáncer. Tienen ocho y diez años. Lo peor, la cirugía y todo, ocurrió cuando tenían cuatro y seis años. Así que les fue más fácil ignorarlo todo, como hacen los niños. Son muy resilientes. Con el paso de los años, empezaron a preguntarse: "¿Por qué te vas otra vez? ¿Por qué no podemos verte?". Me costó decidir cómo decirles a mis hijos que iba a estar bien, pero al mismo tiempo, había algo muy mal en mí. Puede que no se cure de la noche a la mañana o que la medicina no lo elimine por completo. Es difícil explicarle a un niño que el cáncer tiene tantos niveles diferentes. Para un niño, eso puede ser muy aterrador, porque puede relacionar el cáncer con la muerte. Fue difícil protegerlos. Hice lo mejor que pude.
Mi esposo intentó ser muy fuerte por mí y por mis hijos. Me sentí culpable muchas veces, porque había mucho que renunciar como madre. Fue difícil cederle ese control. Muchas veces, durante el postratamiento, cuando estaba empezando a funcionar de nuevo como esposa y a llevar a los niños a la escuela o a clases, sentía que las cosas volvían a la normalidad. Pero en realidad, por dentro me dolía. Estaba frustrada. No me sentía muy bien, así que me enojaba mucho. Me enojaba y eso lo pillaba desprevenido. Había discusiones. Desearía que alguien pudiera entender completamente mis sentimientos, pero eso es imposible para alguien que no está pasando por eso. Al mismo tiempo, existe esta cercanía. A través de toda la oscuridad y los momentos difíciles, parece que sales de ahí con una base sólida en tu matrimonio. Piensas: "Ay, gracias a Dios tengo a este hombre a mi lado. No podría pasar por esto sola". Lo superamos. Quizás debería haber buscado terapia. Pasé por esto pensando: "Puedo con esto. Puedo con esto". Pero luego hay momentos en los que simplemente gritas por dentro y no quieres pensar más en ello.
La intimidad definitivamente está relacionada con el hipotiroidismo, tener que llegar al punto más bajo. No quieres que te toquen. Me retraí muchísimo, y me costó mucho volver a ser abierta, y todo me costó esfuerzo. Me costó esfuerzo ser feliz. Me costó esfuerzo simplemente funcionar como una persona normal. Así que eso afectó a muchas facetas de mi vida, incluyendo la intimidad con mi esposo. Creo que cualquiera reaccionaría. Él se sintió rechazado y sintió que tal vez hizo algo mal. No tenía nada que ver con él. Tenía todo que ver conmigo y con el hecho de que simplemente no estaba de humor. Tenía demasiadas cosas en la cabeza como para relajarme, y eso nos afectó. Pero luego todo volvió a la normalidad, y luego todo volvió a empeorar. Estábamos arriba, y luego abajo. Ahora mismo, las cosas pintan muy bien.
Sobrevivir significa poder lidiar con el cáncer, poder sobrevivir con él. No diría que el cáncer es mi amigo, pero el cáncer está en mí. Es parte de mí. Sigo viviendo mi vida y sobreviviendo con este cáncer dentro de mi cuerpo. Así que, para mí, sobrevivir significa poder vivir mi vida lo mejor posible, por mí misma, por mis hijos, por mi esposo, y tratar de ser feliz y convivir con esta enfermedad.
Vive con fuerza. Nunca te rindas. Vivir con fuerza es simplemente intentar ser lo mejor que puedas, a pesar de lo que estés pasando. Vivir con fuerza en mi vida actual es cuando se me presentan dificultades, y puede que no estén relacionadas con el cáncer, y superar esos obstáculos, encontrar la manera de vivir la vida lo mejor posible, mirar a tu alrededor y agradecer todo lo que tienes, y llevar esa energía a un nivel completamente nuevo.
Me llamo Stacy Holborow. Tengo 40 años y sobreviví a un carcinoma papilar.