Entrevista a sobrevivientes – Alejandro y Josephina M.
Alejandro es un sobreviviente de meduloblastoma. Él y su madre, Josefina, su cuidadora, hablan sobre cuidados paliativos, la espiritualidad en su experiencia y los problemas financieros familiares.
AlejandroMe convertí en un sobreviviente de cáncer cuando me diagnosticaron meduloblastoma.
JosefinaEmpezamos el viaje el 6 de julio de 2001, y como tenía metástasis en la columna, no pudieron hacer nada por él. Era terminal.
Le extirparon la mayor parte del tumor. Después de la primera cirugía, entró en coma. El neurocirujano sugirió que lo lleváramos a un hospicio para que muriera allí. No que lo sacáramos de casa. Iba a ser aún más doloroso. Así que aceptamos y lo llevamos a un hospicio. Vivimos allí 11 días, y él no quería morir. Nos llevaron de vuelta a casa, y simplemente estuvimos esperando. Han pasado tres años desde entonces, y él sigue trabajando muy duro. Quiere vivir. Él es quien nos impulsa.
Después de eso, estuvimos hospitalizados tres meses seguidos. Comenzó radioterapia durante seis semanas. Después, en octubre de 2001, comenzó quimioterapia, que duró un año. Cada vez que recibimos su documentación, dice "Estado comprometido". Es porque se considera terminal, pero sigue aquí, así que no lo saben.
AlejandroMe dijeron que podría volver a la escuela, pero quería caminar sin bastón. Así que el tutor va a mi casa. Estuve mucho tiempo en cama, así que perdí la fuerza muscular. Llevo dos años haciendo fisioterapia. Empecé con dos sesiones a la semana. Pero ahora se me da muy bien. Solo voy una vez a la semana. Hago bicicleta. Doy vueltas. Cada día que voy, me dan cosas nuevas que hacer. Camino mucho. Solíamos salir a caminar por la manzana. Recuerdo que empujaba a mi mamá en la silla de ruedas y cosas así. Ahora estoy mucho mejor. Mi objetivo principal es volver a caminar.
JosefinaSus amigos eran de primer grado, y luego tuvo que dejar de verlos, así que se distanciaron. Ahora, va a fisioterapia y terapia ocupacional. No quiere compartir con ellos que está haciendo masilla y fortaleciendo sus brazos y piernas, porque tienen otros problemas, como novias, conducir y cosas que se ha perdido. Ya llegará a eso en algún momento. El año pasado, ni siquiera quería hablar con ellos por teléfono, porque decía: "¿De qué les voy a hablar?". Los otros amigos les decían a sus mamás lo mismo: "¿Qué les voy a preguntar? ¿De qué les voy a hablar?". Así que se distanciaron. Ahora sus amigos son del hospital. Lo conocen. Van de campamento juntos todos los veranos. Tienen sus cosas en marcha, así que tienen muchas cosas en común. Muchos de ellos tienen leucemia. Algunos todavía pueden ir a la escuela y caminan. Algunos practican deportes y esas cosas. Pero cuando el cáncer está en el cerebro, es devastador, porque lo pierdes todo.
En los hospitales, a veces hay tantos pacientes al mismo tiempo que hay que compartir habitación. Las habitaciones no son muy espaciosas, así que estás muy hacinado. Eres una gran familia allí. A veces te das cuenta de que ya no están. Las personas con las que dormiste, en esa misma habitación, ya no están, porque se han ido. Ya no están aquí. Así que es muy duro. Ahora es parte de tu familia. Esta mañana, estábamos en el hospital y nos sentimos como nuevos, porque solo vamos una vez cada dos meses. Ves caras nuevas. Desearías no ver más niños enfermos, pero no puedes evitarlo. Están allí. A algunos los ves, y están muy enfermos. Ahora Alejandro estaba allí. Se sienta y camina. Su color, su pelo y todo, ahora se ve diferente.
Empezamos en un hospicio, porque eso fue lo que sugirió el médico. Él iba a fallecer, así que decidimos internarlo. Es un lugar hermoso con jardines preciosos, pero es un lugar de agonía. Sobre todo por la noche, se escuchaban los gemidos y quejidos de los moribundos. Así que uno simplemente estaba allí esperando su turno. Por la mañana, se veía cómo salía la camilla con una enfermera y un policía. Simplemente salían del recinto. Es muy, muy duro. Pero él no quería. No dormía mucho, porque eso es lo que me dice, que sentía que solo estaba durmiendo y que no iba a poder despertar. Por eso apenas dormía. Apenas dormíamos. Mi esposo y yo estábamos con él en ese momento. Eran vacaciones, así que no nos preocupábamos por la escuela, los niños ni nada. Estaban con mi mamá. Así que todo estaba bajo control. Estábamos con Alejandro todo el tiempo. Gritaba: «No quiero morir. Papá, haz algo. No quiero morir». ¿Qué podíamos hacer? Somos católicos y tenemos fe en Dios, así que pedíamos un milagro. Aquí tenemos nuestro milagro.
Afecta a toda la familia. Él no es el que tiene cáncer… toda la familia tiene cáncer. Todos tenemos que madurar. Así que ahora mi hija tiene más o menos mi edad. Hablamos de frente, y mi esposo y mi otro hijo, él solo tiene 12 años, y es muy maduro. Lo que le digo a mi hija es que, si estás viviendo esto como hija, como hermana, no sé qué se espera de ti, así que tenemos que ser fuertes. Llorar no va a ayudar en nada. Así que tienes que seguir adelante. No sabes qué viene después, así que tienes que agradecer por este día y seguir adelante.
Somos católicos y nos hemos acercado aún más a Dios. Es un milagro. Fuimos a la basílica de la Ciudad de México y dimos gracias. Tuvo una misa en su honor en ese lugar tan hermoso y enorme. Tuvimos que venir un día antes porque se enfermó allí. Pensamos que fue una convulsión o algo así, pero es solo un proceso de curación. Eso dijo el neurólogo. Es solo la altitud, porque la Ciudad de México es muy alta. Así que pudo haber sido falta de oxígeno en el cerebro o algo así. Pero no había nada malo. Así que fue como unas minivacaciones para nosotros ir allí. Estamos listos. Algunos moriremos antes que otros, así que nunca se sabe, así que estamos listos.
Todo es muy importante, incluso el dinero. No quieres que sea importante. Lo es. Porque si no tienes seguro, ni siquiera trabajando las 24 horas del día, puedes pagar todo esto. Todo es carísimo, incluso vivir en el hospital. La comida del hospital, todo es caro. Así que, ahora mismo, Alejandro va a empezar a trabajar como voluntario junior en el hospital. Yo también voy a ser voluntaria. Mientras él esté en su zona, yo estaré en la mía. Quiero trabajar alimentando bebés, dándoles biberón, porque muchas madres tienen que trabajar para seguir teniendo seguro y no pueden estar con sus hijos. Así que quiero ser su madre.
AlejandroSiento que me ayudaron y quiero corresponderles. Quiero estar agradecido. Aguanta mucho, porque la vida es muy dura.
Josefina:Vivefuerte™ Da lo mejor de ti. Vive la vida al máximo, día a día, y dalo todo.
AlejandroMi nombre es Alejandro Martín Del Campo y soy un sobreviviente de cáncer desde hace tres años.
Josefina:Mi nombre es Josefina y mi hijo es un sobreviviente de meduloblastoma.