Entrevista a una sobreviviente – Paula I.

Tuve colitis ulcerosa durante 15 años, y cuanto más tiempo y a menor edad se padece, mayor es la probabilidad de desarrollar cáncer de colon. Así que me hacía pruebas, aproximadamente cada seis meses. En ese momento tenía seguro médico a través de mis padres. Estaba en la universidad. Y mi seguro se venció. Tres o cuatro meses después, me diagnosticaron. Así que, cuando me diagnosticaron, no tenía seguro. Y mis padres tuvieron que gastar prácticamente todos sus ahorros.

Ha tenido un gran impacto económico desde el día en que me diagnosticaron, no solo para mí, sino también para mi familia. He aprendido que es muy difícil conseguir un seguro por tu cuenta. Si trabajas con una compañía y lo consigues a través de un seguro colectivo, no pueden discriminarte. Pero si hoy intentara conseguir un seguro por mi cuenta, no podría. Tengo que buscar trabajo donde pueda conseguir un seguro colectivo. Tengo que hacerme colonoscopias todos los años. Sigo teniendo que recibir tratamiento médico, y simplemente no puedo permitirme estar sin seguro. Esa es la realidad que tendrás que entender y afrontar. Es parte de la supervivencia.

He sufrido discriminación laboral. En una ocasión, tuve que someterme a una laparoscopia. Terminé sometiéndome a otra cirugía mayor como resultado de haberme sometido a varias cirugías abdominales. Cuando volví al trabajo, no tenía mi trabajo esperándome. Por suerte, ahora tenemos COBRA. Tenemos la Ley de Licencia Médica Familiar y otras regulaciones que están empezando a brindar protección en situaciones como esa.

Cuídate. Sé proactivo. Por ejemplo, ahora mismo, mi seguro vence en diciembre, así que estoy siendo proactivo y asegurándome de tomar las medidas necesarias ahora para que, cuando llegue diciembre, no me quede sin seguro. Siéntete capaz de cuidarte, de hacer lo que puedas y ser fuerte. Acéptalo con dignidad y coraje.

Creo que uno de los aspectos más importantes de la supervivencia es tomar las riendas y cuidar de uno mismo, tanto financieramente como de la salud. Creo que es fundamental sentirse empoderado y saber que uno tiene el poder dentro de sí mismo y actuar en consecuencia. Asumir la responsabilidad y la responsabilidad por uno mismo. Es tu vida.

Lidiar con la enfermedad a una edad tan temprana me ha moldeado de muchas maneras en la persona que soy hoy. Me ha hecho mucho más valiente, más arriesgada y mucho más independiente. Probablemente porque dependí de la gente durante tanto tiempo mientras estuve enferma. Y supongo que cada persona reacciona a eso de forma distinta, y así es como yo he reaccionado.

En mi carrera, ha sido un verdadero reto logístico. Como ya no tengo colon, tengo que ir al baño con mucha más frecuencia que otras personas. Me resulta interesante recordar las pequeñas cosas que he hecho para que mi vida funcione. Siempre me aseguro de saber dónde está el baño y me siento cerca para poder llegar fácilmente.

Solía ​​preocuparme de que la gente pensara que tenía algún tipo de adicción. Siempre me preocupa que me discriminen o que me juzguen. Pero supongo que mi consejo sería: ni se te ocurra. No importa lo que piensen los demás. Si supieran lo que has pasado y con lo que estás viviendo, te mostrarían mucha compasión, respeto y comprensión. Si no, bueno, es su problema, no el tuyo.

Otra cosa sobre sobrevivir al cáncer de colon es cuidarse mucho. Soy vegetariana. Es mi opinión, pero probablemente le daría ese consejo a cualquiera que tenga cáncer de colon: que considere ser vegetariana, simplemente porque es muy difícil para el sistema digestivo comer carne. Hago ejercicio. Soy ciclista, practico triatlones y yoga tres veces por semana, y medito y soy muy proactiva con el cuidado de mi salud. Cuido mucho mi alimentación y trato de dormir lo suficiente. Ya sabes, las cosas básicas que te decía tu madre de pequeña. Esas son las maneras más importantes en que he podido cuidar mi salud y mantenerme así de sana durante tanto tiempo.

Mi consejo al tratar con médicos —y recuerden que llevo tratando con ellos desde que tenía ocho años— es ir siempre con una lista de preguntas. Tengo un papel en casa para ir anotando las preguntas cuando me vienen a la mente. Así que a veces lo tengo a mano dos o tres días antes de ir al médico, y luego llevo la lista conmigo.

En segundo lugar, asegúrate de que siempre, si puedes, alguien te acompañe. Y creo que eso es fundamental, porque necesitas asegurarte de escuchar correctamente y de tener a alguien más presente que pueda hacer preguntas y confirmar lo que crees haber escuchado.

En tercer lugar, siempre busque una segunda opinión. Y si su médico no se siente cómodo con que busque una segunda opinión, es bueno tener esa información, porque creo que es importante tener una segunda opinión sobre su salud.

En cuarto lugar, si no está satisfecho con su médico, busque otro con el que sí esté satisfecho. Para mí, ha sido muy importante tener un médico con el que me sienta cómodo, en quien pueda confiar mi vida y que sienta que se preocupa por mí.

Cualquier persona con cáncer de colon se ha sometido a muchas cirugías abdominales y corre el riesgo de desarrollar adherencias abdominales, que básicamente son tejido cicatricial que se forma tras muchas cirugías. Cada persona es propensa a las adherencias. Que yo sepa, no hay forma de saber si una persona es propensa a ellas o no, ni cuándo las desarrollará. Doce años después de mi cirugía, empecé a tener problemas con las adherencias. Pueden causar obstrucciones intestinales, por lo que hay que operarse. Es un efecto dominó. Simplemente sea proactivo y hable con su médico. No sé si su médico le dará este consejo, pero algo que realmente me ha funcionado cuando siento que tengo adherencias son las compresas de aceite de ricino que me pongo en el estómago y también las bolsas de agua caliente.

Durante toda la pubertad, tomé altas dosis de prednisona, un medicamento con cortisona. Creo que ni siquiera lo sabían cuando era joven, pero causa pérdida ósea y osteoporosis. Ahora que tengo 40 años, me sorprendió mucho descubrir, al hacerme una gammagrafía ósea, que tenía preosteopenia. Por suerte, hago mucho ejercicio, y el ejercicio es fundamental para la salud ósea. Pero mi consejo sería empezar a tomar suplementos de calcio desde muy joven y consultar con el médico si existe otra alternativa farmacológica.

En retrospectiva, hay diferentes desafíos emocionales en distintas etapas. Ojalá hubiera sabido hace 20 años que la infertilidad puede ser causada por el tratamiento del cáncer. No solo la quimioterapia o la radioterapia pueden afectar la fertilidad. También la cirugía, como fue mi caso. Ojalá lo hubiera sabido de joven. Porque la idea de no tener hijos nunca se me pasó por la cabeza, y no me di cuenta de que afectó mi vida de esa manera hasta mucho después. Para una mujer, es simplemente esta parte importante de nuestra vida: poder tener un hijo. Así que es una pérdida increíble sentir que me han arrebatado eso. Que mi cuerpo no puede hacerlo.

Diría que es probablemente lo más difícil que he tenido que afrontar en mi vida, probablemente incluso más que el cáncer, para ser sincero, y es consecuencia de haber tenido cáncer. Así que, si tienen la oportunidad de ser proactivos, háganlo.

Para mí, sobrevivir es más que vencer las adversidades. Se trata de vivir la vida al máximo y darte cuenta de que hay mucho más en la vida de lo que probablemente imaginabas antes de tener cáncer. Tienes control sobre mucho más de lo que crees, y la conexión entre la mente y el cuerpo es fundamental. No digo que puedas controlar tu enfermedad con la mente, solo digo que intentar mantener una actitud positiva cuando sé que es muy difícil marca una gran diferencia en la supervivencia.

Una de las principales lecciones que he aprendido al tener cáncer a tan temprana edad, y haber estado enfermo durante tanto tiempo en mi juventud, es que me enseñó el valor de la vida. Siento ahora, 20 años después, que fue una verdadera bendición. Que, siendo joven, aprendí el valor de la vida y lo fugaz que es, lo importante que es vivir la vida con pasión cada día y agradecer las bendiciones. No quiero decir que fuera una experiencia divertida, porque obviamente no lo fue, pero fue un regalo que me enseñó la importancia de la vida.

Soy Paula Ivey. Tengo 42 años y llevo 20 años con cáncer de colon.