Entrevista a sobrevivientes – Amer y Sandy T.

Amer: Me convertí en un sobreviviente de cáncer cuando me diagnosticaron leucemia linfocítica aguda en 2003.

No sabíamos qué estaba pasando. No comía y perdí mucho peso. Un médico decidió ingresarme en el hospital. Vivo en Anchorage, Alaska, y como no había muchos médicos oncológicos, decidieron enviarme a Seattle. Estuve allí tres meses. Me administraron quimioterapia.

Sandy: Mi hijo, Amer, es genial. Es extraordinario. Tuvimos dos retos. Uno, sufrió un derrame cerebral debido a la quimioterapia hace un año. Estuvo semiparalizado del lado izquierdo durante cinco días seguidos. Al quinto día, salió caminando del hospital. Fue un efecto secundario del medicamento L-asparaginasa. Creo que fue una señal porque debía recibir su última dosis. No la recibimos. Debido al derrame cerebral, recibió fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia. Estaban preocupados porque babeaba constantemente durante las primeras dos semanas. El neurólogo dijo: "Siempre noto que Amer a veces mantiene la mano izquierda levantada". Eso es parte de la cicatrización en el cerebro donde ocurrió el derrame. No tenía ni idea. Cualquier otra persona no notaría nada en él. Pero para su padre y para mí, como lo conocemos tan bien, si está cansado o fatigado, lo notamos. Puedo ver si ha subido las escaleras; a veces tiene esa mirada perezosa en el lado izquierdo de la cara hasta que se anima. Puedo ver cuándo está extremadamente agotado cuando va a la escuela. Todavía le cuesta ponerle queso crema a su bagel, sujetarlo con la mano izquierda y cortarlo. Simplemente tiene que tomarse su tiempo. En general, diría que está al 95 % de su nivel. Pero hay algunas cosas que vigilamos.

El otro desafío es que es muy difícil y quisquilloso para comer. Con toda la quimioterapia, es muy difícil saber qué va a comer y qué no. Necesito que coma. Necesito que se ayude a sí mismo de esta manera. Sabe que lo voy a presionar. No puedo dejar que se rinda en ese aspecto porque creo que comer bien es parte de lo que lo va a ayudar, ya que está tomando muchos medicamentos.

Amer: La quimioterapia baja los recuentos porque mata las células, incluso las buenas. Cuando mis recuentos bajaron, me empezaron a salir muchas llagas en la boca. Tuve que usar un medicamento especial. Se hace buches con él durante treinta segundos. Hay que tragarlo, pero no me gusta el sabor, así que lo escupo. Sigue haciéndolo durante una semana y la boca mejora. Cuando tienes llagas en la boca, es difícil comer mucho.

Además, cuando mis niveles bajan, tengo que lavarme las manos con todo lo que toco. Es un rollo cuando tu mamá te lo dice. Cuando mis niveles bajan, no puedo ir a la escuela, pero tengo un tutor. Es muy difícil porque vas a la escuela dos semanas y luego tus niveles bajan, y tienes que esperar otras dos semanas para que suban. Luego empiezas de nuevo. A veces sigo el ritmo, a veces no. Pero por eso mi mamá tiene un tutor que viene a casa. Me da todas las tareas.

Tengo tres hermanos, uno mayor y dos menores. El único que me entiende es mi hermano mayor. Cuando estuve en Seattle, se quedó con nosotros seis semanas y no paraba de decirme: «Levántate. Ven. Vamos a jugar». Pero mis dos hermanos menores le dicen a mi mamá: «Solo te importa él», y no es cierto. A veces, ella solo me presta atención a mí.

Sandy: Amer no habla mucho a menos que estemos solos en el coche. Habla o pregunta. Pero se porta muy bien, y habla con su hermano mayor. Solo puedo decir que le pregunto, pero no quiere que se le dé mucha importancia. Muchas veces, mi hijo mayor me cuenta cosas. Amer lo lleva muy bien. Se guarda las cosas, pero las suelta. Ha aprendido que está bien soltarlas. Ha aprendido que está bien gritar de vez en cuando. Antes nunca alzaba la voz ni hacía nada parecido. Ha aprendido que está bien hacerlo.

Mi esposo y yo probablemente hemos pasado por las emociones más fuertes. Ambos tomamos antidepresivos para asegurarnos de tenerlo todo bajo control. Tengo que estar al tanto porque tengo a Amer y otros tres hijos. Sé que algunos de mis hijos a veces piensan: "Ay, yo quiero más a Amer", pero definitivamente no es así. Solo tengo que concentrarme en asegurarme de que tengamos todo bajo control para él.

Somos musulmanes. Creemos que Alá nos cuidará a nosotros y a nuestro hijo. Creemos que si hacemos el bien a los demás, Él nos cuidará, nos bendecirá y cuidará de Amer. Mi esposo se ha sentido más fuerte. Ha ido dos veces a Arabia Saudita, a La Meca, y ha hecho la peregrinación, el Hajj. Hizo la Umrah durante Ramadán. Es para estar más cerca, para pedir perdón y para que nos ayuden con Amer. Esa es nuestra prioridad. Estoy muy orgullosa de mis hijos y de Amer. Él sabe que, pase lo que pase, irá al cielo, un lugar mejor del que jamás podrías desear. Eso es lo único en lo que creemos. Creemos en la fe, en la fuerza, en estar cerca y rezar para que todo salga bien.

Cuando le diagnosticaron a Amer, me avisaron con 24 horas de antelación que nos trasladarían de Anchorage en avión. Mientras el médico me contaba todo esto, pensaba: "Un momento. Voy a dejar a mi marido y a mis hijos, y estaré fuera un mes más o menos". En realidad, estuvimos fuera tres meses. Estamos atrasados ​​en todo, pero no pasa nada. Hemos tenido que pedir ayuda, pero ha habido bastantes cosas. Solo intento no perder el coche que tenemos y la casa en la que vivimos. Mi hijo mayor trabaja en el supermercado y le dije que no puedo comprarle sus zapatos de 80 dólares. Va a tener que trabajar y comprárselos él mismo. Amer, Dios lo bendiga, cuida niños y gana 30 dólares a la semana. Ese es su dinero para gastar. Me siento fatal. Incluso quiere pagarse el corte de pelo, y eso me hace sentir fatal. Pero a veces, así son las cosas. Tenemos que asegurarnos de que podamos evitar que se corte el suministro de calefacción y electricidad.

Por suerte, tenemos Denali Kid Care, un programa estatal similar a Medicaid que nos ha ayudado en casi todo. Pero no cubre los 30 kilómetros de ida y vuelta al médico. A veces, son cuatro veces en tres días, así que estamos hablando de unos 120 kilómetros en mi coche. Vamos día a día, porque estoy seguro de que el seguro tiene un límite. Tendremos que seguir esperando. Seguir rezando.

Amer: Tener cáncer me hizo mucho más fuerte porque esto es muy difícil. Está bien tener miedo, pero hay que seguir adelante porque quieres sobrevivir. Está bien tener miedo a morir. Simplemente sigue con tus tratamientos y escucha a los médicos y a tus padres.

Livestrong™ significa tomar mi medicamento, porque quiero terminar este tratamiento. Quiero poder ir a la preparatoria y a la universidad. Quiero seguir viviendo, envejecer.

Mi nombre es Amer Taha y soy un sobreviviente desde hace un año y medio.

Mi nombre es Sandy Taha y mi hijo, Amer, es un sobreviviente de LLA.