Entrevista a una sobreviviente – Angie M.

Me convertí en un sobreviviente de mieloma múltiple cuando me diagnosticaron en enero de 2001.

El mieloma múltiple es un cáncer de la sangre en la médula ósea. Las células plasmáticas se multiplican y los huesos producen enzimas que deterioran los huesos, por lo que estos empiezan a fracturarse.

Antes de enterarme, pensé que me había desgarrado un músculo de la caja torácica. Lo dejé pasar un buen tiempo hasta que finalmente fui al médico y me mandaron a hacerme pruebas. Tenía cuatro costillas rotas y un dolor intenso en la espalda. Cuando me hicieron radiografías y vi mis huesos, mi cráneo parecía un queso suizo por los agujeros. Tenía deterioro en el noventa por ciento de mi cuerpo a través de los huesos.

Después de la quimioterapia y el trasplante de células madre, tuve que decidir si iba a seguir un programa de mantenimiento. Mi médico me dijo: "No hay garantía de que funcione". Era un programa de mantenimiento con interferón. Así que tenía que inyectarme este medicamento cada dos días, y querían que lo hiciera durante un año. Aguanté unos nueve meses porque tenía depresión grave por el interferón y calambres en las piernas. Tienes síntomas parecidos a los de la gripe cada vez que te inyectan. Fue muy difícil porque me inyectaba y luego tenía fiebre y escalofríos todo el día. Al día siguiente estaba bien, y al siguiente volvía a tener lo mismo. Lo hice durante nueve meses hasta que dije: "¡Ya basta!". Simplemente no pude soportarlo más. Estoy en remisión, así que no sabemos si fue solo por el trasplante de células madre o por seguir el programa de mantenimiento durante nueve meses. Es un riesgo que se corre.

Cuando me diagnosticaron mieloma múltiple, era instructor de aeróbic. Tuve que dejar de hacer ejercicio durante un año, pero aun así intenté hacer algo de ejercicio en casa. Mis padres me regalaron una cinta de correr y caminaba todos los días. Caminar cinco minutos me parecía como correr ocho kilómetros, pero estaba decidido a seguir haciendo ejercicio. Me hacía sentir mejor y sabía que probablemente podría recuperarme más rápido si seguía haciéndolo. Dicen que mi densidad ósea ahora está por encima de lo normal. Atribuyo esto a todos mis ejercicios y al entrenamiento con pesas que he seguido haciendo desde que me diagnosticaron.

Desafortunadamente, debido a la quimioterapia de alta dosis, me dijeron que llegaría a la menopausia, lo cual fue horrible. Fue horrible. Tuve que tomar hormonas sintéticas, que ahora he decidido dejar. Uso alternativas naturales. Fue difícil pasar por la menopausia a los treinta y seis años. No sabía qué estaba pasando porque estaba en tratamiento con interferón después de la quimioterapia. Empecé a tener depresión severa, sudores nocturnos y cambios de humor. Así que no estaba segura. Y luego, cuando volví a ver a mi oncólogo, me dijo que era la menopausia.

El síndrome de Raynaud se produce cuando los dedos se entumecen desde la punta hasta los nudillos. Se vuelven blancos y pierdes la sensibilidad. Normalmente ocurre con un cambio de temperatura. Por eso, muchas veces, después de dar una clase de aeróbic, siento mucho calor en el cuerpo y, al dejar de hacer ejercicio, me aparece el fenómeno de Raynaud en los dedos. Mi oncólogo no estaba seguro de si era causado por la quimioterapia o si era algo que simplemente había desarrollado.

Cuando tuve que hacerme el trasplante de células madre, sabía que tendría que estar lejos de mis hijos. Era ama de casa y nunca antes los había estado. Así que fue muy difícil para mí tener que dejarlos durante ese proceso. Les contamos lo que estaba pasando. Al principio fue devastador para ellos, pero creo que se dieron cuenta de que estaba con los médicos adecuados y confiaron en que iba a estar bien. Viajamos a Nueva York y los llevamos al centro donde me estaban tratando, para que pudieran ver dónde estaría. Mi hijo menor, creo, no entendía realmente lo que estaba pasando. Simplemente sabía que algo no iba bien. Creo que ahora lo aceptan bien. Hablamos abiertamente de ello. Me ven caminando, y estoy bien y superando la situación sin problemas. Que yo sepa, no muestran ningún signo de preocupación.

Recibimos mucho apoyo de nuestra comunidad y de nuestra familia cuando me enteré del diagnóstico. Mi familia se ofreció a ayudar con el cuidado de los niños, ya que decidimos ir a Nueva York para recibir tratamiento, que estaba a cuatro horas de distancia. Tuvimos que ir y venir mucho. Así que recibimos apoyo de nuestra familia que vino.

Mi padre tuvo cáncer dos meses después que yo. Luego, en noviembre de ese año, mi madre también. Así que éramos tres familiares. ¡Genial! Ese año nos golpeó muy fuerte. Perdí a mi madre y a mi padre, así que fue muy difícil para mí. Sentía mucha culpa, sobre todo cuando murió mi madre. A mi padre y a mí nos diagnosticaron cáncer con dos meses de diferencia. Así que ella era una gran cuidadora para nosotros. Iba y venía, cuidando de mis hijos y consiguiendo comida. Justo cuando supimos que estábamos en remisión, empezó a cojear. A veces pienso que si no hubiera estado tan ocupada preocupándose por mi padre y por mí, quizá se habría dado cuenta de que algo iba mal. Tenía cáncer de pulmón y había hecho metástasis en los huesos. Simplemente no sobrevivió al tratamiento. Ni siquiera llegó a la quimioterapia. Empezó la radioterapia y luego falleció. Fue muy, muy duro. Así que definitivamente me siento culpable por eso.

No creo que mi esposo se separara de mí durante casi un año. Su compañía fue excelente, ya que le permitía faltar al trabajo. Dependía de él para todo, incluso para llevarme al médico, que estaba a cuatro horas de distancia. Así que tenía que llevarme a Nueva York y a casa todos los meses. Y faltar al trabajo para hacer cosas en casa, porque con el mieloma no se puede levantar nada que pese más de dos kilos y medio. Así que básicamente tenía que encargarse de muchas cosas. Los niños tuvieron que acostumbrarse. Fue difícil acostumbrarse a que alguien más hiciera las cosas por ti cuando estabas acostumbrada a hacerlas tú misma. Sé que me metí en muchos problemas por pasar la aspiradora e intentar lavar la ropa. Pero es increíble. Odias lavar la ropa o pasar la aspiradora. Y luego, cuando no puedes hacerlo, quieres hacerlo.

Quiero estar ahí para mis hijos. Disfruto estar con ellos, hacer sus actividades diarias y llevarlos adonde necesitan ir. Creo que muchas veces la gente se cree invencible. Y eso no les puede pasar. Nunca pensé que recibiría la noticia que recibí ese día. Esa llamada fue algo que nunca olvidaré porque pensé que tenía una distensión muscular. Cuando llaman y te dicen: "Tienes cáncer", tu vida cambia por completo en un instante.

Cuando me diagnosticaron, no había mucha esperanza en cuanto a leer sobre la enfermedad. Era muy negativo. No había cura. Hasta que encontramos un sitio web a través de la Fundación para la Investigación del Mieloma Múltiple que ofrecía esperanza. Creo que es fundamental que la gente sepa que uno todavía está bien y que sigue con esta enfermedad, porque cuando me diagnosticaron, busqué a alguien con quien hablar que aún estuviera viviendo con ella.

Vivimos en un pueblo muy pequeño, así que no había ningún grupo de apoyo en nuestra zona al que fuera fácil acceder. Me convertí en mentora de mieloma a través de la Fundación para la Investigación del Mieloma Múltiple. Doy charlas públicas. Hablo con otros pacientes de cáncer que necesitan apoyo, alguien con quien hablar, y con compañías farmacéuticas y médicos que podrían tener preguntas sobre cómo lidié con la enfermedad y cómo la gestiono en este momento. Normalmente, cuando voy a dar charlas, quieren que cuente mi historia: cómo me enteré de que tenía mieloma, cuál fue mi reacción al recibir el diagnóstico, cómo lidié con los tratamientos y cómo lo aceptó mi familia.

El Día de la Lucha contra el Cáncer de Sangre es importante porque concientizamos al Congreso sobre la necesidad de financiar esta enfermedad. Es muy impactante reunir a cientos de sobrevivientes de cáncer de sangre y arrasar el Capitolio. Hacemos correr la voz, y es un día maravilloso y conmovedor cuando todos se reúnen de esa manera. Si quieres participar, otra excelente manera es escribirle una carta a tu congresista y destacar la importancia de la investigación sobre el cáncer de sangre. Si no puedes ir, escribe una carta.

Mi nombre es Angie Minnick y soy una sobreviviente de mieloma múltiple desde hace cuatro años.