Entrevista a una sobreviviente: Beth S.

Me convertí en sobreviviente en agosto de 2003 cuando me diagnosticaron cáncer de páncreas.

De hecho, pensé que tenía indigestión durante un año, así que me sorprendió mucho descubrir que tenía cáncer. Me sometí a una cirugía bastante extensa que me permitió estar hospitalizada más de dos semanas. La cirugía fue bastante dura. Como había empezado con buena salud, me recuperé relativamente rápido. Básicamente, tengo mucho menos intestino y me faltan algunas otras partes. Me cuesta más digerir. Tengo la suerte de poder comer casi de todo. Experimenté el síndrome de dumping durante un breve periodo y también me volví intolerante a la lactosa durante un tiempo, pero ya se solucionó. Acudí a un nutricionista que me ayudó a comprender lo que me pasaba y me dio algunas ideas sobre qué podía comer para sentirme mejor.

Recibí quimioterapia y radioterapia simultáneamente. Terminé la radioterapia en diciembre y continué con la quimioterapia durante tres meses más. En cuanto a la quimioterapia, la verdad es que tuve mucha suerte. El medicamento de quimioterapia que me recetaron es nuevo en pastillas, así que no tuve que usar un catéter intravenoso. No tuve que someterme a tratamiento intravenoso. Tomé pastillas en casa en grandes cantidades.

Mis manos y pies se pelaron muchas veces. Era difícil de controlar porque se me pelaba constantemente. El medicamento afecta a las células que crecen rápidamente. Las plantas de los pies y las palmas de las manos son células que se desprenden todo el tiempo, por lo que crecen rápidamente. Esa es la zona que más afectó. Cuando se pela en capas todo el tiempo, es muy doloroso. A veces es muy difícil caminar. Me costaba agarrar cosas y abrir botellas y latas. Empeoró tanto que tuvieron que dejar de tomar las pastillas durante una o dos semanas hasta que me recuperé. Fue duro para mí porque cuando estaba en quimioterapia, al menos estaba haciendo algo. Me ponía muy nervioso dejarla sabiendo que había células que probablemente se estaban multiplicando y que yo no estaba haciendo nada con ellas. Hubo veces que ni siquiera les dije que era tan grave como era.

La radiación fue un poco más dura para mí. Me daban muchas náuseas, así que me costaba mucho comer. Pero lo más duro fue la fatiga. Me decían: «Te vas a cansar». Para mí, fatiga significa cansancio. Pensaba: «Me echaré una siesta. Me cuidaré». No sabía lo que era realmente la fatiga, y era una fatiga que me dejaba sin fuerzas, tan agobiante que no podía levantarme de la silla. Tengo dos gatos que cuidar y la idea de levantarme y alimentarlos me quitaba muchísimo tiempo. A menudo pasaba horas y horas tumbado en la silla pensando: «Tengo que levantarme y tengo que hacer esto. Solo esto». Era muy duro. Ya no tengo fatiga. Tardé unos seis meses en recuperarme.

Sigue siendo importante para mí encontrar personas que hayan sobrevivido. La mayoría de las personas diagnosticadas con cáncer de páncreas ya están en estadio 4 cuando reciben el diagnóstico, ya que presentan muy pocos síntomas. La mayoría de las personas sobreviven de ocho a nueve meses y punto. Así que sé que he sobrevivido. Estoy buscando a otros sobrevivientes porque no somos muchos. No sé cuánto tiempo estaré en remisión. Intento no pensar demasiado en ello, pero cada tres meses me hago un análisis de sangre y, a veces, siento que vivo mi vida tres meses seguidos. Creo que si puedo superar un año, puedo pensar a un plazo un poco más largo. Estoy sumamente agradecido por el tiempo que he tenido. Pasé un año. Ahora son 13 meses.

Asisto a un grupo de apoyo semanal y debo decir que hace un año, cuando lo empecé, ni se me habría ocurrido que lo continuaría. Son personas que han pasado por lo mismo que yo. Incluso amigos cercanos y familiares que me han apoyado mucho no saben lo que es. Cuando les cuento lo que es la fatiga, no entienden que no puedo moverme. Las personas del grupo de apoyo sí lo saben. Saben lo que es pasar por la radiación. Saben lo que es tener miedo. Cuando dejé el tratamiento, me asusté bastante porque, de repente, no podía hacer nada, y fue muy difícil para mí no tener ese apoyo.

En cuanto a las relaciones, es una lucha para mí. Ahora mismo, no tengo a nadie importante en mi vida. Pero lo difícil es determinar si es realmente justo involucrarme con alguien, y lo dudo mucho. Nadie tiene un pronóstico sobre lo que sucede en la vida. Si alguien llegara a mi vida, tendría que decidir qué decirle y qué compartir con él. Mi esperanza es que esa persona me comprenda y me acepte. Creo que hay mucha gente a la que le asustaría mucho saber que tengo cáncer. Ahora está en remisión, pero tengo cáncer. No sé qué reacción obtendría. Una parte de mí tiene un poco de miedo de descubrir cuál sería.

Vivo solo. Mis vecinos, mi hermana y su familia viven en el barrio. Probablemente fueron mi mayor apoyo. Mis compañeros de trabajo fueron muy buenos conmigo. Trabajo lejos, así que no estaban cerca de mí, pero me hicieron unas tarjetas y un video maravillosos. Estuve cinco meses sin trabajar. Me ayudó saber que la gente no olvidaba que seguía ahí. Les dije muy claramente a todos, ya fueran familiares o amigos, que cualquier cosa que supiera, estaba dispuesto a compartirla y que no me acercaba a preguntarles. No sé cuánto quieren saber o no saben las personas.

Mi hermana es mi gemela. Tenemos un vínculo muy especial, y es muy difícil para ella. Me pidió venir a mi primera cita de oncología y le pregunté: "¿Cuál es su riesgo? ¿Es mayor que el de la población normal?", porque me preocupaba. No he oído ningún sentimiento de culpa. Creo que está muy triste. Creo que está muy enojada porque la realidad es que podría perderme. Podría vivir hasta una edad muy avanzada. Quizás. Espero que sí. Pero necesita estar preparada, y también creo que, cuando sea mayor, podría no estar ahí para ella.

Sí, planifiqué el funeral. La interesante dicotomía en la que me encuentro es que he hecho cosas que me dicen: "Voy a vivir". Compré un par de zapatos que probablemente me duren cinco años. Acabo de comprar entradas para la ópera que me durarán otros 13 meses. Sin embargo, mientras hago esas cosas, también actualicé mi testamento y me aseguré de que todo esté en orden, y sigo haciendo limpieza. Me ocupo de asuntos de negocios para que mi hermana no tenga que hacerlo. No es particularmente triste para mí, pero es un equilibrio interesante que logro. Tengo que prestar atención y planificar para un momento en el que quizás no esté aquí. Pero espero con ansias los años, si es que puedo tenerlos.

A veces me siento culpable por ser una sobreviviente. Es una sensación interesante. Conocí a otras dos personas con cáncer de páncreas, con quienes me conectaron amigos, y ambas vivían a distancia. Ambas fallecieron. Lo veo y me pregunto. Me siento culpable. Ambas tenían familia. Niños pequeños. La gente de mi grupo de apoyo habla de habilidades de supervivencia, de que por alguna razón, todo se alineó para que todos los tratamientos funcionaran. Me diagnosticaron; de hecho, estaba en estadio 3, porque tenía síntomas físicos. Estaba un paso por delante de otras personas. Siento culpa. No sé cómo superarla. Lo que me alegra muchísimo es que sus familias no me guardan rencor. Me sigo preguntando: si fuera al revés, ¿qué sentiría? Espero sentir la misma alegría que ellos sienten por mí, por haber sobrevivido. Ojalá.

De hecho, hice algunas, lo que yo llamaría "Citas para la Recuperación". Ahora mismo las tengo colgadas en la pared de mi oficina y las leo todos los días. Hay dos que me vienen a la mente y que sigo dándole vueltas. Una es de un libro de Jerome Groopman [La anatomía de la esperanza: cómo prevalecen las personas frente a la enfermedad] Y lo que dijo es: "Ante la incertidumbre, no hay nada malo en la esperanza". Es lo que me ayudó a superar algunos días bastante horribles, que todavía puedo tener esperanza en algo más porque en realidad no sabía qué estaba pasando. El otro es de J. R. R. Tolkien. The Lord of the Rings Que dice: «La única decisión que tenemos es qué hacer con la vida que nos ha sido dada». Creo que esto no es solo para mí como sobreviviente de cáncer, sino para todos nosotros. ¿Cuál es nuestro propósito? Aferrarnos a lo que sea significativo para nosotros y prestarle atención.

Todo cáncer tiene supervivencia. Siempre hay sobrevivientes. Las estadísticas solo son importantes para quienes están en el grupo. Como individuos, todos tenemos las mismas posibilidades de sobrevivir. Así que quiero que la gente recuerde eso.

Soy Beth Siemon y soy una sobreviviente de cáncer de páncreas desde hace un año.