Entrevista a un sobreviviente – Craig L.

No tengo función pituitaria, lo que significa que la glándula ya no produce hormonas, así que tengo que tomar varios medicamentos o mi cuerpo no puede funcionar correctamente. Mi glándula tiroides no funciona; mi glándula suprarrenal no funciona. Después de enterarme de que había perdido permanentemente la función de mi glándula pituitaria, creo que empecé a comprender rápidamente que es una enfermedad crónica, pero no es algo que sienta como una carga diaria. He tenido que integrar en mi estilo de vida las cosas que necesito hacer para que mi cuerpo funcione con normalidad y reconocer cuándo me estoy exigiendo demasiado y la medicación no puede compensarlo.

En general, puedo hacer casi todo lo que hacen las personas con un sistema hormonal normal y funcional, pero debo reconocer que debo tomar mis medicamentos a la hora indicada, y si voy a estar en una situación de estrés físico o emocional, podría tener que ajustar las dosis. Trabajo en estrecha colaboración con mi endocrinólogo. Así que se trata de comprender mi cuerpo y cómo funciona, y no permitir que sus limitaciones me limiten y limiten mis posibilidades.

Como recibí radioterapia en la columna, me afectó el estómago y los intestinos, así que tuve un efecto secundario peculiar y absurdo: un hipo muy fuerte, que me duraba las 24 horas del día. Sucedió seis semanas después de terminar con la cirugía, la radioterapia y la quimioterapia, pero en realidad fue, en muchos sentidos, lo peor que me pasó. Aunque parezca increíble, lo que te recetan para el "hipo intratable" es en realidad un antipsicótico. Tiene el efecto de detener la reacción muscular, pero también tiene un impacto terrible en todo tu ser, porque se bloquea tu capacidad para funcionar emocionalmente. Fue una experiencia muy aterradora, algo para lo que, por desgracia, ni yo ni mis cuidadores estábamos bien preparados. Por suerte, eso nunca ha vuelto.

Algo con lo que me cuesta identificar qué parte de cómo me siento y la reacción que mi cuerpo puede tener se relaciona con la enfermedad y el tratamiento, y qué parte es simplemente una parte normal del envejecimiento. Creo, al hablar con otros jóvenes sobrevivientes, que es algo con lo que todos luchamos, porque uno espera que ciertas cosas sucedan a medida que envejece. Pero es importante comprender qué le sucede a tu cuerpo y cómo puedes tomar medidas positivas para aliviar algunos de esos síntomas.

Llevo más de diez años sin pelo. He intentado que me vuelva a crecer un par de veces a lo largo de los años, pero no me sale muy bien. Así que ahora simplemente me afeito lo que me sale. Estaba en el aeropuerto, y el tipo que nos tomaba las tarjetas de embarque también era calvo o rapado, y me dijo: "Oh, tú también eres demasiado sexy para tu pelo". Me encanta esa frase, porque creo que es muy importante reírse de todo esto. Mi familia también lo hace, y es muy raro cuando alguien se rompe una pierna o algo así y nos reímos diciendo: "Bueno, al menos no es un tumor cerebral". Pero hablar de estas cosas graciosas que pasan y de cómo reacciona el mundo ante ti es muy importante para mí como superviviente.

Especialmente como adultos jóvenes, cuando nos estamos consolidando como individuos, es muy difícil perder el control de tu cuerpo y permitir que te hagan cosas horribles, además de perder el control de otros aspectos de tu vida porque tienes que dedicar la mayor parte de tu tiempo a recuperarte. Me llevó un tiempo procesarlo y decir: "Ya lo superé, he recuperado el control de mi vida y puedo volver a ser la responsable de mi propio destino".

También sé que cambió mis relaciones con la gente. Trabajé con amigos y familiares que no tenían cáncer, especialmente con amigos de mi grupo de iguales a quienes les costaba verme, un joven como ellos, con una enfermedad potencialmente mortal. Nuestra generación de jóvenes con antecedentes de cáncer no encaja necesariamente en los moldes tradicionales de tratamiento, ni entre personas que a menudo nos doblan o triplican la edad, ni en el entorno de los jóvenes de verdad.

No uso la palabra "curado", pero diré que mi cáncer está en remisión. Creo que, en esencia, vivo con miedo día a día, en parte porque sufrí una recaída. Fue una experiencia muy difícil la segunda vez para mi familia y amigos, porque creo que para ellos se esfumó toda esperanza en los milagros de la ciencia moderna, y el miedo a morir era aún mayor.

Recuperé el control esa segunda vez porque, durante esos dos años de tratamiento y el descanso posterior, aprendí mucho sobre mi enfermedad. Así que, cuando regresó y no había un protocolo estándar, negocié con mis médicos lo que sucedería. Fue especialmente importante entonces obtener una segunda opinión; entender realmente cuáles eran mis opciones, no simplemente aceptar la recomendación de mi oncólogo tratante. No es que no confiara en él, pero necesitaba sentirme en control y realmente cómoda con esa decisión, entendiendo que nuevamente estaba pasando por mucho dolor y un largo tiempo de recuperación.

Puedes superarlo dos veces. Eso no significa que la lucha no sea igual de difícil, o incluso más dura. Pero creo que puedes aprender de tu primera experiencia y, si te vuelve a afectar, aprovéchala y asegúrate de sentirte cómodo con lo que harás la segunda vez. Participa aún más en la toma de decisiones que la primera vez, cuando te tomó por sorpresa. Así que usa tu experiencia de una manera positiva que te ayude a superarla de la forma más saludable posible y a que sea un camino lo más llevadero posible.

Recibí un apoyo extraordinario de mis compañeros durante el tratamiento, pero hubo problemas. Recuerdo el primer año, cuando me diagnosticaron y estaba en tratamiento, me dieron un premio como, ya sabes, el mejor empleado en mi categoría o lo que fuera, y eso significó mucho para mí, porque había hecho todo lo posible por mantener la normalidad en mi vida laboral. Y entonces, mi supervisora ​​directa de entonces decidió que quizá no era "confiable" y se lo contó a otras personas de la organización. Sí, necesité pequeños descansos para lidiar con el tratamiento y los efectos secundarios, pero, en general, estuve allí y haciendo todo lo que había hecho antes, tan bien como lo había hecho antes. Después de eso, me fue muy difícil progresar allí, y finalmente tuve que dejarlo para buscar nuevas oportunidades y crecer profesionalmente.

He tenido que idear estrategias cuando he querido cambiar de trabajo. Creo que otros jóvenes sobrevivientes también sienten que uno puede verse obligado a trabajar por miedo a perder el seguro. Quizás quieran cambiar de trabajo, como muchos jóvenes hacen con frecuencia, y no se les debería negar el derecho a hacerlo por estos problemas relacionados con el seguro médico. Creo que, al menos hasta que tengamos mejores sistemas, debemos educarlos sobre estrategias para garantizar que no pierdan la cobertura en momentos críticos.

Sobrevivir es mucho más que simplemente sobrevivir, como cuando saliste en un programa de televisión y te comiste todas las serpientes y lograste sobrevivir. Creo que se trata de aprovechar tu experiencia y sacarle provecho. Si superaste este momento difícil, debes aprovecharlo al máximo y sacarle el máximo provecho. Contribuir a otras personas con cáncer o colaborar con otras causas nobles, creo que se trata de seguir adelante con un propósito y una perspectiva que no teme a la enfermedad, sino que te permite avanzar y seguir adelante con el resto de tu vida, con suerte, sacándole aún más provecho que antes del cáncer.

Mi nombre es Craig Lustig, tengo 39 años y soy un sobreviviente de un tumor cerebral.