Entrevista a un superviviente: Curtis B.

Recibí una semana de goteo continuo y luego estuve un mes en el hospital recuperándome. Desde que salí, recibí un par de tratamientos en casa. Ahora voy una vez al mes a una clínica de oncología, veo al médico dos veces al mes y, en la segunda visita mensual, me ponen un goteo intravenoso durante un par de horas. Luego vuelvo a casa y me recupero unos días. Sigo con la quimioterapia. Es un plan que me permite ir una vez al mes durante un año y medio.

A otros sobrevivientes, les diría: Nunca le oculten nada a su médico. Si experimentan dolor, molestias o un síntoma extraño, no den por sentado que debería ser así y no lo mencionen. Díganselo a su médico. Están ahí para ayudarlos. Su trabajo es que mejoren. Si les ocultan algo, podría perjudicar su tratamiento y podría volverse en su contra en el futuro. Simplemente háganselo saber. Si sienten molestias, díganselo. Si sienten dolor, díganselo. Puede ser algo inesperado, o puede que no sea nada en absoluto. Simplemente háganselo saber. Incluso si tienen miedo de que el médico se ría, díganlo. Son sus médicos. Necesitan saber qué les sucede. El síntoma que experimentan puede no ser normal para las personas con cáncer, y necesitan saberlo. Lo que están pasando puede ser perfectamente normal. Hablar con su médico los hará sentir mejor.

El tema de la fertilidad es muy importante para mí porque soy joven. No era algo en lo que hubiera pensado antes. De repente, años antes de tener hijos, tuve que sentarme y pensarlo. ¿Puedo tener hijos? Es otra de esas cosas difíciles de preguntarle al médico, sobre todo cuando no estás casada. Al principio me sentí incómoda. Me preocupaba mucho, porque siempre pensé que algún día tendría una familia. Me asustaba pensar que no podría. Pero una vez que hablé con mi médico, me sentí mucho mejor. Descubrí que todavía tengo opciones. Me hice algunas pruebas de fertilidad para ver si podía tener hijos, y puedo. Actualmente, todavía puedo congelar mi esperma. Ahora lo más importante es encontrar la manera de pagarlo. No es un procedimiento barato y rara vez se consigue que un seguro cubra el coste, porque no lo consideran una necesidad, pero es algo que impacta directamente en tu vida más adelante.

Estoy cubierto por el seguro médico de mis padres hasta los 25 años, siempre y cuando no trabaje a tiempo completo, no esté casado o haya cumplido los 25 años. Si ocurre cualquiera de estas situaciones, pierdo la cobertura, lo cual es complicado, porque, como recién graduado, estoy buscando trabajo. Si acepto un puesto a tiempo completo, tengo que empezar a recibir las prestaciones de ese trabajo. Perdería el seguro de mis padres, así que es complicado. Cada vez que busco trabajo, tengo que tener en cuenta que, si es a tiempo completo, debo tener un seguro médico decente. Si acepto un trabajo a tiempo completo y me dan prestaciones, puede que el seguro no sea tan bueno como antes.

Un posible empleador no puede preguntarme sobre mi salud, a menos que las funciones que desempeñe dependan de mi salud o que el puesto en sí la afecte negativamente. No pueden preguntar, y me conviene no decírselo. Puedo decir que estuve enfermo un tiempo para justificar lagunas en mi historial laboral, pero si dijera que tuve cáncer o que estoy en tratamiento oncológico, siempre existe la posibilidad de que un empleador no quiera contratarme por preocupación sobre las primas del seguro. O podría pensar: ¿Estará enfermo todo el tiempo? ¿Llamará constantemente? ¿Estará irritable? ¿Podrá cumplir con las funciones del puesto? Así que trato de no decírselo a nadie.

Todo en mi vida ha cambiado desde que sobreviví al cáncer. Me despierto por la mañana y es otro día que no iba a tener. Acababa de cumplir 23 años. Para mí, fue especial, aunque 23 no sea un hito. Para mí, fue otro año más con vida. Son solo las pequeñas cosas. Me hacen reflexionar más sobre las cosas. Pienso en cosas que quizás daba por sentado. Incluso presto más atención a cosas que no pensé que me afectarían, porque sé que, aunque no me afecten, podrían afectar a alguien que haya pasado por la misma enfermedad que yo.

No salí a buscar a otras personas con cáncer, pero la participación de mi novia en la Fundación Lance Armstrong me abrió los ojos a los grupos que trabajan para los sobrevivientes de cáncer. Aunque no necesitara un hombro para llorar, saber que existe una organización que ayuda a las personas con cáncer y a su supervivencia me hace sentir mejor y me dan ganas de echar una mano. Hay alguien que podría estar pasando por la misma enfermedad que yo y necesita ayuda más que yo. Si puedo brindarles eso, me siento bien. Estoy intentando involucrarme.

Aparte de un pequeño cáncer, estaba perfectamente sana. No tenía ninguna otra enfermedad. Tenía 22 años y estaba a punto de terminar mi último año de universidad, ¿cómo pudo pasar esto? ¿Por qué a mí? Al principio fue duro. Fue especialmente duro porque mantenía una sonrisa para los demás. Sabía que, por muy mal que fuera para mí, era igual de malo para mi familia. Eso también dolía, saber que no podía hacer nada más que sonreír y actuar como si todo estuviera bien. No quería que mi familia se desmoronara por mi enfermedad. Fue duro porque sabía que tenía que mantener una actitud positiva. Si podía ser positiva para ellos, me beneficiaría. Definitivamente fue dar el salto y decir que, emocionalmente, superaría esto, sin importar lo que el cáncer me deparara, lo superaría. Simplemente hizo que todo mejorara.

Físicamente, tuve que lidiar con recuperar la forma física durante mi tratamiento. Antes del cáncer, era atlética. Practicaba deportes en la preparatoria y me encantaba acampar y estar al aire libre. Perdí unos veintidós kilos durante un mes en el hospital. Al salir, no me quedaba ropa y me di cuenta de que necesitaba recuperar mi peso anterior. Empecé a comer y terminé subiendo el peso que había perdido en el hospital, superándolo en nueve kilos. Ahora estoy intentando bajar de peso. Es muy difícil porque una vez al mes me enfermo por la quimioterapia, y lo último que quiero hacer durante ese tiempo es hacer ejercicio.

Cuando puedo hacer ejercicio, definitivamente me siento un poco mejor. Aunque no me alivie los síntomas de la quimioterapia, me hace sentir que estoy haciendo algo para mantenerme saludable. Con el ejercicio, puede que me sienta fatal hoy, pero tengo que hacer algo. Al menos tengo que dejar de comer bocadillos todo el día, aunque no tenga energía para levantarme e ir a nadar o a correr.

De repente, el tratamiento no me pareció tan malo. Cada vez que me ponía a llorar o a pensar "¿Por qué a mí?", "¿Qué hice para merecer esto?", pensaba en todas las demás personas con cáncer. Lo llevo mal, pero podría estar peor. Me alegro de que me haya pasado a mí y no a alguien que quizá no tuviera la fuerza física suficiente ni la voluntad para superarlo.

Emocionalmente, lo más difícil de afrontar fue sonreír y recordar que las cosas podrían ser mucho peores. No puedes obsesionarte con cuánto podrían mejorar las cosas. Tienes que mejorarlas y decirte a ti mismo: «No importa. Saldré de esto». Me levantaré, me sentaré en la ventana, miraré afuera y diré: «Pronto estaré allí».

Cuanto más piensas en lo difícil que es para ti, más difícil se vuelve. Tienes que mantener una actitud positiva, porque eso lo mejora todo. Hace más felices a quienes te rodean, lo que a su vez te hará sentir mejor. Si logras mantener una sonrisa cuando lleguen los médicos, la experiencia será mucho mejor para ti.

Mi nombre es Curtis Bahr, tengo 23 años y soy un sobreviviente de leucemia mieloide aguda.