Entrevista a un sobreviviente: Dan W.
Dan es un sobreviviente de linfoma de Hodgkin. Habla sobre el acceso a atención médica de calidad, la relación con su esposa e hijos, y cómo conoció a otros sobrevivientes.
Me convertí en un sobreviviente de cáncer en 2002 cuando sobreviví a la enfermedad de Hodgkin.
Todo empezó con un chequeo médico de rutina. Mi esposa estaba preocupada. Estaba perdiendo bastante peso. Había bajado unos 70 kilos de mi peso anterior, y nadie entendía bien por qué. Empezamos a hacernos análisis de sangre, y me seguían citando para más pruebas, pero no encontraban nada. Finalmente, me hicieron una tomografía computarizada. El 14 de febrero me llamaron para decirme que había un problema y que debía acudir al hospital de inmediato. Me explicaron de forma muy gráfica lo que estaba pasando y por qué estaba perdiendo peso.
Fue bastante directo. No era exactamente el diagnóstico. Aún no sabían qué era, si una infección o algo más. El médico era un buen cirujano militar. Fue directo. «O haces lo que te digo o morirás en dos años». Eso no me sentó bien. Le dije dónde podía ir y cómo llegar. Y luego me fui a casa y lloré. Fue duro.
Un amigo mío había pasado por un cáncer de colon y hablé con él. Me consiguió una cita con otro médico al día siguiente. Una serie de análisis de sangre más me iniciaron en el sistema del Centro Médico Nativo de Alaska. No sabían si era cáncer o una infección, pero eso lo inició. Me operaron la semana siguiente y me hicieron una biopsia. Una semana después, me extrajeron una muestra de médula ósea en la clínica de oncología del ANMC. También programé una serie de consultas con otros médicos y hablé con ellos. No quería ignorar lo que decía una persona, pero quería escuchar lo que decían muchas. Me aseguré de que estuvieran de acuerdo con lo que me decían y, a partir de ahí, iniciamos un régimen de quimioterapia.
Durante el tratamiento, simplemente lo superas. Tienes que sobrevivir, y realmente me dejó abatido. Pero inmediatamente, noté un aumento de peso y empecé a recuperar algo de la fuerza que había estado perdiendo. También empecé a perder sensibilidad debajo de las rodillas. Tres años después, todavía la tengo. Ahora solo se ha reducido a la planta del pie y el arco. Realmente no tengo sensibilidad ahí, así que cuando piso algo, no puedo sentir si está nivelado o no. Tropiezo un poco. Aprendí a vivir con ello, pero sigue ahí. De vez en cuando, me pilla por sorpresa, sobre todo en el hielo.
La preocupación que siempre tienen es la recurrencia. ¿Nos aseguramos de eliminarlo todo? Por eso continuaron el tratamiento. Al menos, eso es lo que entiendo. Acabo de hacerme un examen físico en el hospital y me di cuenta de que esa era la misma sala donde me diagnosticaron. Sentada en la sala de espera del médico, mi presión arterial estaba por las nubes. Me preguntó: "¿Qué te pasa?". No tenía ni idea. No me di cuenta hasta más tarde, pero sí me afecta.
Tuvimos un apoyo muy bueno durante todo el proceso. Normalmente, la quimioterapia me duraba entre cuatro y seis horas, dependiendo de cómo me aplicaran los medicamentos y de cómo reaccionara. Mis hijos estuvieron conmigo la mayor parte del tiempo. Se sentaban conmigo y ayudaban a otras personas en las sillas que me rodeaban. Se involucraron mucho. Mi esposa fue un apoyo fantástico. Nos cambió la vida por completo durante ese tiempo. Fue duro. Hubo palabras duras y palabras buenas.
Llevamos casados mucho tiempo, casi 25 años, así que el cáncer era parte de la vida. Así lo veíamos. Las cosas han cambiado. Durante ese tiempo, no podía tomar decisiones debido a los muchos medicamentos que tomaba, y esa no era la forma en que llevábamos a nuestra familia. Ella ha tenido que asumir más responsabilidades. Recuperar ese equilibrio después del tratamiento ha llevado tiempo. Pero me siento alentado y agradecido de haberme casado con la mujer con la que me casé. Fue algo enorme. De verdad. Desde las reparaciones del coche que suelo hacer hasta todas las cosas de la casa de las que me encargaba. Simplemente no podía hacerlo. Otras personas intervinieron, pero ella aun así tuvo que coordinarlo todo y ayudarles en lo que pudieran para ayudarnos.
Siempre quiero más información. No siempre la utilizo al máximo, pero la necesito. Para mí era fundamental obtener una segunda opinión, no solo sobre el diagnóstico, sino también sobre el tratamiento. Invertí tiempo y dinero en conseguirla y en buscar a los mejores médicos de Alaska. Realmente no estaba dispuesto a irme del estado. Una vez que me sentí cómodo con eso, seguí adelante con el tratamiento y el equipo. Me apoyaron mucho. Siempre que tenía una pregunta, la respondían.
Una vez que comenzamos el tratamiento, ya no era yo quien hacía las preguntas. La quimioterapia prácticamente me desconcentró. No tenía la mente clara ni pensaba bien... mi esposa tenía las preguntas para el médico y las enfermeras. En ese momento, estaba lidiando con el tratamiento, con cómo me sentía y dónde estaba. A veces, ponerme de pie era todo lo que podía hacer. Así que esa combinación de su disposición a responder cualquier pregunta y su disposición a profundizar en la pregunta marcó una gran diferencia. El equipo sigue ahí. Todavía puedo llamar. Siguen respondiendo preguntas, incluso las más tontas. Ha sido un gran apoyo.
Nos encargamos de las voluntades anticipadas, y muchas de ellas ya estaban en orden. Siempre hemos estado preparados para eso. Mi trabajo requiere viajar al campo, y pasan cosas. Así que estábamos preparados para los acontecimientos de la vida diaria, pero lo que no estábamos preparados era el estrés de que papá no estuviera. Que mamá tuviera que tomar todas las decisiones. Los niños lo llevaron de maravilla.
Hubo días en los que realmente podía hacer algo. Mi trabajo era muy flexible. Me dieron algunas consideraciones en casa. Lo que descubrí fue que mi toma de decisiones, lo que me pagan por hacer, no podía hacer. Así que estar presente: sí. Pero aportar valor: mínimo. También me ha llevado tiempo recuperarme. La confianza de la gente está volviendo y digo: "Oh, Dan ha vuelto. Puede tomar decisiones. Dice lo que dice". Me ha llevado tiempo, pero lo necesitaba. Había cosas en las que centrarme en el trabajo que me ayudaron a salir adelante, y eso me ha sido útil.
Hubo un día inusual en el que llevé el coche al mecánico. Él estaba pasando por un cáncer de hígado. Conocía su historia. Había salido en el periódico, pero la verdad es que no había hablado mucho con él. Cerró el taller y estuvo hablando conmigo durante una hora y media. Fue un gran apoyo. He estado en contacto con él a lo largo de los años. Intento colaborar con otras personas en estos temas. Es interesante. Hay gente que quiere ayuda, y otra que no. A algunos les intimida pedirla, y deberían hacerlo si pueden.
Siempre me sorprende la cantidad de gente que está pasando por esto. Ya sea externa o internamente, hay mucha gente afectada por algún tipo de cáncer. Siempre me sorprende que, si te tomas el tiempo de escuchar, la gente suele darte alguna pista de lo que está pasando. Probablemente sea lo más importante que he aprendido en los últimos años. Mucha gente está pasando por esto, quiera compartirlo contigo o no. Hay mucha gente que está superando cualquier etapa en la que se encuentre.
Sobrevivir significa mirar hacia adelante y trabajar por el futuro. A veces se limita a la próxima cita con el médico y superarla, sobre todo unos días antes. Pienso: "¿Y si esta cita con el médico es mala? ¿Y si es buena? ¿A quién voy a ver?". Pero no puedo obsesionarme con eso. Cuanto más me alejo de ellos, más los supero y digo: "Este es solo un paso más hacia mis planes de futuro, hacia dónde voy y hacia lo que la vida me depara". Y mis hijos, mi familia, mis compañeros de trabajo... hacia dónde vamos. Sigue ahí. No se ha ido, pero supongo que mi perspectiva ha cambiado.
Me llamo Dan Williams. Llevo tres años con la enfermedad de Hodgkin.