Entrevista al cuidador – James B.
James perdió a su hija por neuroblastoma. Habla sobre inscribir a su hija en ensayos clínicos y su participación en la comunidad oncológica.
A mi hija, Lindsay, le diagnosticaron neuroblastoma cuando tenía cuatro años, en enero de 1995.
Lindsay sufrió todos los insultos e injusticias que el cáncer y su tratamiento ofrecían durante siete años. Nos enseñó que no hace falta ser adulto para ser un guerrero. Durante ese camino, sé que Lindsay sintió que podría sobrevivir sometiéndose a varios tratamientos, pero que al participar en diversos ensayos clínicos, podría ayudar a otros niños. Lo supo hasta el final.
No hay forma de justificar la muerte de un niño, pero si ella pudo marcar la diferencia para otros niños, entonces, de alguna manera, hay una manera de entenderlo. Como dice el dicho: "No es la duración de la vida lo que importa, sino la donación que se hace en ella". Y Lindsay hizo una gran donación.
Era una niña extraordinaria y entendía perfectamente lo que le pasaba. Creo que, en parte, porque era inteligente. Leía... Harry Potter y Crónicas de Narnia En segundo grado. Estuvo muy involucrada en comprender su tratamiento y qué estaba sucediendo exactamente. Nosotros, como padres, estuvimos muy involucrados porque fuimos a seis ensayos clínicos diferentes en todo el mundo para explicarle qué iba a suceder y qué podría sucederle. Lo entendió todo.
El mayor desafío fue comprender que mi esposa y yo teníamos que defenderla. Teníamos que comprender a fondo esta enfermedad y saber qué tratamientos había disponibles para ella. Al mismo tiempo, nos dimos cuenta de que debíamos marcar la diferencia de otras maneras. Así que lo hicimos intentando recaudar fondos para la investigación del cáncer y haciendo otras cosas. Esas cosas se volvieron realmente importantes para todos nosotros.
Este es un club en el que nunca esperé estar. Si eres niño y tus padres mueren, te quedas huérfano. Si estás casado y tu cónyuge muere, te quedas viudo. No hay palabras en inglés para describir a los padres que pierden un hijo. Es demasiado doloroso. Creo que, dado que ahora estamos en este club, debemos intentar darles a las personas la oportunidad de aprender de lo que aprendimos a través de esta experiencia. Y con suerte, ayudarles a sobrellevar esta enfermedad. Intentamos ayudar a las personas contando la historia de Lindsay, participando en grupos que cuentan la historia de la supervivencia al cáncer y que se enfrentan al cáncer en general, como la Fundación Lance Armstrong. Intentamos marcar la diferencia recaudando fondos donde sea necesario, creando conciencia. Si más personas son conscientes de esta terrible enfermedad y de lo invasiva que es para la familia de todos, entonces la gente actuará. Habrá un mayor esfuerzo comunitario.
Para el Día de Livestrong, tengo la oportunidad de reunirme con miembros del Congreso de mi estado natal y compartir estas historias y pedirles que apoyen un par de leyes muy específicas que marcarán la diferencia en esta batalla. En primer lugar, les pediremos a los miembros que firmen la Carta de 2015, que básicamente dice que buscamos apoyo para erradicar el cáncer para el año 2015. En segundo lugar, buscamos aumentar la asignación para el grupo de sobrevivientes del cáncer de aproximadamente $16 millones a $25 millones. No es una gran cantidad. También buscamos una asignación de $2 millones de dólares para el grupo de sobrevivientes del cáncer. Espero tener la oportunidad de marcar la diferencia en el Capitolio.
La realidad es que el cáncer afecta a todas las familias. Creo que las personas pueden conocer los diversos tipos de ensayos clínicos disponibles y la posibilidad de pedir ayuda. Al mismo tiempo, pueden acudir a organizaciones como la Fundación Lance Armstrong, donde se ofrecen ese tipo de respuestas.
Mi nombre es James Buchanan y soy un sobreviviente de cáncer.
