Entrevista a un cuidador – Lindy N.

Me convertí en superviviente de cáncer en diciembre de 1982, cuando a mi hijo le diagnosticaron cáncer de hígado. Bo tenía diez años y, en diciembre de 1982, regresó a casa con un ligero dolor de estómago. Por alguna razón, a las 4:30 de la tarde, lo llevé al médico en Houston. Nos envió de inmediato al Texas Children's, donde le hicieron una ecografía, detectaron una masa y lo operaron. Era una forma muy rara. Solo 60 pacientes habían tenido este tipo de cáncer en particular, y no se conocían sobrevivientes. Después de extirpar el tumor del hígado de Bo, los médicos nos explicaron que era un tipo de cáncer muy mortal y que probablemente no sobreviviría más de tres meses. Querían hacerle quimioterapia, y todo era experimental, debido a la rareza de su tumor. Nos dieron menos del uno por ciento de posibilidades y dijeron que teníamos unos tres meses de vida. Tuvo dos cirugías más y quimioterapia durante dos años y medio. Tuvimos dos años y medio maravillosos.

Durante los últimos seis meses, Bo estuvo prácticamente postrado en cama. Había perdido el uso de las piernas y tenía mucho dolor. Tomaba analgésicos. Por suerte, hoy en día existe la opción de cuidados paliativos, que cuenta con un grupo de personas excepcional que pueden ayudarte a sobrellevar cada día. En aquel entonces no teníamos esa opción, pero hicimos lo mejor que pudimos con lo que nos dieron. Tenemos mucha familia y mucho apoyo. Pero estoy muy agradecida de que ahora tengan cuidados paliativos, porque he oído hablar de gente que ha pasado por esto con cuidados paliativos, y ha marcado una gran diferencia. No dudaría en llamarlos si hubieran estado disponibles.

En cuanto al manejo del dolor, creo que es muy importante que, como padre, se comuniquen con los médicos sobre el dolor, porque creo que el niño o el paciente, ya sea mayor o menor, cuando lo llevan al médico, se recomponen y no explican las dificultades en casa. Luego, al regresar a casa, sienten un dolor terrible. Creo que es fundamental que alguien se comunique con los médicos y no tenga miedo de decir: "El dolor es incontrolable. Necesitamos ayuda". Creo que muchos padres no saben que existe esa ayuda disponible, y creo que los médicos dudan un poco en hablarles sobre el manejo del dolor, o al menos lo hacían en aquel entonces, y nadie necesita sufrir dolor intenso todo el tiempo. Hay ayuda disponible.

Para mi familia, como describe mi esposo, fue como recibir un mazazo en el plexo solar. Al principio, uno queda impactado, pero luego, como que se adentra en una nueva vida. Estábamos en una curva de aprendizaje muy pronunciada, y teníamos otros tres hijos a quienes sentíamos que debíamos prepararnos para la pérdida de su hermano. También teníamos muchas preguntas que hacernos: ¿cómo hacer esto? ¿Cómo decirle a un hijo que podría no sobrevivir y que esto era lo que estaba sucediendo?

Le dijimos a Bo que los médicos le habían extirpado el tumor, pero que creían que podrían haber dejado algunas células cancerosas en su cuerpo. Su respuesta fue: "¡Dios mío! ¡Podría contraer cáncer por eso!". Esto nos hizo darnos cuenta de que no lo entendía del todo. Pero le dijimos que querían tratarlo con quimioterapia para eliminar las células cancerosas que pudieran haber quedado. Era un pequeño soldado fuerte y estuvo a la altura de las circunstancias. Por suerte, venimos de una familia cristiana muy fuerte y nos sentimos apoyados en todo momento.

El consejo que daría a otras familias en esta situación es que siempre tengan esperanza y fe en que hay alguien allá arriba con un plan mucho más grande. El humor jugó un papel importante en el nuestro. Nos gusta reír mucho y nunca perdimos el sentido del humor, ya fueran malas enfermeras, malos médicos o cualquier cosa que nos hiciera reír. Creo que también es muy importante ser lo más abiertos posible con sus hijos, así como con sus amigos, especialmente con sus amigos. Todos quieren ayudar, pero no pueden hacerlo a menos que sepan qué está pasando realmente.

Tuvimos dos años y medio para prepararnos para la muerte de Bo, así que sentimos que lo habíamos hecho bastante bien. Pero no fue hasta unos ocho años después que nuestro hijo menor empezó a tener problemas. La gente siempre cuida de los padres, pero se olvida de los niños. Creen que los niños son resilientes y que se recuperarán, pero no es así. Fue con el tiempo que nos dimos cuenta de que no habíamos abordado las necesidades de todos. Llevamos a nuestros hijos a terapia y les permitimos compartir sus miedos y tristezas, y respondimos a sus preguntas lo mejor que pudimos. Mi esposo y yo fuimos a terapia con los niños, también con una pareja, e individualmente, lo cual fue muy útil. Creo que una vez que estás en medio de una situación así, es difícil comprenderlo de verdad. Es difícil tener una buena percepción de lo que realmente está sucediendo. Así que creo que tener a alguien que nos escuchara y nos explicara las cosas, que nos pusiera un espejo frente a la cara, fue muy útil.

Creo que es muy importante que los sobrevivientes se reúnan con otros sobrevivientes, porque durante o después del tratamiento, se experimentan muchas emociones, y algunas de ellas no se comprenden. Pero si pudieran hablar con alguien que les dijera: "Sí, me sentí igual" o "Sí, yo también lo hice. Entiendo lo que quieres decir", es fundamental. Porque les reafirma que no están locos y les ayuda a comprender por qué se sienten así.

También creo que es fundamental que los padres hablen con otros padres. Creo que es fundamental que los niños puedan hablar con otros niños, por eso nos hemos involucrado tanto con Bo's Place, un grupo de apoyo para que los niños se reúnan con compañeros que han pasado por experiencias similares. Y creo que ha sido muy útil. Se puede enviar a un niño a un terapeuta o consejero individualmente, pero creo que la verdadera ayuda proviene de hablar con otros niños que han perdido a sus hermanos o padres. Creo que hablar con otros niños, de edades similares y en situaciones similares, ha sido de gran ayuda.

Cuando conocemos a gente por primera vez, no me siento obligada a hablarles de Bo. Quiero que sepan esto de nuestra familia, porque era una parte muy importante de ella. Ha moldeado nuestras otras relaciones. Pero en cuanto a conocer a un perfecto desconocido, no me siento obligada a decírselo. Una de las cosas más difíciles cuando se pierde un hijo es cómo responder cuando la gente pregunta: "¿Cuántos hijos tienes?". Llevé a los otros tres niños a Foley's justo después de comprar zapatos para la escuela al año siguiente, y el hombre que se probaba zapatos preguntó: "¿Cuántos hijos tienes?". Simplemente charlando. Y dije: "Tres". Bueno, mis hijos se enfurecieron y dijeron: "¡Mamá! Tienes cuatro hijos. ¿Y Bo? ¿Y Bo?". Luego tuve que explicárselo al zapatero, pero mis hijos se indignaron porque no lo había mencionado. Es una pregunta muy difícil de responder.

Creo que lo importante es que tú y tu pareja aprendan a ser honestos el uno con el otro. Mi esposo y yo estábamos muy comprometidos a asegurarnos de que saliéramos de esto juntos y sanos. Compartan lo que realmente sienten, en lugar de intentar ocultarlo, y no tengan miedo de decir: "Estoy sufriendo", no tengan miedo de admitir la tristeza, la soledad o lo que sea. Esto es muy importante. Probablemente por eso lo hicimos. Nuestro compromiso, nuestra fe y que alguien allá arriba tiene un plan mucho más grande del que podemos imaginar también ayudaron. Sé que ayudó. Mi esposo y yo hemos aprendido a decir: "Lo siento. Estaba sufriendo. Extrañaba a mi hijo" o "Tenía miedo. Lamento haber dicho lo que dije, porque no se trata de ti. Se trata de mí".

Como cuidador, es muy importante que te cuides, porque si no te cuidas, no se puede esperar que cuides al paciente. Por eso, mi consejo es que nunca tengas miedo de pedir ayuda. Lo que pasas, muchas personas lo han pasado antes y te han allanado el camino, y hay muchas respuestas disponibles, pero solo tienes que saber que necesitas ser capaz de hacer la pregunta.

Soy Lindy Neuhaus y mi familia y yo somos sobrevivientes de cáncer de hígado desde hace 21 años.