Entrevista al cuidador – Eric M.
El hijo de Eric sobrevivió a un cáncer cerebral. Eric habla sobre cómo las secuelas de la cirugía afectaron a su hijo, sus problemas financieros y la comunicación con su esposa.
Me convertí en sobreviviente el 23 de junio de 2000, cuando a mi hijo Garrett le diagnosticaron la enfermedad a los cinco años.
Lo primero que debe hacer es informarse lo más posible. Sé que con el diagnóstico es difícil tener las ideas claras, pero existen ensayos clínicos. Hay opciones de tratamiento que pueden ser de gran ayuda en el cuidado a largo plazo de su hijo o hija. Es importante que tenga la fuerza y los recursos para informarse bien sobre todas las opciones disponibles.
Garrett tuvo que lidiar con muchos problemas físicos. Primero, le extirparon el tumor cerebral el 24 de junio de 2000 y estuvo en la UCI con respirador. Después de la cirugía, quedó ciego, mudo y paralizado, por lo que estuvo en silla de ruedas un tiempo y tuvo que volver a aprender a caminar. Estuvo en logopedia durante meses para aprender a hablar, y la discapacidad visual ha continuado hasta hoy y probablemente no se resolverá. Aún tiene muchos problemas físicos que debemos abordar, como debilidad y otras afecciones.
Garrett, debido a que perdió la vista, no podrá leer como otros niños. Tiene suficiente vista como para leer texto impreso con un televisor con aumento, pero no muy rápido, así que tendrá que aprender braille. Querían empezar a enseñarle braille antes, pero debido a la quimioterapia, perdió la sensibilidad en las yemas de los dedos (neuropatía periférica), así que tuvimos que esperar. Estamos emocionados porque este año, hace solo unas semanas, recibió su escritor de braille y está aprendiendo a leer braille. Está muy emocionado. Puede decirte qué son los bolígrafos y cuáles son todas las letras. Nos emociona mucho que pueda disfrutar de la lectura, porque ahora le encantan los audiolibros. El placer de leer es fundamental para desarrollar la mente y la visión del mundo.
Es notable su recuperación y adaptación a la ceguera. Al principio fue difícil. No podía desplazarse y cosas así. Y ahora es difícil darse cuenta de que tiene una discapacidad visual profunda. Creo que a veces lo olvida. Estaba persiguiendo a su hermano por el vestíbulo del hotel, y su hermano se estrelló contra una puerta que se cerraba, y era de cristal. Garrett podía ver a su hermano al otro lado, pero no podía ver el cristal, y se chocó de cara contra él y se rompió la nariz. Cuando te han extirpado un tumor cerebral, una pequeña fractura de nariz no es para tanto.
El mundo ha cambiado y es muy difícil pensar en la vida como era antes. Pero uno sale adelante. Lo más difícil para mí fue aceptar la ayuda de los demás, ya fuera económica, para cocinarnos o para cuidar de nuestros otros hijos. Eso fue lo más difícil para mí como hombre. Tengo un buen trabajo. Tengo seguro médico. La gente empezó a darme cheques de 500 dólares diciendo: "Estamos creando un fondo médico", y traté de parar. Finalmente, tuve un amigo con la fuerza de voluntad para decirme que me guardara el ego y permitiera que la gente me ayudara, y no solo a mí, sino también a nuestra familia. El equipo de béisbol de Garrett hizo una venta de garaje y recaudó 1000 dólares. Lo que no me di cuenta al principio fue que íbamos a necesitar ese dinero, porque el seguro dice que lo pagará, pero los medicamentos de quimioterapia no están en su lista de medicamentos aprobados, y de repente los copagos suben de $10 a $50. Hay muchos gastos que no sabía que iban a surgir.
Algo para lo que no estábamos preparados fue la reacción de nuestros amigos, familiares y compañeros de trabajo. Algunos fueron geniales y nos apoyaron mucho, pero otros no supieron qué decir. Desaparecieron de nuestras vidas. Y no sabíamos por qué: ¿hicimos algo para enojarlos? ¿Se enojaron? Lo que descubrimos es que simplemente no supieron qué decir y la única manera de lidiar con ello fue simplemente no hablarnos más. Algunos, tres años después, todavía no han superado la situación, porque están teniendo dificultades para lidiar con el cáncer que estamos padeciendo en nuestra familia.
El cáncer es una montaña rusa. Todo se reduce a las emociones. Hay muchas etapas cuando a tu hijo le diagnostican cáncer. Es el duelo clásico, pasando por la incredulidad, la negación, la ira y finalmente la aceptación, y tienes que permitirte pasar por todos esos procesos. Si no lo haces, te quedas estancado en uno de ellos y nunca sales de él. Todos esos procesos son naturales.
Recuerdo la soledad y la desesperación, y me preguntaba si alguien más en el mundo se sentía como yo, si a alguien le importaba o comprendía. Mi esposa no entendía lo que yo estaba pasando, yo no entendía lo que estaba pasando mi esposa. Quería que me dejaran solo. No quería que me tocaran. No quería hablar con nadie. Mi esposa necesitaba ese cariño, esos abrazos y la seguridad de que todo iba a estar bien. Y eso nos llevó a algunas dificultades en nuestro matrimonio. Con el tiempo, dejamos de cuidarnos el uno al otro. Esto nos causó mucha confusión, hasta el punto de que empezamos a hablar de divorciarnos. Esta enfermedad no solo había infectado a nuestro hijo, sino que ahora estaba afectando nuestro matrimonio. Afortunadamente, fuimos lo suficientemente inteligentes como para darnos cuenta de todo el estrés que estábamos viviendo, buscamos terapia y lo superamos, y creo que ese es un verdadero desafío para las parejas casadas: no pueden comprender lo que siente la otra persona. Tres años después, estamos bien.
Creo que un aspecto crucial en el que la gente no piensa son los hermanos. Tenemos cuatro hijos. Nuestros dos menores tenían dos y tres años cuando a Garrett le diagnosticaron la enfermedad, y francamente, no les afectó tanto. Eran demasiado pequeños para comprender realmente lo que estaba pasando. Pero el hermano mayor de Garrett tenía siete años cuando le diagnosticaron. Entendía muy bien lo que estaba pasando y que su hermano y mejor amigo podía morir. El impacto en él fue tan grande como en Nancy y en mí. Encontramos a otros niños con madres, padres, hermanos o hermanas con cáncer, alguien de su edad con quien pudiera hablar, o quizás un poco mayor que pudiera ser su mentor. También tuvimos mucho cuidado de que cualquier tratamiento especial que se le diera a Garrett incluyera a Ryan. No hubo ninguna entrevista de televisión, ni de periódico, ni foto, ni regalo, nada que se hiciera por Garrett que no se hiciera también por su hermano, y hemos continuado así hasta el día de hoy, porque no podemos permitir que un niño sienta celos de una enfermedad.
Cuando tu hijo se enfrenta a la muerte, parece que hay algo mal en el proceso. Ya sabes, se supone que yo muera primero, y ellos deben ser miserables. No debería ser al revés, y es muy difícil. El cáncer infantil en 1970 era una sentencia de muerte. Tuvimos mucha suerte de que nos diagnosticaran en el año 2000. El 30 % de los pacientes con cáncer infantil sobreviven ahora. Pero el XNUMX % no, así que es algo con lo que todavía tenemos que lidiar. Garrett no está a salvo.
Sobrevivir no es sólo sobrevivir; es vivir.
Soy Eric Miller. Mi hijo Garrett lleva tres años con cáncer cerebral.
