Entrevista a una sobreviviente: Heidi A.

Para mí, la supervivencia significa haber integrado mi experiencia con el cáncer en mi vida de forma positiva. No voy a decir que fue lo mejor que me ha pasado, porque es una enfermedad terrible. Pero creo que incorporar esa experiencia y las lecciones que aprendí de ella han marcado una gran diferencia en mi vida, en mi trato con la gente y en mi toma de decisiones. Para mí, de eso se trata la supervivencia.

Antes del diagnóstico, me sentía un poco perdido. Cuando estás en tratamiento, pasas mucho tiempo pensando y observando las sombras que se movían por la pared, así que pensaba mucho en lo que hacía y dónde estaba. Y la experiencia que estaba viviendo estaba afectando mi forma de pensar. Todos los días me preguntaba: "¿Qué es importante que haga hoy?". Y fue una lección muy valiosa para mí, para seguir adelante después del tratamiento. Si alguna vez tengo dificultades para afrontar una situación, simplemente me pregunto: "¿Qué haría si estuviera en tratamiento? Si me volvieran a diagnosticar mañana, ¿cómo afrontaría esta situación?". Y la respuesta suele ser bastante clara.

Puede que algunas personas no quieran volver allí, pero para mí es realmente valioso tener esa perspectiva a la que recurrir. Nadie querría vivir al límite todos los días. Es una situación muy difícil. Pero poder volver a esa perspectiva de estar al límite, en situaciones realmente importantes, ha sido para mí absolutamente invaluable.

Me diagnosticaron a los 26 años. Emocionalmente, lo más difícil fue la sensación de aislamiento por la falta de otras personas de mi edad que comprendieran lo que estaba pasando o los problemas que enfrentaba como resultado de haber tenido cáncer siendo joven. Fue duro, porque tus amigos son geniales, pero solo pueden entender hasta cierto punto, y tu familia es maravillosa, pero, bueno, hay ciertas cosas de las que solo puedes hablar con otro sobreviviente de tu misma edad que simplemente lo entiende.

Tenía amigos que llamaban y le daban vueltas al tema. Les decía: "Bueno, ayer fui al hospital y me hicieron una transfusión". Me decían: "No hace falta hablar de eso". Muchas veces tuve que decirles: "Es todo lo que tengo que decir ahora. Y necesito que hables conmigo de esto". Y si no podían, entonces, ya sabes, a algunas personas simplemente las dejas atrás.

Tienes que evaluar si realmente no son de tu equipo o si simplemente se sienten incómodos con el tema. Muchas veces, puedo tranquilizarlos con humor o con un chiste malo, porque a mucha gente le preocupa decir algo inapropiado. Pero si puedes decir algo inapropiado primero, entonces dicen: "Vale. No pasa nada". Y hacen un chiste descarado o lo que sea. No es que no quieran ayudarte ni estar ahí, pero no saben cómo. Sé que parece injusto, porque todo depende de ti, pero muchas veces tienes que estar dispuesto a decirles o mostrarles cómo.

Creo que no me preocupa la recurrencia porque no se puede vivir con ese miedo. Nadie sabe cuándo va a morir. Podría salir a la calle mañana y ser atropellado por un autobús, así que ¿para qué gastar energía preocupándome por la reaparición del cáncer? A veces pienso en cánceres secundarios como resultado de mi tratamiento. Pero hay ciertas cosas que puedo hacer y otras que no. Y me preocupan las cosas que puedo hacer y las que no puedo hacer; simplemente no gasto energía en ello.

Ahora soy mucho más honesta. Cuando estaba en tratamiento, era muy importante para mí que la gente fuera honesta conmigo y que yo lo fuera con ellos: mis médicos, mis padres, mis hermanos, mis amigos. Si un día me sentía mal, decía: "No me siento bien. No puedo hablar contigo hoy". Ese ha sido un hilo conductor constante en mi vida y en mis relaciones: dejarles saber a los demás lo que pienso y exigirles lo mismo. Porque es muy fácil intentar complacer a la gente o evitar temas, pensamientos o sentimientos difíciles, porque simplemente es desagradable. Pero creo que aprendí que cuando no tenía la energía para darle vueltas a ese tipo de cosas, era más fácil afrontarlas de frente.

Habiendo tenido cáncer, no quería perder tiempo después haciendo algo que no consideraba valioso. Ya sabes, uno no sabe cuánto tiempo tiene, así que quiere asegurarse de que cuente. Así que siempre tuve en mente el aislamiento que sentí de joven y pensé que alguien debería hacer algo al respecto. Y luego me di cuenta de que tenía que hacer algo al respecto, porque, ¿sabes? ¿Quién más lo haría? ¿Quién mejor para hacerlo? Así que fundé una organización llamada "Planet Cancer" que apoya a jóvenes adultos con cáncer. Intentamos unir a jóvenes adultos para que se apoyen mutuamente, así como para crear una comunidad donde puedan encontrar a otros jóvenes adultos que lo entienden, sin importar dónde estén. Es algo que siento inmensamente valioso y en lo que vale la pena invertir todo mi tiempo.

Las peores repercusiones han sido principalmente en cuanto al seguro médico. Tomar decisiones vitales y realmente hacer lo que quiero se ha visto obstaculizado por el hecho de tener que tener seguro médico. Es una lucha constante, y sé que es una lucha para muchos sobrevivientes. Hay que aprender a hacer las preguntas y a navegar por el sistema. Es una burocracia realmente difícil de manejar. Y es fundamental asegurarse de investigar bien antes de tomar ciertas decisiones. No puedes simplemente renunciar a tu trabajo porque un día te enojas con tu jefe. Tienes que pensarlo bien antes de hacerlo, para no tomar una decisión precipitada que te atormente.

Algo para lo que nadie me preparó y que fue realmente difícil fue ese período de transición. Entras, es tu último tratamiento y te dicen: "Bien. Nos vemos en tres meses". Y piensas: "Espera. Ayer luchaba por mi vida, ¿y qué pasó hoy? Siento lo mismo". Es un bajón aterrador. Todos a tu alrededor dicen: "Ay, se acabó. Deberías estar muy feliz. Puedes volver a la normalidad". Pero las cosas no son normales.

Volver a la vida normal no se consigue de la noche a la mañana. Es una transición que tienes que hacer mentalmente. Cuando estás en tratamiento, todo es muy inmediato. Es cuestión de vida o muerte, blanco o negro, los grandes problemas. Luego vuelves a la vida real y tienes que pensar en cosas como recoger la ropa de la tintorería. Es difícil hacer ese cambio.

Al acercarse al final del tratamiento activo y comenzar el seguimiento, el mantenimiento o cualquier otra actividad, creo que es muy recomendable contar con sistemas de apoyo y contar con un trabajador social o consejero profesional con quien hablar sobre estos miedos y sentimientos, porque son muy reales. Pero si sabes que vas a tener esos sentimientos y que está bien tenerlos, creo que puede ayudarte a superar el tratamiento. Tienes que darte permiso para seguir adelante, porque no puedes vivir con miedo y quedarte sentado todo el tiempo anticipando lo que podría pasar.

No quiero decir que no debas estar atento. Sé que siempre estuve muy atento a mi cuerpo, escuchándolo y adaptando mis actividades según cómo me sentía. Continué haciéndolo, pero con el tiempo, menos por miedo y más por precaución. Los primeros dos años, cada pequeño dolor de cabeza era como si hubiera vuelto. Pero se vuelve más fácil, y luego, tres años después, es más fácil que eso; cuatro años después, quizás ya no tengas un ataque de pánico cada vez que vas a tu chequeo anual. Creo que con el tiempo se trata de aprender a confiar en ti mismo para ser el monitor y realmente defenderte si crees que algo anda mal.

Creo que eso es algo que puede ayudar a superar el miedo: saber que puedes defenderte y confiar en ti mismo para saber cuándo algo anda mal y necesita seguimiento. Así que vas al médico y te dice que no pasa nada, pero al menos lo sabes. Y creo que saber que tienes esa capacidad y ese poder puede facilitar mucho la vuelta a la vida normal.

Mi nombre es Heidi Adams, tengo 35 años y soy una sobreviviente del sarcoma de Ewing desde hace 10 años.