Entrevista a un sobreviviente: Ian I.

Tenía dos trabajos: uno de día, transportando maquinaria pesada, y otro de noche, apilando nieve. Tuve un día pésimo en el trabajo. No pude hacer todo lo que debía. No fui a trabajar al día siguiente. Todavía estaba en un periodo de espera de 90 días para el seguro. Estaba dos semanas fuera del plazo requerido. Quería esperar para ir al médico por razones obvias. Mi novia, Carrie Ann, habló con una enfermera y le dijo: «Tiene problemas con el ritmo cardíaco». Le dijeron: «Si hay algo así, llévelo a urgencias».

Entré a urgencias, me sacaron sangre, y ahí empezó todo. Entraron y me dijeron: «Te van a ingresar». Y yo dije: «No. No me han dicho nada. Tengo anemia. Todo va a salir bien. Denos unos folletos. Ya veremos». «Oh, no. Te vamos a ingresar, pero solo tenemos espacio en el quinto piso». Y cuando dijo eso, mi hermana preguntó: «¿Segura? ¿En el quinto piso?». Ella respondió: «Sí. En el quinto piso. Es la planta de oncología». Salieron de la habitación. Y entonces lo supimos.

Vivo en Anchorage, Alaska. Tenemos un centro con capacidad limitada para tratar el cáncer. Sé que tratan muchos tipos de cáncer, pero el tipo de tratamiento que necesitaba era bastante especializado. Ir a Seattle fue realmente el mejor lugar para mí. La calidad de la atención médica es una diferencia enorme. Eran mucho más minuciosos. La forma en que trabajaban, el personal, la capacitación... Realmente trataban al paciente, no solo la enfermedad.

Exija lo mejor. No permita que se salgan con la suya. Si no se siente cómodo, debe expresarlo. Si no atienden esa necesidad, debe buscar otra opción. Puede ser difícil. Tuve mucha suerte porque Seattle está muy cerca. Sé que mucha gente va a Seattle o a uno de los principales centros. Mi consejo para cualquiera que haya sido diagnosticado con cáncer en Alaska es que, si es algo muy grave y desea recibir la mejor atención, no me trataría en Alaska. La calidad de la atención simplemente no es la adecuada.

Así que fui a Seattle. Recibí mi terapia de inducción. Tuve la suerte de entrar en remisión. El médico entró y me dijo: «Necesitarás un trasplante para tener la mejor probabilidad de estar libre de leucemia a largo plazo». Empezaron a hacerle pruebas a mi padre y a mis hermanas, y ninguna dio buenos resultados. Me sometí a dos tratamientos de consolidación para mantener la remisión. Durante este tiempo, me hicieron pruebas genéticas esperando a ver si mis hermanas eran compatibles. No lo eran. Mi padre resultó ser muy compatible. Descubrimos que teníamos un programa de búsqueda de donantes. Encontraron bastantes coincidencias. Tuve mucha suerte.

La diabetes fue algo temporal. Fue inducida por esteroides. Después del trasplante, tuve una reacción injerto contra huésped hiperaguda. Desarrollé un sarpullido desde la coronilla hasta la parte superior del torso, fiebre de 104 °C, temblores y escalofríos. Tuvimos mucha suerte de poder controlarlo con dieta. Dejé de consumir azúcares y cremas. Eso fue ser proactivo. Simplemente haz lo que puedas para aliviar tus propios problemas.

Debido a los cambios hormonales que experimenté, tuve algunos efectos secundarios sexuales. Pérdida del deseo, las cosas simplemente no funcionaron como antes. Es un cambio enorme. Tienes que adaptarte y lidiar con esos desafíos a medida que se presentan. Cada persona tendrá una experiencia diferente. Hablar con tu personal médico y explicarles por lo que estás pasando puede ayudarte, porque ellos lo saben. Lo han visto. Saben qué consejos pueden darte o pueden darte algún tipo de tratamiento. Realmente no era de: "Dame otra pastilla para solucionar el problema que me está dando esta pastilla". Era más de "menos es más". No quería tomar todos los analgésicos, los calmantes, por los efectos secundarios que causaban. Quería ser clara.

Mi novia y yo estuvimos juntos ocho meses cuando me diagnosticaron. Ella había recaudado fondos a través de la Sociedad de Leucemia y Linfoma, corriendo maratones. Ha sido mi mentora y ha trabajado mucho allí. Así fue en parte cómo la conocí. Ni siquiera pensó en irse o en no acompañarme. Recuerdo haberle dicho: «No tienes que hacer esto». Ni siquiera se le pasó por la cabeza. Empacó las maletas. Tenía todas sus cosas. Sabía más que yo sobre el tema. Fue invaluable. Ella también lo pasó muy mal. Creo que, en muchos sentidos, fue más duro para ella que para mí. Tiene un dicho: «Las personas en tu vida están destinadas a estar ahí por una razón, una temporada o toda la vida».

Creo que los efectos emocionales de recibir un diagnóstico de cáncer son profundos. Es como una herida que nunca sana. Lidias con ellos a diario. Por un lado, vuelvo al trabajo y ya no soy la misma. Proyecto una imagen de mí misma. Es todo tan crudo. Demasiado real. Tener que educar a la gente. Pensar en una recaída. Simplemente los efectos en los demás. Cómo afectó a mi familia y a la familia de Carrie Ann. Es un proceso de sanación que hay que superar. Creo que, de hecho, comencé mi proceso de sanación cuando intenté ayudar a los demás y retribuir. Me conozco y soy una persona que internaliza mucho dolor, angustia e ira. No lo dejo traslucir. Si algo me molesta, lo internalizo en lugar de arremeter. Poder hablar con un grupo de personas o con alguien que posiblemente esté pasando por lo mismo permite que esas emociones afloren de forma no autodestructiva.

El síndrome de estrés postraumático resume mucho de lo que todavía estoy pasando. Recuerdo que acababa de volver de un viaje y me sentía bastante normal, como hacía mucho tiempo. Estaba sentado viendo las noticias y aparece un anuncio de Procrit, ¡y fue como, pum! Todas esas emociones están ahí, y recuerdas lo que realmente pasó. Llorar sin motivo. Bloqueé muchas cosas. Creo que fue una reacción de supervivencia. No creo que lo hiciera a propósito. Carrie Ann diría: "¿Te acuerdas de eso? Pues yo sí". Muchas de las cosas que no fueron tan felices, no las recuerdo.

A veces me siento culpable por haber sobrevivido. Creo que es la primera vez que lo digo, de hecho. Llevo treinta y un años vivo y ver a esos niños y la mirada de sus padres... La forma en que lidié con eso fue que, cada vez que querían una extracción adicional de una biopsia de médula ósea o una muestra de sangre adicional, era como: "¿Quieres material? Hazlo un par de veces. Puedes tomar lo que quieras si le conviene a alguien más". Especialmente los niños. Sé que la experiencia que viví no se compara ni de cerca con lo que fueron los primeros trasplantes. Los efectos secundarios que sufrieron esas personas, solo puedo imaginarlos. Lo que viví fue pan comido.

También tuvimos que lidiar con las prestaciones del Seguro Social. Ir, conseguir el papeleo, rellenarlo y luego intentar conseguirlo lo antes posible. La vida sigue. Las facturas siguen llegando. Terminé hablando con una adjudicadora de la oficina de Anchorage. Me dijo: «Estás en remisión. Estás curada. No necesitas el Seguro Social. Podrás volver a trabajar». Intento explicarle el tipo de seguro que tenía. Necesitaba un segundo trasplante. Ese era el plan de acción. Estaba ahí para ella, claro y claro. Un diagnóstico de leucemia mieloide aguda es una prestación automática del Seguro Social de dos años. Terminé teniendo que acudir a su jefa. Era alguien sin ningún tipo de formación médica. Me pedía los informes de los análisis de sangre y toda mi documentación médica para poder revisarla. No tenía ningún sentido para mí. Tuvimos bastantes problemas con el seguro y el Seguro Social.

Supervivencia a largo plazo sin leucemia, ese es el objetivo. Estoy en el año y seis meses después del trasplante. Si llego a los cinco años, tengo muchas posibilidades de vivir más. Así que ahora mismo, mi plan es hacer todo lo que pueda, dedicar tiempo. Dejar mi huella. Ayudar.

Vivir con fuerza significa vivir cada día al máximo. Hacer lo que te gusta. Amar a quienes te rodean. No cederle el poder a la enfermedad. Definitivamente, no te rindas.

Mi nombre es Ian Ives y soy un sobreviviente de cáncer desde hace dos años.