Entrevista a un superviviente – Len S.

Me convertí en sobreviviente en abril de 2002. Me diagnosticaron cáncer de riñón.

Me pusieron un stent cardíaco a principios de abril. Poco después, sentí unos dolores horribles en la espalda, como si me estuvieran clavando un cuchillo. Los ignoré un rato, como siempre. Finalmente, tuve que ir al hospital. La doctora me examinó y dijo que me dolía el riñón derecho. No era ahí donde sentía el dolor, y me dijo que me harían una tomografía computarizada de la zona. Buscaban cálculos renales. Como media hora después, regresó y me dijo: «Buenas y malas noticias. No tienes cálculos renales, pero tienes una masa en el riñón». Sabía lo que era. No hacía falta que me lo dijera. No dije ni una palabra. Estaba en shock. Se había extendido del riñón al sistema linfático, y tenía un tumor en la columna. Una vez que llegó al sistema linfático, se extendió por todo el cuerpo.

En mayo, me extirparon el riñón derecho y también el tumor. Eso me dejó tres meses en reposo. Me hago ecografías cada tres meses, así que estuve bien hasta que me la hicieron antes de Navidad. Me dijeron que tenía cáncer en los ganglios linfáticos, que estaban comprimiendo la aorta, y en el riñón. Tengo un tipo de cáncer de riñón menos común. Es un subtipo capilar. Crece más lentamente, pero es más difícil de tratar. Participé en un ensayo clínico. Lo estuve tomando durante cuarenta y dos semanas, y fue bastante malo. Fallé en el primer ensayo clínico.

Hablé con mi médico en Portland y había un ensayo clínico prometedor en el que quería participar. Pero la farmacéutica me rechazó porque tengo un tipo raro de cáncer de riñón. No querían aceptarme porque es difícil de tratar y necesitaban obtener sus cifras. Así son las cosas. Me dejaron solo una opción, y no iba a aceptarla. Me habría hecho pasar un infierno otra vez y, en el mejor de los casos, era temporal. Le dije: "No. No voy a hacer esto más. ¿Y ahora qué me queda? ¿Me voy a casa y me muero?". No me dijo ni una palabra. No había nada que decir. Así que pedí cita con un médico en Houston. Ahora estoy en un segundo ensayo clínico. Hasta ahora, estoy estable. No estoy seguro de cómo va a funcionar. Mi vida transcurre cada tres meses. Si esto no funciona, me espera otro viaje difícil.

Tengo bastante salud. No me enfermo mucho de resfriados ni gripe. Cuando participé en el primer ensayo clínico, fue como tener una gripe muy fuerte durante cuarenta y dos semanas, que debilitó mucho mi sistema inmunitario, pero está regresando. No me enfermo a menudo, pero cuando lo hago, persiste. Intento mantener mi sistema inmunitario fuerte porque la mejor manera de combatir el cáncer de riñón es que tu propio sistema lo combata. Si tengo que luchar contra el cáncer, necesito ser fuerte para hacerlo. Una de las cosas que intento hacer es salir, hacer senderismo. Me gusta la fotografía al aire libre, así que eso me motiva. Voy bastante al gimnasio, solo para mantenerme fuerte. Ahora tengo muchos límites. No puedo exigirme, así que me mantengo dentro de mis límites. Necesito combatirlo desde una posición de mantener una salud física fuerte. No como tan bien como debería y sigo diciendo: "Empiezo mañana". Pero sigo intentando evitar la comida chatarra.

Mi hija tiene 19 años y va a la universidad. Quiere obtener su doctorado en microbiología. Quiere investigar el cáncer. Mi hijo tiene 15 años y quiere ser chef. También es bastante bueno. No me hablan mucho del cáncer. Saben lo que está pasando. Saben exactamente dónde estoy parado. No les oculto nada; bueno, malo, lo que sea. Sean cuales sean los resultados, ellos lo saben. Le he dicho a Nicki que no importa lo que me pase, ella todavía necesita tener su vida e ir a la escuela. Gerry, para tener 15 años, es muy perspicaz. Sabe lo que está pasando. De hecho, sabe más de lo que deja ver. Supongo que es bastante difícil para ellos. Tengo que prepararme para la vida y la muerte. Mi hija estaba en casa de vacaciones de verano y tuvimos que sentarnos y decir: "Si muero, esto es lo que va a pasar". Son las únicas dos personas con las que tengo algo que repartir. No tengo mucho que repartir; solo una casa. Me senté y les dije: «No se peleen por nada. Simplemente estén tranquilos. Tendrán esto y aquello, y harán lo que quieran». Supongo que fue difícil para ellos.

Salir con alguien me cuesta mucho. Cuando empecé con todo esto, tuve que dejar de lado muchas cosas. Rechacé muchos de mis sentimientos. Tenía que hacerlo. Empecé siendo un padre soltero y pobre. Ahora soy un padre soltero y pobre con cáncer. Para mí, salir con alguien o algo así, simplemente no está en mis planes. Ya no hay nada sobre la mesa. Entré en modo supervivencia, así que rechacé casi todas mis emociones excepto mis hijos. Es muy difícil empezar algo con alguien. Conoces a alguien y ahora es como: "¿Quieres salir a cenar? Ah, por cierto, invita tú, porque no puedo pagarlo". ¿Quién sabe qué me va a pasar dentro de seis meses? La verdad es que no quiero meter a nadie en eso. He visto cáncer. Es abrumador.

Solía ​​estar devastada financieramente. Ya pasé ese punto. Mis finanzas se acabaron. Hace mucho que se acabaron. La devastación que el cáncer causa financieramente es simplemente abrumadora. A veces estás hablando de miles de dólares por solo un par de pastillas. Literalmente. Uno de los tratamientos que quieren ponerme ahora, había tres medicamentos para este tratamiento. Uno de los medicamentos para un mes costaba $5,500. Mi COBRA se acabó, así que tengo que conseguir mi propio seguro médico. Tengo que volar a Texas. Si no fuera por el Sr. MasterCard, estaría muerta. Pero eso ya pasó. Ya no puedo hacer esto. Literalmente se ha reducido a alimentar a mi hijo o hacer el tratamiento; ir a luchar contra el cáncer. No hay duda aquí. Mi hijo es primero. Tengo que pagar mi seguro. Me cuesta $581 al mes. Recibes las facturas y piensas, "¿De dónde demonios voy a sacar esto?" No sé de dónde viene.

Voy a Texas todos los meses. He recibido ayuda, de repente, las últimas veces para ir a Texas. Southwest Airlines me dio dos boletos gratis. Saben que tengo que ir todos los meses. El mes anterior les dije: "No voy a estar aquí el mes que viene. No puedo. No hay manera de que pueda estar aquí". Me dicen: "Tienes que estar aquí". Es como: "Tengo que estar, pero no va a funcionar". Pero Southwest Airlines me ayudó el mes pasado, lo cual fue genial. Gracias. Pero eso es solo ese mes. Luego llegó este mes, y es lo mismo. "No puedo ir aquí". Recibí ayuda de nuevo de la gente para la que trabajo. Me compraron un boleto a Texas. Pero esto es algo que sigue pasando. Mi capacidad financiera está devastada. No hay nada a lo que recurrir. La situación es que cuanto más avanzo, más me golpean financieramente. Cada vez es más difícil.

Recibo la pensión por discapacidad del Seguro Social. Estoy en un aprieto financiero sin fondo. Estoy tan acostumbrado a hacerlo todo solo, a resolverlo y a conseguirlo. Hace tiempo que me di cuenta de que es imposible. Es imposible que siga así. Decidí volver a estudiar o buscar algo diferente que hacer que no sea tan exigente físicamente. O ambas cosas. Tengo que seguir adelante. No importa cómo me sienta, pase lo que pase, simplemente tengo que seguir adelante. Avanzando. Si me quedo de brazos cruzados y dejo que me mate, lo hará. No voy a hacerlo.

Es un mundo diferente para los pacientes con cáncer. Tienes tantas cosas en la cabeza y estás enfermo. Tienes que lidiar con los médicos. Tienes que lidiar con todo. Pero también tienes que lidiar con las cosas del día a día. Así que, en realidad, vives dos vidas. Yo vivo con fuerza haciendo lo que tengo que hacer. Tengo que criar a mi hijo. Necesito seguir haciendo las cosas de siempre. Salgo. Me gusta estar en movimiento. Me mantiene en marcha. Intento ser físicamente fuerte.

Mi nombre es Len Sulvetta y soy un sobreviviente de cáncer de riñón desde hace dos años.