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Entrevista a un sobreviviente – Jim W.

Jim es un sobreviviente de cáncer de próstata. Habla sobre la disfunción sexual, su participación en la comunidad oncológica y el manejo de la incontinencia urinaria.

Un hombre calvo y sonriente con barba siendo entrevistado.

Me convertí en sobreviviente de cáncer de próstata el 21 de agosto de 1995.

Recibí tratamiento contra el cáncer el 21 de octubre de 1995. Desde entonces, he hablado con mi comunidad y con la comunidad en general sobre mi experiencia con el cáncer de próstata. Una de las razones por las que lo hago es para distraerme de lo que me está sucediendo y para consolar a quienes acaban de recibir el diagnóstico o a quienes han recibido tratamiento y tienen dificultades para sobrellevar el proceso.

Al momento del diagnóstico, generalmente se piensa que es una sentencia de muerte. Cuando eso ocurre, das un paso atrás. Literalmente te derrumbas. Después, tienes que recuperarte y escuchar lo que te dicen. Entonces, tú y tus familiares son quienes tomarán la decisión sobre qué modalidad de tratamiento recibir. El médico no lo hace por ti. Nadie más lo hace. Pero no es el final del camino.

Desafortunadamente, no tenía un grupo de apoyo. Estaba soltera. Vivía en un lugar privado. Tengo un umbral de dolor muy bajo. Todo esto en conjunto significó que pasé por este período sola. Al tener que decidir sin consulta previa qué tipo de tratamiento me harían, opté por una prostatectomía. Fue una decisión fácil. No tenía forma de determinar si era la mejor, la segunda mejor o la peor. Simplemente se basó en mi miedo.

Ojalá, cuando me diagnosticaron, hubiera tenido a alguien que me guiara en el complejo proceso de tratamiento adicional, además de una simple prostatectomía radical. Mirando hacia atrás, ahora que puedo compartir esta información con otros y pedirles que la consideren seriamente, ojalá hubiera tenido la misma oportunidad. Podría haber elegido otra cosa, pero vivo con mi decisión. No me arrepiento.

Me dieron de alta del hospital un domingo por la noche después de cinco días, sin medicación, sin consejos, sin nada. Me iba a casa sola, a una casa vacía, sin saber qué esperar. Aquí estás durante una semana con alguien que cuida de todas tus necesidades, y cuando se despiden, te vas a casa, llegas y te das cuenta de tus limitaciones. No tenía cuidador. En ese momento, no tenía muchos amigos. Tenía una familia de la iglesia, pero no recurrí a ellos. Así que fue en parte mi propia decisión, pero la sola idea de estar sola era extremadamente difícil.

Los tres meses siguientes caí en una profunda depresión. De alguna manera, logré superarlo y, en ese mismo instante, tomé la decisión de ir a hablar del tema. Salí y hablé con los primeros chicos, me di cuenta de que no era difícil, y aquí estoy hoy. Llevo cinco años dando charlas. Hablando con grupos pequeños, hablando con personas. Mi número de teléfono fijo es público. Cualquiera en cualquier parte del país que lo contacte y quiera saber algo sobre el cáncer de próstata, estoy dispuesto a hablar con él.

El cáncer de próstata aún tiene un estigma. No tiene nada de atractivo ni romántico. Me gusta tranquilizar a los recién diagnosticados. Empiezo diciendo algo como: "Considérenme un invitado en su casa y vamos a conversar". Lo hago para quitarles el miedo. Las visitas no suelen traer miedo a casa.

Hace aproximadamente un mes, una de las personas a las que había aconsejado se me acercó y me dijo: «Llevo mucho tiempo queriendo decirte algo». Me dijo: «Sé lo que nos has dado en los últimos cinco años, pero me preocupa lo que te estás dando a ti mismo. Tómate un tiempo, tómate un descanso, y piensa de verdad en lo que está pasando en tu propia vida». Fue uno de esos momentos en los que me di cuenta de que a los demás sí les importa, y fue una sensación muy buena.

Me doy cuenta de que no puedo seguir dejándolo en segundo plano. Sé lo que está pasando en mi cuerpo. Todavía hay algunas células cancerosas. ¿Cómo lo sé? Mi PSA sigue subiendo lentamente. He decidido que, hasta que realmente lo necesite, no tomaré ningún tratamiento adicional. El tratamiento de seguimiento cambia el cuerpo y, a veces, es muy difícil. Es una decisión personal y no se la recomendaría a todo el mundo. Puede que sea demasiado tarde, pero no me asusta. Estoy en paz conmigo misma.

Desde entonces, he sufrido algunos de los problemas comunes que siguen: incontinencia y disfunción eréctil (DE). Muchos de los que recibimos tratamiento para el cáncer de próstata sufrimos incontinencia. Algunas son a corto plazo. Desafortunadamente, en mi caso, es a largo plazo. Esto supone una carga adicional, como la higiene personal, más medicamentos, la necesidad de comprar más productos y supone una carga financiera, pero la vida continúa. Tengo vida, y eso es importante para mí.

Al principio, no me sentía cómoda hablando de disfunción eréctil hasta que alguien me lo sacó a la luz. Pero en todos los casos, creo que puedo decir que se puede corregir hasta cierto punto. Hay tratamiento. Si uno está abierto a él, puede seguir viviendo una buena vida.

Una de las dificultades con la disfunción eréctil, en mi caso, es empezar una nueva relación. Realmente no quieres decir: "Bueno, estos son mis problemas. Esto es lo que no podrás compartir conmigo". Pero les digo a los nuevos supervivientes: "Sé honesto. Una vez que hayas roto el hielo, anímate y cuenta tu historia. No es el final del camino".

La primera mujer a la que me acerqué y con la que quería empezar una relación, me respondió: «No. No estoy lista para esto». No me mató. No me desanimó. Simplemente seguí con mi vida. Para mí era más importante compartir con mis colegas cómo afrontar su diagnóstico y sus problemas que empezar una nueva relación.

Para las personas que están casadas y que ya tenían una relación antes de esto, es cuestión de comprenderlo y hablarlo. Por eso, cuando llega un nuevo diagnóstico a nuestro grupo o me piden que los acompañe en terapia, los animo a que vengan con sus parejas. Es fundamental que lo hagan juntos.

Tenía cobertura médica que cubría mis visitas al urólogo y al médico de cabecera, pero perdí mi trabajo en julio del año pasado. Ahora voy a pasar por una situación financiera muy difícil al tener que comprar cobertura médica y medicamentos adicionales. Voy a tener que contratar atención médica complementaria. Aunque sea costoso, es la única manera sensata de hacerlo. Y hay que ir día a día. Sé que lo superaré.

Tengo 67 años. Considero que he tenido una buena vida. Lo que comparto con los demás es, creo, tan importante como el tiempo que me queda. Cuando llegue mi momento, estoy dispuesto a ir. El tiempo que me quede será para compartir. Soy cristiano y considero mi trabajo un ministerio. Por eso lo hago. Puede sonar fatalista, pero no lo considero así. Estoy agradecido, quizá no por lo que me ha sucedido, sino por dónde estoy hoy.

Para mí, la supervivencia significa seguir viviendo. Vivir lo mejor que puedo. El trabajo que puedo realizar para consolar a algunos de los nuevos diagnósticos y sobrevivientes, y en algunos casos, para ayudar a aliviar el miedo que los invade al momento del diagnóstico, eso es lo que significa para mí la supervivencia.

Estoy aquí. Estoy presente. Puedo ser de ayuda para alguien más.

Mi nombre es Jim West, tengo 67 años y soy un sobreviviente de cáncer de próstata desde hace siete años.

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