Entrevista a un sobreviviente – Jim O.

Estaba en plena forma, entrenando para un maratón, y de repente tuve una convulsión al final de un entrenamiento. Sin previo aviso. De repente, estaba en el hospital enfrentándome a un tumor cerebral.

Inicialmente, me operaron, pero no lograron extirparlo. Meses después, recibí radioterapia que redujo el tumor un 30% y me dejó lo suficientemente sano como para casarme al final del verano. A las pocas semanas, volví a tener convulsiones. Tenía entumecimiento y hormigueo en los dedos de las manos y los pies. Por suerte, por aquel entonces, otro médico me sugirió: «Tu problema no es el tumor cerebral ahora mismo. Has desarrollado epilepsia debido a la radioterapia». Cambié mi medicación después de las vacaciones y, en pocas semanas, estaba en vías de recuperación. Un mes después, volví a competir. Y volví al trabajo.

En 2002, mi tumor cerebral regresó. Esta vez, tuve tiempo de considerar todas mis opciones. El tratamiento estándar podía causar efectos secundarios importantes, principalmente problemas neurológicos. Ya había pasado por eso y no quería volver atrás. Acababan de aprobar una nueva terapia. Era quimioterapia oral, y decidí seguirla. Ahora mismo, estoy tomando un medicamento oral. Ni siquiera es quimioterapia; es un agente biológico. Tomo la pastilla por la mañana y me olvido. Casi no tiene efectos secundarios, y después de seis meses, mi tumor cerebral está estable. Fue una gran diferencia.

Mi tratamiento inicial me dejó con epilepsia, y ahora estoy tomando medicación para la epilepsia. Entre 1998 y 1999, cruzaba la calle y se me doblaba la pierna. Tenía que acostarme en diferentes momentos. Estos eran problemas bastante graves que podían reaparecer. Durante los últimos tres años, no he tenido que lidiar con ello. Cuando tuve la recurrencia entre 2002 y 2003, volví a tener convulsiones, principalmente relacionadas con hormigueo en las piernas y dificultad para escribir con la mano izquierda. Por suerte, sigo un régimen que me está funcionando bien. Es una nueva medicación para la epilepsia que no tiene los efectos secundarios de las que tomé durante cinco años; es decir, pérdida significativa de memoria y mucha sedación.

Así que no solo los tratamientos contra el cáncer han avanzado mucho en los últimos siete años desde que me diagnosticaron, sino que los medicamentos para tratar mis efectos secundarios han avanzado igual o incluso más. Ahora mismo, tengo algunos problemas para dormir. Francamente, si es eso, ha mejorado mucho desde antes. Hay opciones, y es necesario informarse lo más posible sobre su enfermedad. Hágase las preguntas. ¿Qué opciones tengo? ¿Qué puedo hacer? ¿Cuáles son los efectos secundarios? Pensábamos que tendríamos otro hijo y nos preocupan los problemas de fertilidad.

Nuestro hijo, Max, tiene cinco años. El año pasado, empezó a entenderlo. Su papá tiene cáncer. Y aunque al principio no lo protegimos, no hablamos abiertamente del tema. Hasta que un día, a los cuatro años, me miró y me dijo: "Papá, ¿qué es un tumor cerebral?". Y no le íbamos a mentir. Empezamos a hablar de ello. Por suerte, este último año fue fabuloso. Participé en el Bristol-Meyers Squibb Tour of Hope, y Max solo veía posibilidades. Un día, decidió que iba a dejar las ruedas de entrenamiento. Fueron unas semanas difíciles, pero las superó. Y entonces dijo: "Bueno, ahora estoy listo. Puedo cruzar el país contigo". Los niños solo conocen las posibilidades. Él sabe que me enfermé. Tuve algo llamado cáncer, pero los médicos me están curando. Así que aquí está, con cinco años y medio, lleno de esperanza. Hemos tenido gente que ha muerto a nuestro alrededor, pero él no se preocupa por los moribundos. Lleva su Livestrong del tamaño de un oso. pulsera, y le dirá a la gente: "Estoy viviendo fuerte y venciendo al cáncer".

El Bristol-Meyers Squibb Tour of Hope es un increíble viaje de una semana por todo el país. Fuimos de Los Ángeles a Washington, D.C. Es un relevo por equipos, de ocho a ocho días y medio, con Lance Armstrong para difundir el mensaje de esperanza y sobre la creciente necesidad de participar en ensayos clínicos. Hay 10 millones de personas viviendo con cáncer. Solo entre el 3 y el 5 por ciento de los adultos participan en ensayos clínicos. Pongamos eso en contexto que alrededor del 60 por ciento de los pacientes pediátricos con cáncer participan en ensayos, y el progreso que se ha logrado en el cáncer pediátrico es mucho mayor que lo que ha sucedido en la comunidad adulta. Solo necesitamos difundir esa información. Creo que el mayor obstáculo es la información. Solo alrededor del 15 por ciento de los adultos saben que los ensayos clínicos son una opción y, a menudo, son la mejor opción para ellos. He tomado dos medicamentos no estándar. Estoy en un ensayo clínico ahora mismo y he investigado mucho. Esta fue absolutamente la decisión correcta para mí.

Mi esposa y yo hablamos mucho de ello. Ha sido parte de todo nuestro matrimonio. Estábamos a punto de comprometernos cuando me diagnosticaron. A las pocas semanas de casarnos, empezaron los peores efectos secundarios de la radiación. A veces me costaba caminar. Dormía la mitad del día. Subí 35 kilos por los esteroides que controlaban la inflamación cerebral. Realmente no sabíamos si íbamos a tener tiempo. Y ahora nos reímos mucho. Pasamos buenos momentos y pasamos mucho tiempo con Max. Sigo con mis estudios atléticos y perseguimos nuestros sueños. Si no nos reíamos, a veces llorábamos. Hablamos abierta y honestamente sobre lo que viene.

Estoy en Washington, D.C. para el Día de Livestrong. Estoy aquí para hablar con mis líderes, miembros de la Cámara de Representantes y del Senado, y hacerles saber lo importante que es ayudarnos a fortalecer la lucha contra el cáncer. Para ayudarnos a crear sobrevivientes a nuestro alrededor. Para ayudar a los millones de estadounidenses que viven con cáncer a vivir una vida plena como yo, a volver al trabajo, a hacer ejercicio, a disfrutar de una vida plena y a estar ahí para su familia. Es mucho más que la cura. Es dejar atrás la enfermedad, controlar todos los efectos secundarios y administrar las finanzas. A veces es abrumador, pero se puede lograr. Lo estoy haciendo, y hay mucha gente que lo está haciendo. Quiero que sepan que necesitamos que nuestros líderes nos ayuden a tener las herramientas para superar esto y crear un futuro mejor.

Pensábamos que tendríamos décadas para prepararnos para la universidad de Max y para nuestra jubilación. Hay muchos gastos de bolsillo. Hay gastos de viaje y tiempo fuera del trabajo. La situación se alarga cada vez que nos damos la vuelta. Por suerte, hemos podido arreglárnoslas económicamente. Me preocupa el futuro. Esta es una enfermedad para mí de por vida. Ahora mismo, estoy en un ciclo en el que parece reaparecer cada dos o tres años. Por suerte, cada dos o tres años hay un nuevo y excelente tratamiento disponible. Pero mientras lo hacemos, sigo enfrentándome a los problemas de la vida que todos enfrentamos. Mi potencial de ingresos es una gran incógnita en el futuro. Mi capacidad para seguir trabajando a tiempo completo y estar al lado de mi familia también es una duda.

La gente tiene que escuchar historias como la mía. Tienen que saber que se puede tener cáncer. Pero se puede superar. Yo lo hice; tú también puedes. Creé un sitio web para intentar contárselo a la gente. Recorro el país en bicicleta para contárselo. A donde voy, hay alguien más que empieza el camino, y había gente así conmigo, ayudándome, diciéndome que hay una gran vida por delante y que se puede superar esto. Ahora quiero decirles a todos los que puedo, a nuestros líderes, que puede haber un mundo mejor para las personas si se supera esto. Pero es un largo camino y se necesita una comunidad. Se necesita la participación de todos. Habrá problemas de empleo, de seguros, de atención a largo plazo y miedo a la recurrencia. Y no solo los oncólogos se encargan de esto. Hay muchísima gente que necesita involucrarse, y quiero asegurarme de que entiendan que tenemos un largo camino por recorrer para vencer esta enfermedad.

Estoy encantado de estar aquí. Le contaría mi historia a cualquiera. Lance fue un ejemplo brillante para mí de que se puede superar esto. Recuerdo su frase: «Ahora no doy nada por sentado. Solo tengo días buenos y días estupendos». Hay muchísima gente que vino de todas partes a apoyarme cuando empecé, diciendo: «He pasado por eso. Lo superé. Tú puedes». Quiero ser esa persona para alguien que está empezando ahora.

Vivir con fuerza significa mantener tus sueños. ¡Ve por ellos! Significa que el cáncer solo te limita si lo permites. Puedes tener una vida plena después del cáncer.

Mi nombre es Jim Owens y soy un sobreviviente de un tumor cerebral desde hace siete años.