Entrevista a un sobreviviente – Brian H.

Me convertí en un sobreviviente de cáncer en 1997 cuando me diagnosticaron un carcinoma de células escamosas, que comenzó en mi amígdala derecha y cuando lo encontraron, había hecho metástasis bilateralmente en ambos lados de mi cuello y mis ganglios linfáticos.

Los cánceres orales tienen una alta probabilidad de supervivencia si se detectan a tiempo. Si se detecta en estadio 1 o 2, se tiene un 80 o 90 % de probabilidades de sobrevivir y seguir adelante con el resto de la vida. Desafortunadamente, esto no ocurre con la frecuencia suficiente. En las primeras etapas del cáncer oral, es posible que no sepa que lo tiene. Puede ser muy asintomático. Puede tener una pequeña mancha blanca o roja en la boca y no preocuparse demasiado porque no sangra ni causa dolor.

Todos los tratamientos contra el cáncer son difíciles. Quienes los hemos experimentado los llamamos técnicas de corte, quema y envenenamiento, porque se trata de cirugía, quimioterapia o radioterapia, todas bastante devastadoras. La radioterapia, mientras se está en tratamiento, no parece ser muy efectiva, pero la enfermedad por radiación que se desarrolla y persiste durante meses tras finalizar el tratamiento es bastante debilitante. Estoy empezando a tener pérdida de función en partes de la cara y del hombro derecho debido al daño nervioso causado por la radiación.

La radiación tiene efectos a largo plazo. Se acumula a lo largo de la vida. Alrededor de mi tercer año, cuando me sentía casi normal, tan normal como se sienten los supervivientes de cáncer, desarrollé la incapacidad de controlar la comisura de la boca y pensé: "¡Vaya, qué raro! ¿Qué me pasa?". Al principio pensé que había tenido un pequeño derrame cerebral o algo así, porque un lado de mi cara empezó a caerse un poco. Luego empecé a tener lo que llaman fasciculaciones: mi trapezoide empezó a contraerse violentamente. Mi esposa dijo en Star Trek que hay una especie de extraterrestres llamados cardassianos, que tienen cuellos que parecen lagartos y que se estrechan con músculos enormes, y mi cuello saltaba como un centímetro, y no tenía ningún control sobre él. Cuando volví a consultar con mis médicos, me dijeron que entre el tres y el cinco por ciento de las personas sufren daño nervioso como resultado de la radiación, y que tarda un tiempo en manifestarse. Puede que empeore, pero no mejorará.

Como consecuencia de una vasección radical del cuello, me extirparon todos los ganglios linfáticos del lado derecho del cuello, además del tejido adiposo que tenía. Y, por supuesto, esto forma parte de uno de los sistemas corporales que filtra sustancias y está conectado a todo el cuerpo: la parte superior del pecho, las axilas y las ingles. Es un sistema muy sofisticado. Al extirpar solo una parte a la vez, todos los fluidos asociados con ese sistema que normalmente llegarían a esa zona siguen acudiendo, y como resultado, se desarrolla un edema en esa zona, una acumulación de fluidos, donde se encontraban esos tejidos.

Es uno de esos procesos corporales que tardan en procesarse. Encuentra nuevas vías y encuentra maneras de sortearlo, pero durante el tiempo que lo padeces, es bastante desconcertante tener, ya sabes, un bulto enorme en el cuerpo. En mi caso, era un poco raro, porque tenía un déficit enorme en el otro lado. Pero pasó, y si no drena correctamente, los médicos intervendrán, ya que el drenaje de estos fluidos es esencial para que esta zona sane correctamente.

Así que lo que te salvó la vida provoca un cambio radical en el futuro, que se relaciona con la supervivencia: siempre estás esperando a que ocurra algo inesperado. Algunas cosas se pueden predecir, porque conocen los efectos del tratamiento y saben que habrá efectos a largo plazo que aumentarán con el tiempo. En otras partes, simplemente esperas que la enfermedad no vuelva. Pero, mira, soy una de las afortunadas.

No creo que las personas deban avergonzarse por ninguna pregunta que tengan, porque a medida que pasan por este proceso, realmente deben defenderse a sí mismos y deben saber todo lo posible. Como saben, la suerte favorece a la mente preparada, y cuanto más se sepa al respecto, mejor se podrá comprender lo que les va a suceder. No creo que nadie deba salir de la consulta médica después de un examen o una entrevista con el médico con preguntas aún en la mente.

Descubrí que era importante que mi esposa me acompañara a las citas con los médicos, ya que ella escuchaba cosas que yo no. Hablaban sin parar, y yo me perdía parte de eso, y ella estaba ahí arriba tomando notas. Así que, al llegar a casa, pudimos repasar todo lo que se dijo, lo que se discutió, y luego volver con preguntas inteligentes la próxima vez.

Cuando terminé el tratamiento, estaba muy deprimida, lo suficiente como para no ser solo tristeza. La depresión clínica a veces requiere intervención médica para superarla. Tomé antidepresivos para superar algunos de los pensamientos que interferían con mi recuperación emocional. En la generación de mis padres, ir a un psiquiatra era algo prácticamente prohibido. No se hacía. Era admitir que uno no podía afrontar la situación o funcionar en la vida diaria. Para mí fue una de las cosas más satisfactorias y gratificantes de mi vida. Aprendí mucho sobre mí misma hablando con alguien que comprendía lo que estaba pasando. Pero también descubrí que necesitaba medicación para superarlo. Para mí fue importante hablar con alguien alejado de mi familia inmediata y de mis médicos para que me ayudara a superar estos problemas. Y no creo que sin esa ayuda profesional hubiera recuperado la normalidad tan rápidamente.

Soy completamente diferente ahora. Es muy difícil de describir, porque mi vida hasta el cáncer giraba en torno a mí. Quería progresar en los negocios, ganar dinero, hacer lo que Brian quería. Cuando me dieron otra oportunidad, mis prioridades cambiaron por completo. No me preocupaba cómo estaría cuando lo superara, solo quería superarlo y aprovechar esta nueva oportunidad.

No creo que pase un solo día sin que pueda decir con claridad que hoy no he pensado en el cáncer. Es decir, tengo días estupendos. No me malinterpreten; ahora disfruto de mi vida, pero sigue ahí. En Vietnam, podías usar el casco y la chaqueta con solapas y mantenerte cerca del suelo, hicieras lo que hicieras, y aun así podías ser el que encontrara la bala de oro. Y el cáncer es lo mismo. Te puede pasar en un abrir y cerrar de ojos.

Creo que cualquiera de estas experiencias te cambia emocionalmente, tanto como ser humano como en tu vida diaria. Hablar de emociones es difícil para los hombres. Es muy difícil expresar tus emociones y seguir siendo el tipo estoico que todos quieren que seas. Pero sí te cambia emocionalmente y te hace vulnerable. Es diferente porque estamos acostumbrados a internalizar esas cosas, porque somos los tipos duros. Somos los fuertes. Pero puede realmente desanimarte, y cuando eso sucede, surgen diversas inseguridades porque los hombres manejan las emociones de manera diferente. Y puede ser machista decir que los hombres manejan esto de manera diferente a las mujeres, pero hasta cierto punto creo que estamos tan condicionados como hombres a simplemente aguantar, a aceptarlo y superarlo, que cuando tienes signos de debilidad y todo eso, se crea en ti una nueva sensación de: "¿Soy ahora menos hombre que antes?", lo cual realmente no es el caso. Soy más fuerte que nunca. Pero eso no significa que las pequeñas inseguridades y las vocecitas no estén ahí.

Sobrevivir significa tener una segunda oportunidad. Cuanto más te das cuenta de lo afortunado que eres, creo que desarrollas la pasión por no perder el tiempo. Pasé la mayor parte de mi vida perdiendo el tiempo en cosas frívolas, desde perseguir mujeres hasta conducir coches rápidos, haciendo todas las cosas que en la vida son esencialmente insignificantes. Esto te devuelve a la realidad y empiezas a hacer juicios de valor sobre cómo quieres pasar el día. ¿Qué voy a hacer hoy que sea lo mejor que pueda hacer? ¿Cómo voy a emplear mi tiempo? ¿En qué voy a pensar? Miré dentro de mí y descubrí que realmente no me gustaba mucho antes, ahora que tenía esta nueva oportunidad.

Soy Brian Hill y soy un sobreviviente de cáncer bucal desde hace cinco años.