Entrevista a una superviviente – Jina P.
Jina es una sobreviviente de cáncer de mama. Habla sobre las secuelas de la radiación, cómo se mantiene involucrada en la comunidad oncológica y cómo conoce a otras sobrevivientes.
Me convertí en sobreviviente el 10 de marzo de 1993, cuando me diagnosticaron cáncer de mama.
Había estado haciéndome mamografías todos los años después de cumplir los 40, pero lo noté en la autoexploración mamaria. Mi médico me hizo una biopsia ese día y resultó ser maligna. En ese momento, no tenía ni idea de qué era este cáncer de mama. Era muy ignorante sobre el cáncer. A la mañana siguiente, fui al hospital. Esa tarde, me realizaron una lumpectomía. Luego, decidieron que debía recibir radioterapia porque no me habían hecho una mastectomía. Así que dos semanas después, me operaron de la axila para comprobar que mis ganglios linfáticos estaban limpios.
Recibí seis semanas de radiación diaria. Estaban discutiendo si debía recibir dos semanas más de ese tipo de radiación de implantación. Me negué. Solo recibí tres meses de quimioterapia. Para entonces, se me estaba cayendo el pelo, las uñas se me estaban poniendo negras, así que esas dos zonas donde sé que las células estaban muertas. No me sentía mal, pero no sentía ningún sabor en la boca. Pensé: "Los dos primeros meses me pasó esto, ¿y si me pasará ocho veces más?". Si tenía células cancerosas, también debieron morir. Querían que firmara un documento diciendo que me negaba a recibir el tratamiento, y aquí estoy. Diez años después. Sigo viva. Soy feliz.
En cuanto terminé la quimioterapia, volví a mi casa en Sri Lanka y me sometí a seis meses de tratamiento alternativo. En mi país, no vas al médico y le dices simplemente: «Tengo cáncer de mama. Trátame». Se supone que debes pasar por un proceso en el que te deja saber qué tipo de enfermedad tienes. Se supone que debo hacer algunos rituales. Él es como un vidente. Me dijo que no tengo ninguna enfermedad. ¿Voy a recibir tratamiento ahora que no tengo ninguna enfermedad? Dijo: «No».
Entonces le conté lo que pasé. Se molestó un poco porque me sometí a quimioterapia y radioterapia. Le dije que no tenía otra opción, que era lo único que sabía, y que no iba a dejar que un cáncer se propagara.
Lo que hizo fue fortalecer mi sistema inmunológico y contener mi último aliento en mi cuerpo tanto como pudo, todo con medicina vegetal. Sin embargo, otras cosas provenían del delfín, que expulsaba de su cuerpo algo parecido a una pelota muy, muy ligera. Según este médico, hay algún tipo de fuerza vital ahí dentro. La usa, además de usar el interior de cuernos de ciervo. Por eso ese tratamiento en particular era tan caro.
Estoy seguro de que muchísimas personas en nuestros países, en mis comunidades, murieron de todo tipo de cáncer. No querían hablar del cáncer. No existe la palabra en India. En mi cultura, la gente cree que tener cáncer es una maldición. Es como si fueras una mala persona y tuvieras cáncer, porque llevas una sentencia de muerte. Si un familiar tiene cáncer, nadie quiere casarse con sus hijos porque el cáncer estaba presente en su familia. Creen que el cáncer es algo contagioso. De hecho, había gente que solía decir: «Mi esposa también tuvo cáncer porque la gente con cáncer la abrazaba cada vez». Pensaban: «Voy a morir muy pronto». Veo el miedo y la tristeza en sus mentes. Así que pensé: «No, me voy a volver a Estados Unidos».
Fui a la Sociedad Americana del Cáncer y les dije: "Quiero ser voluntaria". El primer día, tienen un programa para mujeres sin seguro médico o con seguro insuficiente que se hacen mamografías en la oficina de la Sociedad Americana del Cáncer. Mientras lo hacía, vi a un hombre en la unidad de mamografías que parecía de mi parte del país. Como llevaba el traje indio, se me acercó y me dijo: "Ya que eres voluntaria, ¿puedo invitarte a participar? Porque eres la primera mujer que veo venir después de un cáncer de mama y ayudar a la gente de esta manera. En nuestra comunidad, demasiadas mujeres tienen cáncer de mama, pero no quieren hablar de ello. ¿Te importaría?". Dije: "No".
Cuando empecé a hacer eso, pensé que tendría que ir a hablar, para poder decirles delante de toda esta gente: "Oigan, tengo cáncer. Pero sigo viva. Si ustedes también quieren estar vivas, solo tienen que saberlo, no guardárselo para sí mismos, para que puedan correr la voz". He asistido a muchísimas reuniones y conferencias, principalmente con comunidades de isleños del Pacífico Asiático (API). Luego me uní a la Junta Directiva de la Red del Sur de Asia por ser de Sri Lanka. No sé si me considerarían asiática, pero no he visto a nadie como yo en esas reuniones de API en ningún sitio. Incluso conseguí que el Departamento de Defensa me asignara a la investigación del cáncer de mama. Fui defensora del consumidor. Leí todos estos artículos de investigación, me reuní con ellos y me dediqué a la investigación durante tres años. Realicé muchos grupos focales por todo el país para la Fundación Susan G. Komen y también para la Red del Sur de Asia. En todos los lugares donde he estado para los grupos focales, he notado que no había ningún sudasiático involucrado. Hasta ahora soy la única que se atreve a hablar públicamente y además le dice a todo el mundo que tengo cáncer.
Acabo de crear otra organización para la Organización del Cáncer del Sur de Asia. Queremos ayudar a los pacientes una vez que se convierten en pacientes. Queremos organizar el almuerzo de sobrevivientes muy pronto. Será nuestra primera iniciativa. Así podremos animar a todos estos sobrevivientes a reunirse y conocerse. Tuve una campaña en los medios y me tomé una foto con otras dos mujeres después de hablar mucho con ellas. Vinieron conmigo solo para que las fotos se publicaran en los periódicos como sobrevivientes.
Tengo fibromialgia. Mis huesos, mi espalda, todo mi cuerpo, de pies a cabeza, no es el mismo que tenía antes. Iba al gimnasio cinco días a la semana durante unos cinco años y llevaba un buen estilo de vida. Como sano y tomo todas las vitaminas. Creo que por eso estoy viva hoy. Claro que tenía estrés, pero estuve meditando durante los últimos 18 años.
Ahora tengo dolor y no puedo hacer nada por mí mismo. Estoy incapacitado. No puedo trabajar, pero sigo trabajando para la comunidad, 100% voluntario. Los médicos no saben qué me pasa. Creo que no es el cáncer. Creo que el tratamiento que recibí me debió afectar mucho. Cuando recibes radiación, por supuesto, la radiación mata el cáncer, pero sabemos que la radiación es la que lo crea. No sé qué pasó con la radiación en mi cuerpo. Así que tengo que desintoxicarme lo mejor que puedo. No me imagino qué habría pasado si hubiera recibido más quimioterapia.
Mi médico sigue negando que lo que tengo se deba a tratamientos o al cáncer. He asistido a cientos de congresos de investigación. He leído artículos de investigación en mi trabajo. Todos se preguntan por qué suceden estas cosas. Algunos médicos incluso se presentaron ante el público y dijeron: «Mis pacientes vinieron después del cáncer, la quimioterapia y la radioterapia. Ahora tienen estos problemas». Me levanté y le dije: «Doctor, me alegra mucho saber que usted explica delante de toda esta gente que estas podrían ser las secuelas de toda esta quimioterapia y radioterapia para las personas con cáncer de mama».
Conozco a algunas mujeres que no recibieron quimioterapia ni radioterapia, y sí mastectomías. No tienen ninguna condición física; excepto que no tienen seno. Yo estoy recibiendo todo, pero físicamente no me encuentro bien. Tomé tamoxifeno unos tres o cuatro meses, y la quimioterapia solo tres en lugar de ocho. Recibí seis semanas de radioterapia en lugar de ocho. En ese momento, no sabía nada sobre el tamoxifeno. No sabía nada sobre la quimioterapia. No sabía nada sobre la radioterapia. Solo quería vivir. Si alguien me hubiera dicho: «Bueno, esto es un veneno, y vivirás, no morirás», lo habría tomado.
Me llamo Jina Peiris. Llevo diez años con cáncer de mama.