Entrevista a una superviviente: Kate M.

Es impactante. Fue como un rayo de luz. Me considero la personificación de una vida sana y limpia, porque estaba haciendo todo bien, y de repente, me diagnosticaron. Me di dos días en los que solo lloré, me lamenté y me lamenté. Luego dije: «Es todo lo que puedo hacer ahora mismo, porque tengo que seguir adelante. Tengo que superarlo».

Algunos de los problemas físicos que tuve fueron bastante graves. Tuve mucositis severa. Llegué al punto en que, desde la boca hasta el esófago y el estómago, tenía la piel en carne viva y llena de llagas, y eso es lo que pasa con la quimioterapia. No podía comer. Desarrollé una gran afinidad por los helados de cerveza de raíz. Recomiendo Hagen Daas y la cerveza de raíz como buena medicina.

Recuerdo el dolor de huesos, bastante común en la leucemia, ya que es un cáncer de médula ósea. Pero también dolor nervioso y dolor en la piel. Tenía la piel completamente en carne viva. Y con la leucemia llegas a un punto en el que, físicamente, cosas como una uña encarnada pueden ser mortales. Un resfriado puede ser mortal. Mi sistema inmunitario estuvo totalmente comprometido durante los cinco meses que estuve en el hospital, en aislamiento. Pero en realidad estuvo comprometido durante probablemente un año o los dos años y medio que estuve en quimioterapia. Estaba muy delicado. No podía estar cerca de nadie resfriado. Y al principio del proceso, la gente tenía que usar mascarilla y lavarse las manos como cirujanos para entrar en la habitación.

Ni siquiera me preocupaba tanto morir como perder el pelo. Era un problema enorme. Tenía un pelo largo, rizado y precioso, y era mi mayor gloria. Era la forma en que me veía hermosa. Y fui calvo como un tío Fétido durante siete meses. Tampoco te dicen que también pierdes las cejas, las pestañas y todo el pelo. Es muy duro cuando empieza a caerse el pelo, porque no hay nada que te prepare para eso. Es una experiencia dura. En mi caso, no elegí usar pelucas. Me parece genial que algunos lo hagan. Yo usaba bufandas y sombreros, y eso puede ser divertido.

La segunda mayor pérdida física para mí fue perder la visión de este ojo por completo. Cuando mi recuento de glóbulos blancos llegó a 96,000, se me inflamó el cerebro y dañó el nervio óptico de este ojo, que nunca se recuperó. Así que ha sido un desafío. No puedo conducir de noche. Tengo la suerte de que todavía lo veo y estéticamente parece que tengo un ojo. Es bastante difícil para mí la percepción de profundidad o conducir de noche, algo que no puedo hacer. Y soy música. No sé servir café muy bien. Mi carrera como camarera terminó para siempre.

Tengo una ventaja sobre otros pacientes porque mi pareja es médica. Fuimos muy abiertos con todo lo que estaba pasando e investigamos mucho. Hay que estar cerca de personas sanas. Investigar a fondo y buscar toda la información posible. Siempre me sentí empoderada para hablar con mis médicos. Tuve médicos fantásticos que trabajaron conmigo. Las enfermeras de oncología también son personas maravillosas. Así que siempre aportan mucha información. Son simplemente geniales.

Llevo un año y medio sin quimioterapia y apenas ahora estoy empezando a sentirme yo misma de nuevo. Me ha llevado tanto tiempo. Todavía me canso mucho. Me permito tomarme descansos si es necesario. Necesito tomar siestas. Me canso. Y no sé cuándo se me pasará. Ya no tomo siestas todos los días. Puedo trabajar. Intenté ir a un centro y trabajar un tiempo, pero descubrí que físicamente ya no podía, y quizá nunca. Así que estoy trabajando por mi cuenta. Marco mis propios ritmos y trabajo a mi propio ritmo. Y tengo suerte de poder hacerlo. El autocuidado es fundamental. Es muy importante en cualquier etapa de ser una superviviente, desde el nuevo diagnóstico hasta cuatro años después. Medito. Hago yoga. Tomo siestas. Como bien. Simplemente intento cuidarme bien. Tomo muchas siestas. Medito. Realiza cualquier tipo de práctica que realmente te ayude a relajarte y centrarte.

Tuve una experiencia cercana a la muerte cuando estuve siete días en la UCI con soporte vital. Durante ese tiempo, me visitó el espíritu de la quimioterapia. Me dijo que era una de mis aliadas espirituales y me dio algunas ideas sobre cómo trabajar con ella. Lo que terminé usando fueron los episodios de quimioterapia como rituales de purificación, como las cabañas de sudor y las búsquedas de visión, que había hecho como parte de mi viaje espiritual. Cada ronda de quimioterapia era una búsqueda de visión para mí. Mi habitación de hospital con filtro HEPA, donde viví durante cinco meses mientras recibía los tratamientos, era en realidad mi cabaña de sudor. Mi camino espiritual, mi viaje espiritual, fue realmente lo que me ayudó a superarlo. Como terapeuta, sabía que la sabiduría popular en el tratamiento del cáncer era: "Vas a vencer esto", usando imágenes de guerra y a Pac-Man devorando las células. Soy una persona pacífica y no podría hacer eso. Creo que para algunas mujeres eso es duro. No estamos tan preparadas para ese modo de lucha como los hombres. Hice un replanteamiento completo de la experiencia del cáncer que me resultó muy útil.

Me preguntaba si alguna vez volvería a trabajar. Fue un gran problema, y ​​ahora estoy resurgiendo al mundo para dedicarme a mi trabajo. Acabo de terminar un álbum de música para sobrevivientes, de mi proceso de sanación y de canciones de amor para mi familia, porque fue una verdadera bendición la sanación que experimenté. Recibí mucha ayuda del Departamento de Trabajo Social del hospital. Estuve en el Hospital Good Samaritan en Portland, Oregón. Tienen una planta de oncología y un personal de oncología maravillosos. Me ayudaron a gestionar el sistema de la Seguridad Social para obtener la discapacidad. Terminé teniendo que hacer quimioterapia durante dos años y medio, y estuve sin trabajo durante mucho tiempo. La prestación por discapacidad me ayudó a cubrir mi seguro.

Terminé mudándome de nuevo a Texas, mi hogar, cuando vi que iba a hacer quimioterapia durante dos años y necesitaba estar más cerca de mi familia. Tuve un problema con el seguro médico allí: una vez que se tiene cáncer, ya no se puede obtener seguro. Y no pude llevar el seguro de Oregón hasta aquí. Así que tuve que sortear el sistema para acceder al grupo de seguros médicos no asegurables que Texas tiene a través de Blue Cross Blue Shield, lo cual implicó muchos trámites y mucha logística, y es muy caro, y sigue subiendo. Tengo la suerte de tener pareja y de haber recibido buenos cuidados, lo cual es una gran bendición. Intento hacer mi parte, así que trabajo como puedo, pero ahora mismo no he tenido que mantenerme ni a mis hijos, así que he tenido suerte en ese sentido.

Mi consejo para un cuidador o un ser querido es preguntarle al sobreviviente de cáncer qué necesita. Pude establecer límites y pedir realmente lo que necesitaba. Si usted es cuidador, tiene un ser querido que enfrenta el cáncer o si usted es el sobreviviente de cáncer, pida lo que desea, encuentre su propia voz y dígale a quienes lo rodean lo que necesita. Y eso puede cambiar. Hágales saber: "Hoy necesito mi espacio. Hoy necesito que estés conmigo. Hoy necesito que me abraces".

Mi vida ha cambiado por completo. Valoro la vida de una forma que jamás imaginé. Siempre la valoré. Siempre estuve en un camino espiritual, pero es mucho más profundo que nunca. Lo que valoro ahora es diferente. Mi carrera, mi trabajo y mi dinero ya no son tan importantes. Para mí, se trata de amar. Eso es lo que vi en mi experiencia cercana a la muerte, y eso es lo que recuerdo. Se trata de abrir mi corazón a quienes me rodean.

Creo que es muy importante saber que la sanación es algo complejo. Sanar a veces es seguir viviendo, a veces es superar la experiencia del cáncer, y a veces es no superar la experiencia del cáncer y morir. Creo que las personas que mueren de cáncer tienen tanto éxito como las que viven y viven con fuerza después del cáncer. Puedo decir con sinceridad que el cáncer ha sido un regalo profundo en mi vida. Me ha brindado una gran sanación en mi familia, una gran sanación personal y grandes regalos para compartir. No cambiaría esa experiencia.

Mi nombre es Kate McLennan, tengo 47 años y soy una sobreviviente de cáncer de leucemia durante cuatro años.