Entrevista a una sobreviviente – Liz O.

Técnicamente, estaba en mi cerebro, pero en realidad estaba más en la hipófisis. Recibí tratamiento hasta 1986. En ese momento no lo sabía, pero tuve tres recaídas y tres ciclos de quimioterapia. Era prácticamente un conejillo de indias.

Tengo muchos efectos secundarios. Tengo pérdida auditiva profunda en ambos oídos y daño en los nervios oculares, por lo que tengo visión periférica limitada. Dejé de crecer, así que nunca llegué a la pubertad. Recibí mucha hormona del crecimiento de niña y todas estas otras hormonas de reemplazo para compensar lo que perdí. Ahora tomo hormona del crecimiento para adultos.

No me preocupan tanto los segundos cánceres. He recibido tratamiento de seguimiento desde que salí. A veces me siento casi hipocondríaca, pero sé que no es así.

Ahora mismo, me preocupa el seguro médico, porque estoy cambiando de trabajo. Al volver a estudiar, vuelvo al punto de partida. Quiero asegurarme de tener cubiertos todos esos medicamentos caros, porque uno los da por sentado. Tuve mucha suerte. Mis padres me cubrieron durante la universidad, y mi primer trabajo en Boston tenía un excelente plan de cobertura. Ahora mismo, estoy terminando la cobertura de COBRA por haber perdido ese trabajo, así que me van a dar una paliza si sigo. Es muy difícil gastar miles y miles de dólares en recetas. Solo estoy tratando de averiguar qué hacer y cómo costearlo.

Voy a estudiar en otoño con la esperanza de obtener una maestría en trabajo social. Una de las cosas con las que me gustaría ayudar a otras personas es obvia: el sufrimiento y la presión de tener que llamar a la farmacia a diario. Qué hacer cuando se equivocan y no tienes tus recetas. Estuve dos semanas sin receta, y eso no fue nada agradable, de verdad. Los repartidores de correo cambian, los planes trimestrales, todo cambia y tienes que ser un defensor del paciente. Espero poder ayudar a que la situación sea menos difícil para otras personas.

No tengo función pituitaria. Panhipopituitarismo, si quieres el término científico. Significa que no tengo estrógeno, ni nada relacionado con la hormona del crecimiento, ni siquiera testosterona. Ahora mismo, solo es cuestión de mantener todas esas hormonas de reemplazo, ahora que mi cuerpo se ha adaptado a ellas. Eso será para toda la vida. Nunca lo dejaré.

Me hicieron una prueba de deterioro cognitivo. Me ponía un poco nervioso antes de empezar a trabajar. Pero lo único que me preocupaba durante la escuela era que me dieran más tiempo en los exámenes, porque soy un poco más lento. Cuando hago un examen con tiempo limitado, me va mucho peor. He tenido mucha suerte de no haber perdido nunca una calificación. Perdí 160 días de segundo grado, pero no tuve que repetir. Tenía un promedio de cuatro puntos, honores académicos y honores departamentales.

Nunca me he avergonzado de mi cáncer ni de nada de lo que ha venido después. Ha sido tan importante en mi vida que es imposible ocultarlo. Todo se relaciona con si realmente quieres decir: "Soy un sobreviviente de cáncer". Estoy orgulloso de ello. Es parte de mi vida. Con el tiempo, alguien lo sabrá, porque hago de payaso aquí, hago voluntariado aquí y participo en diferentes actividades.

Lo que más lamento es mi audición. Me preocupa que empeore. He pasado de uno a dos audífonos. He aprendido a leer los labios. Soy muy dependiente de eso. Fue prácticamente justo después del tratamiento, cuando recibí la terapia de lectura labial en la secundaria. Así que creo que un oído ya lo conocíamos más cerca del tratamiento, y el otro simplemente se desarrolló.

Eso es lo más frustrante porque no encajas en el mundo oyente ni en el mundo sordo. Estás atrapado en medio. Entro en un restaurante o en un bar. ¿Sabes lo ruidosos que son esos lugares? Ahí es donde la gente de mi edad suele conocer a otras personas, y es frustrante. Quieres formar parte de algo. No quieres parecer un idiota sentado ahí o mirando a la gente. Para que yo salte y diga: "Oh, te oí hablar de esto y aquello", tengo que sentarme ahí y mirarte fijamente un rato, porque te estoy leyendo los labios, lo cual es un poco incómodo en situaciones públicas. Simplemente se vuelve frustrante. Quieres participar y quieres hacer cosas, y el entorno mundial no siempre es amigable. Pero tengo amigos muy, muy cercanos y soy muy activo en la iglesia, así que eso ayuda. Es una comunidad muy fuerte allí. Intento no pensar en lo que no tengo. Siempre pienso en lo que tengo, en todos los sentidos.

Nunca experimenté la adolescencia ni la pubertad. Cursé la preparatoria. Aun así, fue un desastre. Pero toda esa adolescencia emocional es una incógnita. Siempre me pregunté si habría sido diferente si lo hubiera hecho. Siempre he sido muy apegada a mis padres. Nunca fui rebelde ni nada por el estilo. Me pregunto cómo habría sido tener esa vida "normal", aunque no creo que exista tal cosa. Pero como dije, también intento no pensar en lo que no tuve, sino en lo que sí tengo.

Mi familia es muy, muy unida. Tengo a mis padres, a mi madre y a mi padre. Tengo un hermano. Vivo de forma independiente, así que no necesito a mi madre, pero es genial tener otra persona que me escuche, otra mente. Es epidemióloga, así que está muy metida en esto. Sabe más que el endocrinólogo de aquí. "¿Has oído hablar de esto? ¿Podemos probar eso?". Le estoy muy agradecida, sobre todo con el tema de la testosterona, que es la hormona masculina. No quieren dársela a las mujeres. Las farmacias no la producen en las dosis adecuadas para las mujeres. Ahora sí, pero fue una gran lucha. Le estoy muy agradecida a mi madre por eso.

Tengo un hermano mayor, que era el rebelde, así que creo que automáticamente adopté ese lado opuesto, el de los buenos, durante mucho tiempo. Mi hermano es dos años mayor. Probablemente estaba con mi abuela, casi siempre solo, cuando mis padres estaban preocupados. Pero la verdad es que no he tenido oportunidad de preguntarle sobre alguna posible animosidad. Mi hermano vivió esa adolescencia rebelde, y no sé cuánto influyó.

Él también sobrevivió al cáncer. Tuvo cáncer testicular. Me gustaría preguntarle sobre eso. Creo que fue cuando estaba en la universidad. Fue incómodo que el suyo fuera tan corto y que yo no tuviera mucho que ver, pero quizá así se sintió. Quizás lo omitieron de mi foto durante mucho tiempo. Solo tengo curiosidad. Creo que somos lo suficientemente cercanos como para preguntarle si queríamos preguntarle o si yo todavía quería.

Me motivó a ser voluntario como payaso, mi álter ego. Fui con Patch Adams a Rusia a hacer de payaso para niños, principalmente huérfanos y niños hospitalizados, durante dos semanas, así que fue una experiencia increíble. El sábado pasado, estuve en el Penn Mass Challenge, como voluntario como payaso otra vez. Si surge algo, allí estoy si puedo.

Cuando piensas en todo el cuidado y el amor que recibiste, tienes que devolver algo. Es una gran experiencia hacer reír a los niños, incluso a los adultos. Simplemente para llevar alegría donde a menudo no la hay. No, es broma. Hay mucha alegría en este hospital, pero es simplemente una buena experiencia.

Estoy celebrando veinte años. Por fin tuve mi propia fiesta en marzo para celebrarlo. La gente no olvida lo mucho que has pasado, pero tampoco hay que regodearse. Tener cáncer no es el fin del mundo. La vida continúa. Intenta no dar por sentado los recursos que tienes, pero no olvides dar las gracias de vez en cuando. He sacado algo tan positivo de mi experiencia con el cáncer que, de todas formas, casi siempre olvido la mitad de las cosas negativas.

Para mí, la supervivencia es vivir la vida al máximo. Creo firmemente en la idea de la calidad de vida. Sobrevivir es la vida. Todos sobrevivimos en este mundo.

Me llamo Liz Olson. Tengo 28 años y llevo 20 años con cáncer.