Entrevista a una sobreviviente: Lynne R.

Me convertí en un sobreviviente de cáncer en 1986 después de que me diagnosticaran rabdomiosarcoma.

Me diagnosticaron a los 16 años, cuando estaba en el penúltimo año de preparatoria. Recibí radioterapia, cirugía y aproximadamente un año y medio de quimioterapia. En mi primer semestre de universidad, tuve una recaída y me apareció otro tumor pequeño. Me operaron, pero no radioterapia, y recibí otros nueve meses de quimioterapia. Decidí dejarla antes de tiempo, porque no creía que me estuviera beneficiando. Desde entonces, he sobrevivido.

No quise decir que no funcionara. Era un protocolo experimental, un tratamiento de segunda línea porque tuve una recaída. Quería centrarme en lo que estaba pasando en mi vida. Estaba intentando ser un estudiante universitario, y realmente me estaba frenando. En ese momento, sentía que la calidad era más importante que la cantidad. No había suficiente evidencia para demostrar que más quimioterapia me beneficiaría. No había datos que indicaran que debería tomarla durante un tiempo específico. Uno se enferma cada vez más a medida que avanza el tratamiento y algunos de los efectos son realmente irreparables. Me dieron la opción: "Podríamos ir más allá y tratarte hasta la dosis máxima, que serían unos 15 meses, o podríamos parar ahora". No quería causar más daño del que ya tenía, así que decidí que nueve meses eran suficientes y me arriesgaría, por así decirlo.

Fue una decisión muy difícil. Fue completamente en contra de los deseos de mis padres, pero yo tenía más de 18 años, así que podía elegir. Cuando estás en esa situación, necesitas más cuidado de tus padres del que normalmente necesitarías. Es difícil cortar el cordón. Me fui a la universidad, pero me quedé en el estado y siempre he vivido cerca del área de Boston. Cuando tienes 16, cuando tienes 18 y cuando te sometes a cirugías reconstructivas a los 25, siempre vuelves a tu familia. Tus padres son tus principales cuidadores en esos momentos, y no es lo típico. Es difícil ser independiente. He tenido que esforzarme mucho para intentar verme como un adulto en lugar de un niño, especialmente cuando surgen problemas médicos. Parece que se está alejando de eso, porque ahora que me voy a casar, tengo a alguien más que me ayuda con esas cosas.

No supe hasta unos meses después de terminar la radioterapia que me llevaría a la menopausia, por lo que no podría tener hijos. No me di cuenta hasta que reconocí los efectos: sofocos, cambios de humor y todo eso. No es que se pudiera haber hecho nada. Creo que ahora tienen métodos para extraer óvulos y cosas así. Pero en 1986 no contaban con esa tecnología. Fue sorprendente, y probablemente diría que fue el gran efecto que tuvo el tratamiento.

Hasta mi prometido, mi infertilidad tuvo un impacto tremendo en mis relaciones. Varias terminaron solo por esa razón. Para mí, decidir cuándo hablar de eso con alguien ha sido cuestión de ensayo y error. Conforme me hice mayor, más fácil se volvió. Es un tema íntimo que hay que hablar al principio de una relación. Al mismo tiempo, no quieres dar una imagen falsa de ti misma haciendo que se enamoren de ti y luego descubran que siempre supiste que no podías tener hijos. Ha sido una lucha, como mínimo, pero conocí a alguien que no lo veía con tanta convicción. Quizás tenga que ver con la edad. Tengo 33 años, él va a cumplir 36. Cuando se lo comenté, le pareció bien. Simplemente adoptaremos niños. Así que eso está en el plan.

La osteoporosis es otro factor que influye en la falta de estrógeno. Esto también se debe a la falta de función ovárica. Mis niveles óseos siempre han disminuido por debajo del límite para mi edad. Se le llama osteopenia. Ahora que tengo más de 30 años, solo perderé masa ósea. Tomo vitamina D y calcio, y hago ejercicios con pesas para intentar mantener la masa ósea que tengo ahora. Podría ser un problema en el futuro, que controlaremos con densitometría ósea.

También sufrí síndrome de estrés postraumático. Un par de años después de mi recaída, empecé a tener sueños muy reales: que estaba enferma de nuevo, que me habían encontrado un tumor, que me habían inyectado quimioterapia por accidente y que se me iba a caer el pelo. Todos estos miedos, probablemente reprimidos, me inundaron. Los sueños también afectaron mi vida diaria. Si tenía alguno, me costaba mucho concentrarme en el día a día, como un examen o socializar. Eran tan reales que parecía que acababa de pasar por un tratamiento. Me llevó muchos años, pero fueron disminuyendo poco a poco, y ya no los tengo.

Algo que han mejorado mucho en los últimos 15 años es la capacidad de proteger la vejiga durante la quimioterapia. La radiación que recibí entre la primera y la segunda ronda de quimioterapia también me causó algunos daños, por lo que padezco cistitis hemorrágica crónica, que consiste en tener mucha sangre en la orina. Tengo muchas infecciones del tracto urinario. Ha mejorado mucho con el tiempo. A los 15 años, no afecta mi vida diaria. Pero durante los primeros cinco a siete años, definitivamente sí.

No creo haberme dado cuenta de cuánto me habían afectado las experiencias hasta unos años después de la recaída. No recibí terapia durante mi tratamiento. Creo que cuando era adolescente y estaba en el instituto, no quería hablar de ello. De verdad que ni siquiera quería reconocer que estaba ocurriendo. En la universidad, sí que compartí más experiencias, pero no llegué a la raíz de los miedos y los acontecimientos traumáticos que habían ocurrido. Después, busqué terapia durante unos años que me ayudó con el estrés postraumático, y ya no siento ningún efecto negativo.

Creo que el miedo a los cánceres secundarios es lo que realmente me preocupa ahora mismo. La probabilidad de tener un cáncer secundario como resultado del tratamiento aumenta con el tiempo, comenzando aproximadamente diez años después. Con cada año que pasa, me pongo más ansiosa. Lo he hablado con mi oncóloga, a quien veo anualmente. Ella argumentó que no deberíamos hacer necesariamente pruebas de imagen de seguimiento, porque hay muchos falsos positivos y cosas que podrían llevar a más pruebas, pero nunca dar resultados. Simplemente monitorearíamos cómo me siento y buscaríamos dolor, que sería el primer síntoma. Eso definitivamente me provoca ansiedad. Todavía estoy decidiendo si es la mejor opción o no.

Soy un firme defensor de los ensayos clínicos por dos razones. Primero, porque el protocolo experimental que tuve se basó en un ensayo clínico a través de los Institutos Nacionales de Salud. Ese tratamiento ahora se utiliza en algunos casos como tratamiento de primera línea. Segundo, porque ese es el sector en el que trabajo. Gestiono ensayos clínicos y los defiendo, porque obtenemos mejores medicamentos gracias a la participación de las personas en ellos.

No puedo conseguir ningún seguro de vida. No creo que importe cuántos años lleve sin tratamiento. Mi seguro médico estuvo cubierto por el programa de discapacidad de Medicare durante muchos años, sobre todo después de los 18, porque era demasiado mayor para estar en el seguro médico de mis padres, no trabajaba y no tenía acceso a nada más. No he tenido ningún problema para conseguirlo a través de mi trabajo. Lo pienso, porque en algún momento me gustaría ser consultora y tendría que contratar mi propio seguro médico. Mi marido es consultor y usa mi seguro. Si ambos fuéramos consultores o autónomos, me preocuparía el precio de las primas.

Creo que si pudiera hacer las cosas un poco diferente, diría que intentara usar todo el apoyo que tiene cuando lo está pasando, especialmente el apoyo psicológico, para que no se derrumbe como un desastre más adelante. Siempre deseé haber sido más abierta sobre haber recibido el diagnóstico durante y después. Solo en los últimos dos años he sido más abierta al respecto. Sentía que era un poco vergonzoso, probablemente solo porque en la preparatoria, la secundaria, la universidad, cualquier cosa que te separe de encajar no es algo bueno. Pero al mismo tiempo, es empoderador compartirlo y que se convierta en parte de tu vida diaria, para que no sientas que vives una vida separada en tu propia mente. No creo que la separación nos beneficie. Todo debería estar incluido en quién eres.

Ser un sobreviviente es algo que considero la mejor batalla que he librado y siento que me ha convertido en la persona que soy hoy. Siento que puedo con muchas cosas, porque todo parece más fácil en comparación.

Me llamo Lynne Rudnick. Tengo 33 años y llevo 18 años con cáncer.