Entrevista a una sobreviviente – Maria S.

Me convertí en superviviente de cáncer el 6 de noviembre de 1977, cuando me diagnosticaron linfoma no Hodgkin. Estaba en el Hospital Infantil de Filadelfia y me despertaron para decirme que tenía linfoma. Me preguntaron si tenía alguna pregunta, y simplemente les pregunté si podía volver a dormir.

Tuve aproximadamente cuatro años de tratamiento. Después, comí un pastel, celebré mi último tratamiento, llegué a casa y me dormí. Normalmente, cada vez que me hacía un tratamiento, me dormía enseguida y luego me levantaba y vomitaba. Pero esta vez fue diferente porque, al levantarme para vomitar, no podía caminar. Un mes después me diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda.

El segundo diagnóstico fue el peor. Estaba furioso. Solté palabrotas inconcebibles, aunque no me criaron para hablar así. Estaba muy enojado. No con nadie en particular, sino simplemente porque había vuelto. Todo el tiempo, había estado bromeando sobre ello, diciendo que había vuelto. Quizás en el fondo sabía que había vuelto y por eso bromeaba.

Pasé un año de radioterapia y quimioterapia por el cáncer en la pierna, y después de eso, la vida fue maravillosa. Trabajaba como agente de viajes, así que viajaba mucho. Luego, empecé a dejar de viajar y conocí a mi esposo en enero de 1987. En mayo de 1987, me diagnosticaron un bulto en el seno. Llamé a mi oncóloga y le dije: "Quiero que me hagan algo de inmediato, ¿qué hago?". Me dijo exactamente qué hacer y lo hice.

Me hicieron una tumorectomía. El médico entró en la sala de recuperación y se sentó. Dijo: «Es muy raro encontrar leucemia en la mama». Y yo le dije: «Bueno, soy muy raro. Así que ahora tiene que llamar a mi oncóloga. Este es su nombre. Este es su número. Tiene que hablar con ella de inmediato. Hoy mismo». Así que también le expliqué qué hacer.

Una cosa con el Hospital Infantil: cuando me diagnosticaron a los 14 años, siempre me trataron como a un igual, no como a un niño. Me dejaban analizar mis análisis de sangre con un microscopio. Me lo explicaban todo. Así que, cuando les hablaba, si me negaba a hacerme una prueba, sentía que no lo hacía por faltarle al respeto. Éramos un equipo, y podía hablar así. Me entrenaron. Son mis ángeles guardianes en la tierra.

Siento que tengo que ser mi propia doctora. Cualquiera que sea la prueba que necesito, le digo a mi doctor: "Antes me hacía esto. Me gustaría volver a hacérmelo". Empecé a hacerme mamografías mucho más joven. Simplemente fui a mi doctor y le dije: "Voy a empezar a hacerme una mamografía cada año. Por cierto, antes tenía senos densos. También quiero una ecografía". Normalmente, están de acuerdo conmigo. Tienes que ser tú misma quien se cuide.

Nunca me preocupan las malas noticias, porque pienso que si algo malo me va a pasar, pasará. No tiene sentido pensar en el futuro. Hay que vivir el presente. Mi fe es lo que me impulsa hasta el final. No hay nada que temer. He enfrentado el peligro y la muerte. He visto el ojo, pero nunca he tenido que cruzar al otro lado. Simplemente me he preparado para morir. Mi esposo es el que se preocupa. Así que si algo pasa, él puede preocuparse y yo simplemente viviré.

Mi esposo me conoció cuando tenía 17 años. Empezamos a salir juntos siete años después, pero él sabía que había estado enferma. Ya estaba en mal estado. Me dijeron que era médicamente imposible tener hijos. Le dije: «Mira, puedes caminar, porque sé que quieres tener hijos. Yo también, pero no te voy a dar hijos, porque no tengo nada que darte». Él lo aceptó.

Sin embargo, cuando volví a enfermar, fue duro para él. No le costó aceptarme. Pasó por un momento difícil y se preocupaba constantemente. Le dije: «Mira, no soy una licuadora. No tengo garantía de por vida. Pero tú tampoco. ¿Quién dice que no puedes cruzar la calle y morir atropellado? Así son las cosas».

Nos casamos en 1991. Cuatro meses después, no me sentía bien. Tenía fatiga y todos los síntomas de mi cáncer. Así que, cuando fui a mi revisión en noviembre, solo estaba esperando a que me dijeran qué tipo de cáncer tenía. Me hicieron análisis de sangre y una prueba de esfuerzo, pero me dijeron que volviera a ver a mi oncóloga después de la ecografía cardíaca. Regresé y me dijo: "Felicidades, mami". Me quedé de piedra. Me tuvieron en el hospital una hora solo para que me tranquilizara. Tuve cuatro embarazos, y entre el primero y el segundo, perdí un hijo, así que tengo tres hijos: uno de 11 años, otro de siete y otro de casi dos.

Antes me preocupaba por las dos mayores. Les hacía análisis de leucemia todos los años, solo un hemograma completo. No lo he hecho con la menor. Tengo células madre almacenadas de su cordón umbilical. Así que ahora me da un poco más de pereza hacérselas, porque supongo que tenemos sus células madre almacenadas. Para ser honesta, nunca pensé en obtener células madre de las dos primeras. En mi último embarazo, recibí un folleto por correo una semana antes de dar a luz. Me pareció una gran idea. Si nunca lo usamos, mejor aún, pero me alegro de haberlo hecho.

Acudo a muchos especialistas: un ginecólogo, un cardiólogo y un neurólogo. También estoy siguiendo el Programa Vivir Bien Después del Cáncer. Tengo fatiga, ¡pero también tengo tres hijos! También tengo cataratas postsubcapsulares; creo que son por la radioterapia que me dieron en la cabeza la primera vez que enfermé. Todavía no están maduras, así que no me las pueden quitar. Además, tengo un problema con el bombeo del corazón, creo que debido a una de las quimioterapias. Me cuido mucho, porque no solo quiero vivir para mí. También quiero vivir para mi esposo y mis hijos.

Cuando me diagnosticaron, me compadecía de mí mismo, y mi madre me dijo: «Hay gente que está peor que tú». Y pensé: «Dios mío, no le importa». Luego pensé: «No, sí le importa. Simplemente no quiere que me compadezca». Un sacerdote me dijo: «Todos podemos compadecernos, pero ¿cuánta gente va a venir de verdad?». Así que aprendí que podía compadecerme de mí mismo un día o dos, y que eso era admisible, pero después, hay que reaccionar y seguir adelante, porque nadie va a querer conocerte.

Todas las noches, en familia, oramos por los enfermos. Muchos tuvieron cáncer y fallecieron. Algunos están luchando. Otros luchan con ahínco y se recuperan. Hay buenas y malas noticias, pero es parte de la vida, y no voy a ocultarles nada a mis hijos. Solo tengo 40 años. No estoy listo para morir, pero eso no significa que no pueda morir en cualquier momento. Quiero que mis hijos estén preparados.

Una vez en mi vida, me sentí culpable por alguien que murió. Me sentí un poco mal porque yo estaba bien y el joven de la calle falleció. Quería ir a su velatorio y funeral, y mi cuñada me dijo: "Ay, se sentirían muy mal si fueras". Así que me sentí aún más culpable y nunca fui. Pero mi oncólogo dijo: "Te querían. Habrían querido que estuvieras allí". Me di cuenta de que había dejado que todos a mi alrededor dictaran cómo me iba a sentir, y simplemente no me mantuve firme. Se nos permite ser un poco débiles, a veces. Aunque no siempre.

Con mi primer cáncer, tuve dos tumores en el cerebro y uno en los senos paranasales. Como resultado de la radioterapia y la quimioterapia, me dejó tejido cicatricial. Si no tomo fenobarbital con regularidad, sufro convulsiones. Lo tomaré a diario el resto de mi vida. Cuando estaba embarazada de mi primer hijo, sufría convulsiones porque, al crecer, necesitaba más medicación. Corregimos ese problema. La segunda y la tercera vez que quedé embarazada, simplemente revisamos mi peso y aumentamos la dosis.

Estar aquí, poder ayudar a alguien más, compartir mi historia y estar agradecido de estar aquí. Eso es lo que define la supervivencia.

Soy Maria Schiavo. Tengo 40 años. Llevo 26 años sobreviviendo a linfoma no Hodgkin y leucemia linfocítica aguda.