Entrevista a una sobreviviente – Maricar T.
Maricar es una sobreviviente de linfoma no Hodgkin. Habla sobre la infertilidad, cómo involucrarse en la comunidad oncológica y cómo administrar sus gastos de bolsillo.
Me diagnosticaron linfoma difuso de células B grandes en estadio 13 el 2004 de febrero de 2. Comencé la quimioterapia en marzo o abril. El régimen de quimioterapia fue R-CHOP. Terminé la quimioterapia hace casi un año. Y luego comencé la radioterapia. Tuve que recibirla entre tres semanas y un mes. Desde entonces, me he estado haciendo tomografías computarizadas cada tres meses, y gracias a Dios, los resultados han sido normales.
Una parte de mí sentía que, durante el tratamiento, debería haber estado haciendo ejercicio y concentrándome en cuidar mi cuerpo. Pero simplemente no me importaba. A mis amigos y a mí nos gusta salir de fiesta. Sin duda, eso es parte de la vida en Nueva York. Pero siempre me sentí probablemente una de las personas más sanas que conocía y llevaba un estilo de vida relativamente sano. Así que cuando pasa algo así, piensas: "Todo ese trabajo que he hecho, supongo que no ha importado". Así que durante el tratamiento, realmente no me importaba. Comía lo que quería. No me esforcé por llevar una dieta saludable.
Cuando algo así termina, piensas: "¿Qué hago ahora?". Así que leí muchos libros. Leí... Plan de batalla contra el cáncerLeo artículos del Dr. Andrew Weill. Ahora también tomo suplementos vitamínicos. Casi he dejado de comer carne blanca, como el pollo. Intenté dejar la carne roja, pero no pude. Intento comer más sano.
He tenido muchos problemas con mi imagen corporal porque, después del tratamiento y la caída del cabello, me siento mucho menos atractiva. Soy mucho más consciente de mi cuerpo, pero siento que he dejado de lado ciertas cosas en mi apariencia. Ya no hago tanto ejercicio como antes, en parte porque me presiono mucho para verme de cierta manera. Me pregunto cuánta importancia debería darle y siento que debería hacer más ejercicio, pero no lo hago.
Todo el tema de la fertilidad surgió porque uno de los efectos secundarios de la quimioterapia es la posibilidad de que una mujer no pueda tener hijos. Mi oncólogo me puso en contacto con un endocrinólogo reproductivo. Fue fantástico y sumamente empático. Me explicó mis opciones. No podía hacer nada. Podía extraer mis óvulos. Podía hacerme una FIV. Y luego estaba la posibilidad de donar un óvulo, para que mi hermana donara óvulos en el futuro si era infértil. Ese proceso fue muy angustioso. Estuve muy, muy sensible durante toda la consulta médica.
Me di cuenta de que definitivamente quería tener hijos. Así que afrontar la posibilidad de no poder tenerlos y luego darme cuenta de que era algo que realmente deseaba fue muy difícil.
Me faltó apoyo. Pensaba en mí misma y quería superar el tratamiento, y también lidiaba con la certeza de no poder tener hijos. Y entonces mi familia y amigos me decían: «Es obvio. Tienes que empezar la quimioterapia. No te preocupes por la fertilidad». Fue difícil pasar por lo que sentía como una falta de apoyo de la gente, porque tenía que tomar la decisión sobre qué hacer. Ya tengo suficiente prisa por tener que pasar por la quimioterapia. No quiero estresarme por tomar una decisión sobre la fertilidad. Estaba tan estresada. Al final, pensé: «Si no estoy destinada a tener hijos, no estoy destinada a tenerlos. Adoptaré. O pediré que alguien me done un óvulo».
Definitivamente sentí mucha tristeza. Estoy siendo mucho más honesto con la gente sobre lo triste que fue esa época. Uno intenta mostrarse amable, y la verdad es que no es mi estilo hablar de mis problemas durante tres o cuatro horas. Durante ese tiempo, creo que fui muy fuerte, porque es necesario. Lloré mucho, y hubo mucha tristeza que gestioné en privado. Aunque muchos de mis amigos me apoyaron, solo hubo dos o cuatro personas en las que realmente me apoyé. Aun así, no creo que les haya apoyado mucho. Gestioné gran parte de la agitación emocional en privado.
Aunque puede haber tanta gente a tu alrededor, definitivamente había una sensación de soledad. Gracias a Dios que tenemos internet y tengo mi grupo de apoyo. Pero es inevitable sentir que aún lo estás pasando solo. No creo que nadie pueda entenderlo realmente a menos que lo haya vivido. Definitivamente hay mucha tristeza. Tenía 31 años cuando esto sucedió. Eso es relativamente joven todavía. Pensaba que este tipo de cosas solo les pasan a las personas cuando son mayores. Hay una cierta pérdida de inocencia sobre la vida. Te das cuenta de que somos mortales. Lidiar con el problema a una edad temprana es difícil. Sientes como si te hubieran arrebatado algo. Creo que de ahí proviene en gran medida la tristeza.
Me involucré en la Sociedad de Leucemia y Linfoma. Cuando uno supera el cáncer, siente como si la vida acabara de empezar en muchos sentidos. En ese sentido, me involucro en la comunidad y, conscientemente, intento hacer más voluntariado. Siento que siempre podría hacer más. Soy mucho más consciente de donar a otras causas y participar en otras organizaciones benéficas porque creo que a todos nos afecta la tragedia en general, no solo el cáncer. Me gusta concienciar a la gente y conectar con otros sobrevivientes. Sigo en contacto con la gente de mis grupos de apoyo. He intentado mantener ese tipo de vínculos comunitarios.
El tratamiento del cáncer es caro. Miro mis facturas y creo que cada quimioterapia costó al menos $15,000. En ese entonces, quise tomarme una baja médica. Probablemente podría haberlo superado, pero pensé: "No. No voy a superar esto en absoluto".
Primero, trabajo solo a comisión y no ganaba nada. Estaba demasiado preocupado. Así que, durante ese tiempo, tuve que pensar en el pago del tratamiento. Tenía que averiguar cuánta cobertura tendría y cuánto tendría que desembolsar. Ni siquiera ganaba tanto dinero en ese momento. Estaba muy estresado por el dinero.
Cuando pasas por algo así, cambias por completo tu actitud sobre el dinero. Hablé de esto en mi grupo de apoyo porque todos estábamos estresados por el dinero. Algunos ni siquiera habían pagado las facturas del centro de tratamiento. Una persona de mi grupo dijo: «Cada vez que recibo un sobre, simplemente lo dejo a un lado». Y yo también lo hice. Dejé las facturas a un lado y las ignoré. Ahora, mi actitud sobre el dinero es que es solo dinero. Si le das tanta importancia, puede estresarte mucho. Ahora estoy bien y el trabajo va bien. Estoy ganando dinero, pero tengo que pensar en mi futuro y en pagar muchas de las deudas que acumulé durante ese tiempo.
Para mí, el cáncer ha sido definitivamente una enfermedad más emocional. Pero creo que ha traído cosas buenas. De verdad creo que la vida es mejor después del cáncer porque uno avanza con mucha más comprensión y claridad. Creo que eso es lo bueno que me ha traído. La vida es mucho mejor siendo un sobreviviente, ahora que ha terminado.
Creo que siempre es importante que otras personas sepan que hay otras que están pasando por lo mismo. También es muy terapéutico para mí ser honesta y compartirlo. Generalmente soy una persona bastante abierta. Es importante que la gente sepa que el cáncer ya no es lo que era. Las tasas de supervivencia son asombrosas, y la gente tiene que entender que ya no es una sentencia de muerte. Hay personas que lo superan, y creo que es importante que otros sobrevivientes lo sepan. Ahora, somos muchos los que seguimos adelante y vivimos para contar la historia del cáncer.
Me llamo Maricar Tinio. Llevo un año con linfoma no Hodgkin.