Entrevista a un sobreviviente: Mark y Jack H.

Mi hijo, Jack, se convirtió en un sobreviviente el 28 de junio de 2001 cuando le diagnosticaron un tumor pélvico.

Le habían encontrado algo en el estómago o en la región pélvica, y había un tumor. Lo primero que uno piensa es: "¿Se va a morir? ¿Qué es esto que tiene dentro?". Al instante, pensé en cómo lo vamos a curar de inmediato, lo que sea necesario para que se recupere. En un día, lo operaron para extirparle el tumor. Se recuperó. Un par de días después, nació nuestro hijo Dillon, así que fue bastante agitado. Nuestras vidas dieron un vuelco. Tuvimos muchas conversaciones para aprender qué era el cáncer e intentamos diagnosticarlo. No tiene un diagnóstico oficial. Es un tumor que nunca antes habían visto. Lo mejor que nos pudieron decir fue que era similar a lo que se llama un TNEP, que es similar a un tumor cerebral.

Para octubre de ese año, ya había crecido de tamaño microscópico al tamaño de una uva, así que había vuelto. Sugirieron quimioterapia. Durante los ciclos de quimioterapia, tuvimos que mantenerlo con dietas líquidas. Hicimos quimioterapia durante unos seis meses, y dijeron que contenía el tumor, pero no lo eliminaba. Consideraron que la quimioterapia había sido un fracaso. Recibió vincristina, citoxano y BP-16, que son medicamentos muy fuertes contra el cáncer. Después de eso, la siguiente operación fue extirparlo de nuevo. Tuvo una cirugía de seguimiento para extirparlo. Tuvo que someterse a una segunda cirugía después de eso, porque le hicieron una colostomía, pero sus intestinos comenzaron a retraerse, así que tuvieron que operarlo de nuevo. En lugar de una operación de tres días, estuvimos allí unos quince días. En julio de 2002, comenzamos la radioterapia. Querían asegurarse de que las células en la zona estuvieran muertas, así que recibió siete semanas de radioterapia. Tuvimos seguimiento cada dos semanas después de eso, y luego cada tres meses. Tenía que estar libre de cáncer durante dos años hasta que consideraran revertir su colostomía. En ese momento, estaba libre de cáncer. Se sometió a su última cirugía, con suerte, y revirtieron su colostomía. Ha tenido aproximadamente diez cirugías desde que tenía dos años.

Ahora está aprendiendo a ir al baño a los cinco años. Ahora mismo, tiene que someterse a varias sesiones de estiramiento. Tiene tejido cicatricial de la reciente conexión del recto a los intestinos. Debido al tejido cicatricial y a la contracción del intestino o del recto, tiene que ir al baño cada dos semanas para estirarlo y así poder seguir funcionando, pero esto debería desaparecer en algún momento. Existe la posibilidad de que no pueda mantener su condición actual debido a la incapacidad de controlar sus músculos. Ahora mismo, tiene que usar pull-ups. Tiene mucha irritación. Tenemos que limpiarlo aproximadamente cada dos horas, porque no puede controlar cuándo va al baño. Existe la posibilidad de que tenga que hacerle una ostomía después de esto, a menos que encuentre la capacidad de controlarlo, algo que por ahora no hemos visto. Nos preocupa cómo le afectará esto en la adolescencia, a medida que crezca. ¿Se burlarán de él por ello? Así que pensamos que probaríamos la cirugía reconstructiva, ver cómo funciona para él ahora y ver cuáles son sus habilidades en el futuro.

Las preocupaciones para él, en este momento, son el desarrollo de los huesos pélvicos. Les preocupa que, a largo plazo, la pelvis no crezca al mismo tamaño que el resto de su cuerpo. No sabemos si no podrá caminar, si su estructura corporal soportará el peso del resto de su cuerpo o si tendrá limitaciones en sus actividades. Tendremos que abordar la esterilidad en algún momento debido a la radiación en la región pélvica. Pudieron proteger la mayoría de sus órganos, pero existe la posibilidad de que cualquiera de los órganos sexuales sufra daños permanentes. No pudimos salvarle nada. No sabemos si podrá formar una familia en el futuro. Eso es algo que tendremos que abordar más adelante.

Nos apoyamos emocionalmente mutuamente durante todo este proceso. De hecho, nos unió más a mi esposa y a mí, al darnos cuenta de lo frágil que puede ser la vida y la posibilidad de perder a nuestro hijo. Si algo hubiera pasado, no sé cómo estaría nuestra familia ahora mismo. Sé que lo hemos hablado, y Lori ha dicho que si alguna vez lo perdiera, no sabe si podría recuperarse. No sé cómo sería en ese momento. Él sobrevivió y, gracias al apoyo de nuestros amigos y familiares, lo superamos bastante bien. La gente me pregunta: "¿Cómo lo haces?". Realmente no sabes cómo lo haces. Simplemente lo haces porque tienes que hacerlo. Tienes que ir a trabajar. Tienes que tener seguro. Tienes que hacerte los tratamientos. Tienes que conducir hasta allí. Tienes que sortear el tráfico. Tenía que hacer casi cuatro horas de viaje todos los días para ir al trabajo, para recibir los tratamientos, volver, dejarlos y luego volver al trabajo. Luego llega a casa, levántate a la mañana siguiente y hazlo. Pero son siete semanas. Siete semanas por el resto de su vida sin duda valen la pena. Así que simplemente hazlo.

Jack y Grant son muy unidos y parecen jugar muy bien. Obviamente, con su hermano menor no se lleva muy bien, pero creo que es normal. No creo que esto haya cambiado su relación en absoluto. Creo que Grant, al ser mayor, intenta comprender lo que Jack ha vivido. Pero nuestra mayor preocupación, sin embargo, era que le prestaban mucha atención. Dillon era muy pequeño. Acababa de nacer. Estaba con las niñeras o con la familia. No creo que eso le afectara. Pero Grant, probablemente a veces, no entendía por qué no estábamos cerca, por qué Jack recibía tanta atención y por qué le regalaban regalos. Se lo hemos explicado. Entiende el término "cáncer". No entiende el concepto ni su posible fin. No entiende la muerte ni nada parecido, así que eso es bueno. Algún día tendrá que hacerlo, pero ahora mismo no. No creo que sepamos realmente qué estaba pensando. Nunca nos lo ha dicho. A veces vemos cierta desconexión emocional con él y nos preguntamos si fue por la atención que le dedicaban a Jack o si simplemente es su personalidad. Sé que cuando era más pequeño, era un niño muy solitario. A veces también lo vemos así.

Mientras estaba en el hospital, un día caminaba por el pasillo y el primer libro de Lance [Armstrong] estaba en la mesa de la enfermera. Mientras Jack recibía sus tratamientos, estuve en cama con él la mayor parte del tiempo, así que estuve allí un par de días. Terminé el libro en aproximadamente un día y medio. Ya conocía a Lance y me gustaba el ciclismo de pequeño. Pero la forma en que lo leí, lo que vivió y la introspección que me generó, fue muy inspirador. Había leído que existe la Fundación Lance Armstrong. Así que dije: "Veamos de qué se trata". Empecé a leer. Es fácil involucrarse con algo que te gusta. Primero, me gusta el ciclismo. No lo practico tanto como quisiera, pero me gusta. Me encanta ver el Tour y animar a Lance. Tenemos algo en común. También colaboramos con otras fundaciones y recaudamos fondos. Me pareció una idea genial. Leí la parte inspiradora del Paseo por las Rosas y por qué se hizo originalmente. Pensé que sería una excelente manera de recaudar fondos y contribuir a la sociedad contra el cáncer. Así que pensé: ¿por qué no participar?

Sobrevivir significa que has pasado por mucho. Es un viaje continuo. No tiene fin. Has pasado por la peor batalla de tu vida. No creo que tengamos que volver a pasar por algo tan difícil, y ojalá no tengamos que hacerlo. También es una posición más apreciativa en la vida. Aprecias más las cosas, o quizás aprecias cosas que otros no aprecian, porque has visto la posible pérdida o la posible alteración de lo que tienes actualmente. También es un momento muy feliz, porque puede ser peor. No podrías ser un sobreviviente. Ahí es donde esa palabra cobra poder. Esa persona sigue aquí con nosotros y sigue adelante, ya sea Jack o cualquier otra persona que haya tenido cáncer. Realmente puedes apreciar el hecho de que todavía está aquí y sigue luchando cada día.

Mi nombre es Mark Howard y mi hijo Jack es un sobreviviente de cáncer desde hace tres años.