Entrevista a un sobreviviente: Neil M.

Me convertí en sobreviviente de cáncer el 5 de julio de 2001.

Vivía en San Diego y surfeaba a diario. Tenía un lunar oscuro en la parte posterior de la pantorrilla derecha. Al principio no me molestaba demasiado, porque tengo la piel clara y pecas y lunares por todo el cuerpo. Pero un día, iba a hacer wakeboard y empezó a sangrar y me irritó. Fui al dermatólogo y, nada más verlo, me dijo: "Quiero extirparlo". Resultó positivo para melanoma, así que fui al Hospital MD Anderson de Houston y vi a un especialista. Me revisó un ganglio linfático detrás de la rótula, que dio positivo, así que revisó más ganglios linfáticos en la ingle. Algunos dieron positivo, así que me los extirparon todos, lo cual es un procedimiento muy poco común.

Comencé la quimioterapia, un proceso de seis meses. Después, el médico decidió darme un descanso. En unas seis semanas, pasé de nada a unos doce tumores en el hígado. Así que ahora era un cáncer en estadio 4 que se propagaba muy rápidamente, y en el MD Anderson no tenían mucho para mí en ese momento.

Mi mamá estaba viendo un programa de televisión sobre un estudio sobre el melanoma, donde entrevistaban al Dr. Rosenberg. Tomó a un niño con melanoma en estadio 4 y le dieron un nuevo medicamento de inmunoterapia que lo curó. Así que mi mamá me dijo: "Tienes que empezar con eso. Tienes que llamarlo". En ese momento, decidí que necesitaba dejar el MD Anderson e ir a los Institutos Nacionales de la Salud.

Hasta ahora, el cáncer en mi hígado y en todas las demás partes de mi cuerpo se ha reducido. No se ha movido. Se ha mantenido igual. En algunas zonas, ha mejorado. Mientras el cáncer no crezca más, tendré descansos cada vez más largos.

Ahora tengo linfedema porque no tengo ganglios linfáticos en la ingle. Fue una cirugía necesaria, así que no me arrepiento, pero es una condición difícil de vivir. Primero, es visible. Dificulta cualquier cosa, como comprar pantalones, porque una pierna es más grande que la otra. Al usar pantalones cortos, o algo similar, se nota bastante que una pierna es más grande que la otra. Al principio, era mucho más difícil porque pasas de estar completamente normal a, al día siguiente, tener una condición crónica que no desaparece. Actualmente no hay cura, así que es algo con lo que muchos pacientes con cáncer tienen que vivir.

El segundo problema es que pierdes flexibilidad debido a la acumulación de líquido, lo que limita tu rango de movimiento. A lo largo del día, la situación empeora. Tienes que aplicar compresión en la pierna para evitar que se hinche aún más. Así que, aunque tu pierna ya esté grande, la envuelves con vendajes de compresión o usas una media. Es difícil, pero lo bueno del cáncer es que te abre los ojos a otras cosas. Simplemente acéptalo y sigue adelante.

Tengo neuropatía por demasiada quimioterapia, porque la exigíamos una y otra vez, esperando que funcionara. La neuropatía es en realidad daño celular, donde se pierde la sensibilidad. Perdí la sensibilidad en la planta de los pies para siempre. Ya me he acostumbrado, pero en aquel momento daba miedo. Y luego se me entumecen los dedos y empiezan a zumbar los oídos, y uno se siente como magullado. Casi todo desapareció, excepto los pies.

No he podido tener un trabajo tradicional de nueve a cinco, pero realmente he explorado otras áreas de mi vida. He podido pintar, lo que siempre fue una especie de pasatiempo en segundo plano. Ahora he tenido tiempo para tomármelo en serio, y eso podría ser una nueva carrera para mí. Lo veo como una bendición disfrazada. Pude desenvolverme en ese mundo tradicional de oficinista, y ahora estoy aquí, pintando, haciendo consultoría y siendo mi propio jefe. Probablemente ahora soy más feliz que nunca, lo cual es irónico. Pero es como si cualquiera que haya tenido esta experiencia reveladora tuviera una nueva perspectiva del mundo. Y eso realmente me pasó a mí.

Cuando descubres que tienes cáncer, tu vida cambia al instante. Empiezas a pensar las cosas de otra manera. Pero el cáncer es parte de mi vida, no toda. Quería ser muy fuerte y entenderlo, porque he visto a otras personas que el cáncer les ha consumido la vida entera. Para mí, es un proyecto en el que trabajo. Algunos días lo estoy superando y otros no.

Me he dado cuenta recientemente de que, en estos últimos dos años, he sido un poco duro con la gente. He tenido que lidiar con estos grandes problemas, vivir y morir, y con todos estos dolores físicos y emocionales, y aun así ves a la gente a tu alrededor discutiendo sobre qué cenar esta noche. Y piensas: "¿A quién le importa?". Hay problemas más graves. Supongo que entienden por lo que estoy pasando y lo ven desde mi perspectiva, pero no es así. Probablemente nunca lo han experimentado. Así que he tenido que ser un poco más compasivo.

Cada episodio de cáncer es completamente diferente. Cada cuerpo humano es diferente, pero tienen que generalizar y clasificarnos para curarnos. Investiga lo más que puedas y, si tienes preguntas, es decir, esta es tu vida. En el caso de mi cirugía de ganglio linfático, me dijeron: "Vas a tener hinchazón en la pierna". Genial. No esperaba que fuera así el resto de mi vida. No hay preguntas tontas. Pregunta todo lo que puedas y sé muy específico. Tienes que ser egoísta y decir: "¿Qué es lo mejor para mí ahora mismo?". Toma el control de tu situación, toma una decisión saludable y sigue adelante.

Cuando me diagnosticaron y tuve que dejar el trabajo, recibí tres meses de incapacidad temporal. No podía volver a trabajar y sigo sin poder trabajar a tiempo completo, de nueve a cinco. Así que me entró la incapacidad temporal. Si no has contratado un seguro a largo plazo, sin duda querrás hacerlo. Las compañías te acosarán constantemente y te preguntarán: "¿Qué tan enfermo estás? ¿Cuándo puedes volver a trabajar?". Después de un tiempo, tienes que trabajar con el Departamento de Discapacidad del Seguro Social, y para mantener este seguro a largo plazo, tu médico tiene que completar la documentación que se envía al gobierno, quien dice: "Está bien, estás incapacitado". Una vez que eso sucede, el dinero seguirá llegando.

Hay un tema completamente diferente cuando se habla de cobertura médica. Cuando recibes un diagnóstico y estás sin trabajo, te inscribes en COBRA Medical, que te cubre durante 18 meses con el mismo seguro que tenías en el trabajo; sin embargo, ahora también tienes que pagar la parte del empleador. Si obtienes un Certificado de Discapacidad, lo obtienes durante 29 meses, pero ese proceso es muy difícil. En mi caso particular, estás llamando al gobierno, al Departamento del Seguro Social, intentando completar todo el papeleo. Prácticamente te deniegan la cobertura las dos primeras veces, sin importar cuál sea tu caso, solo para ver si eres persistente. Y simplemente tienes que seguir insistiendo.

Después de los 18 o 29 meses, lo que sea que consigas, eso es todo. Nadie te va a cubrir. Así que si te rompes un brazo o tienes un accidente de coche, no tienes nada. Con el tiempo, si consigues un Certificado de Discapacidad del gobierno, con el tiempo —creo que unos 24 meses desde la fecha inicial— puedes calificar para Medicaid o Medicare. La mayoría de la gente no opta por obtener ese certificado, hacer todo el papeleo y presentarlo. Así que simplemente viven sin seguro médico, y es duro. Yo simplemente me mantengo centrado, positivo y sigo luchando. El cáncer no controla tu vida, es parte de ella. Tú controlas el cáncer. Y por suerte, si logras sacar algo bueno de lo malo, te abre los ojos. Al principio, si logras tener esa actitud ganadora y perseverar, de hecho puede mejorar tu vida. Miro hacia atrás y me alegro de que mi vida haya cambiado y me siento más feliz ahora.

Mi nombre es Neil Moore, tengo 27 años y soy un sobreviviente de melanoma.

Neil Moore falleció el 30 de enero de 2005. Livestrong agradece a Neil, su familia y sus amigos por compartir su historia y brindar inspiración a otros sobrevivientes de cáncer.